世界阿爾茨海默病日|「記憶的橡皮擦」很殘忍 但請正面它

2020-12-26 新民晚報

圖說:今天是世界阿爾茨海默病日 來源/東方IC

「這是一種病,不應被歧視。」從《都挺好》中的蘇大強,到《忘不了餐廳》裡那群讓人揪心的爺爺奶奶,全社會都已關注起這種老年疾病。今天是世界阿爾茨海默病日。作為中老年人中最常見的痴呆類疾病,阿爾茨海默症(AD)堪稱慢性「絕症」,患病後記憶和認知功能會逐漸喪失,直至思考及行動能力漸無,生活完全不能自理。

如今,AD已成為全球公共衛生和社會難題。每隔3秒,全世界就會多一位AD患者。截至2018年,全球AD患者總數已經超過5000萬,預計到2050年,伴隨著人口老齡化趨勢,這個數字將超過1.5億。

尊嚴與負擔

75歲的老喬,是位老教授,家庭和睦。一年前兒女發現,老喬時常出入街邊的髮廊,後來幾乎每天往外跑,好幾次都找不到回家的路,被民警送回來,令家人苦惱不已。老喬是阿爾茨海默症患者,他的世界裡,從此只有閃回的人物和片段。他的世界裡,從此分不清白天與黑夜。確診後不長的時間裡,身邊人的正常生活節奏已被打亂。沒有休息,沒有喘息,更沒有辦法工作,只能時刻貼身照顧。

「我院記憶門診每周開半天。從最初門可羅雀,到現在一個上午會有近30人前來就診。」同濟大學附屬東方醫院南院神經內科副主任醫師張玥介紹,「以心情不好、記憶下降為主訴來的老年病人最多。還有是家屬覺得病人脾氣變得很暴躁,或是疑心很重,固執到難以溝通。」

有研究表明,在60歲以上的老年人群中,年齡每增長5歲,AD患病率就會增加一倍。有專家表示,阿爾茨海默病不會直接導致病人死亡,但常常會伴隨著其他相關疾病。阿爾茨海默病病人三大死因分別為長期臥床引發褥瘡感染、因失去自主吞咽功能導致肺部感染和患上腫瘤疾病。在中後期,病人的生命時長多取決於護理的好壞。

「我院周邊老齡化程度很高。往往患病老人80多歲,子女也已經五六十歲,有的還要幫著下一代帶孩子,很多人幾乎沒有時間來照顧阿爾茨海默症老人。」上海中醫藥大學附屬嶽陽中西醫結合醫院神經內科副主任劉明媛告訴記者。有位AD病人或許因為覺得孤單,拿著手機隨意打電話,產生了高昂的話費。家人發現後偷偷拔去了手機卡,老人發現電話無法打通後開始「瘋狂」修手機,轉而變為「無理取鬧」。

體面,曾是不少AD患者和家人共同的「底線」。但都因阿爾茨海默症的出現,被殘酷絞殺。首都醫科大學宣武醫院賈建平教授團隊在《柳葉刀》神經病學子刊發表的文章稱,我國每年在AD上支出的費用高達1677億美元。這一數值預計還將不斷上升,到2030年再增加約2倍,到2050年可能會飆升至10倍之多,達到1.89萬億美元。

圖說:在張江科學城展示的我國原創抗阿爾茨海默症新藥的作用機理 新民晚報記者 孫中欽 攝

無力與嘗試

「記憶門診還是以藥物治療為主。」張玥透露。不過,整體治療效果並不樂觀。不少病人服用藥物之後,短期內能夠放緩病程;但過了一段時間後,病情無法挽回持續加重。「老年病人前來配藥時,家屬會反饋效果,但多數聽到的是幾乎看不到明顯改變。」張玥說,有時覺得門診並不能幫AD患者解決多少問題,會產生一種「無力感」。

用張玥的話來說,AD病人「要哄著才能把病看下去」。「為一位記憶障礙病人看病,比普通門診時間要長得多。如果病人認知下降非常嚴重了,我們只能和家屬溝通,還需要通過認知量表的測試來提供客觀依據。」她說,「看病時還要照顧病人的情緒,醫生需要更多的耐心。」

近年來,計算機輔助認知訓練對阿爾茨海默症的治療效果逐漸為人們所重視。嶽陽醫院康復醫學科主任醫師馮玲介紹,該院的小卡倫(GRAIL)虛擬實境康復系統,可根據患者認知障礙程度、興趣愛好,提供簡便易行、靈活多樣的認知訓練場景,結合視、聽、觸覺等多感官刺激,通過反覆訓練強化患者的認知能力,對於防治認知功能下降有明顯效果。

「中醫會採用『補腎健脾、益智健腦』的方法。根據患者的不同症狀,辯證用藥。」劉明媛說。有位戎馬半生的軍人,因工作需要,此前記憶力驚人。可這兩年發現自己叫不出別人的名字了,顯得異常焦慮。經過針灸與西藥的「組合拳」,他不再因焦慮而失眠。自己也會拿小本子寫下記不清的東西,病情逐漸穩定。

去年,中國原創阿爾茨海默症新藥甘露特鈉膠囊(商品名:九期一)上市。劉明媛會給一些病情、經濟條件都符合的患者開出處方。「這個藥目前還是比較貴的。我們也在開展進一步臨床研究,觀察藥物的治療效果。」

病恥與早篩

圖說:腦科學研究給疾病治療帶來希望 來源/東方IC

在我國,由於患者及家屬對疾病認識的局限,往往容易錯過最佳幹預時機。調查顯示,我國AD患者從出現症狀到首次確診的平均時間在1年以上,由於病人及家屬對病情認知的局限,三分之二的患者在確診時為中重度。「由於社會對該病的認知還存在很多誤區,一般家人發現老人表現出相關認知障礙症狀時,已經是阿爾茨海默病中期。」有專家很是痛心,「甚至不少家庭認為,病人的狀況是自然衰老的結果,『老糊塗』了。」這也就是說,很多患者,至死都不知道自己陷入了阿爾茨海默症的泥潭。

「AD病人的病恥感還是比較強烈的。」張玥說。患者不願意就醫,會拖到非常嚴重才來尋求幫助。儘管社會加大了對阿爾茨海默症的宣傳,但情況仍然不容樂觀。

從認知功能下降到嚴重認知障礙,是一個由輕到重的過程。「其實出現臨床症狀,來醫院就診的時候,腦內的病理改變也就是常說的Tau蛋白異常可能在10年前就發生了。」張玥介紹,「無創的、價格較高的PET影像檢查和有創但費用相對低一些的腦脊液檢查都能在早期篩查出造成AD的異常蛋白。」

有專家建議,一旦發現自己或家人有記不住事、不認路、算不清數等認知功能下降的症狀,一定要及時到正規醫院就診。而有AD家族病史的人群要格外關注認知功能下降問題,最好能定期做認知功能「體檢」。

現代醫學研究證實:早幹預、早獲益。馮玲認為,可以根據患者目前的狀況,結合過去的愛好,投其所好地開展康復活動。當然無論採用哪一種訓練方法,都應該事先設計好種類及規則,一定要結合患者的需求,選擇患者喜歡並取得患者同意的訓練方法。「如果患者能夠得到早期診斷,堅持長期規範服用藥物,加上良好的護理,可以延緩病情發展,提高生活質量,並極大地減輕照護負擔。」

努力與希望

中國科學院院士、中科院腦科學與智能技術卓越創新中心主任蒲慕明此前在介紹中國腦科學計劃時指出,在我國,腦科學的一項重大應用就是為健康中國服務。「以大家最常聽到的阿爾茨海默症為例,假如沒有很好的治療方法,到2050年,全世界會有超過1億人患上阿爾茨海默症;在85歲以上的老年人中,平均1/3的人有發病的可能。這不是一個小數字。」他說,「如果中國腦計劃能夠在15年之後,把老年痴呆的發病期從85歲延緩到95歲,這就是一個巨大的貢獻。」

中國的科學家從沒有放棄努力。去年9月,中科院上海藥物所耿美玉課題組聯合上海綠谷製藥有限公司等研究團隊在國際學術期刊《細胞研究》(Cell Research)上在線發表研究論文揭示:在阿爾茨海默病發病過程中,腸道菌群紊亂可誘發腦內神經炎症,導致AD認知障礙。首都醫科大學宣武醫院賈建平團隊今年8月發表論文,介紹了以外泌體突觸蛋白作為生物標記物診斷和預測AD的結果,團隊介紹,還研究的最大意義在於有望以更低的成本在症狀出現前預測AD發病。

就在近期,《柳葉刀》發表了一篇關於痴呆症的2020年年度報告。給出了預防痴呆症的建議措施,例如戒菸、運動、治療聽力衰退、參與社交活動等。「如果積極改善,我們將有望預防或延遲全球40%痴呆症的發作。」

新民晚報記者 郜陽

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