Francesco Favero
La Nostra Famiglia協會,作業治療師及帕多瓦大學作業治療專業講師(義大利)
La Nostra Famiglia Association Occupational Therapist, Padua University Professor - Italy
Celestina Tremolada 杜樂梅,國際合作志願組織-我們的家園(義大利)北京辦事處 首席專家,康復管理及物理治療師曾任職:義大利「我們的家園」協會全國理事會理事;歷任「我們的家園」協會5個康復中心主任;國際合作志願組織OVCI 我們的家園副主席;國際合作志願組織OVCI我們的家園第三世界國家康復項目部主任;國際合作志願組織OVCI我們的家園 蘇丹與巴西項目創辦人;義大利帕多瓦大學康復系教授。目前為北京瓷娃娃關愛中心醫學顧問。
孫麗佳,北京市西城區我們的家園殘疾人服務中心業務主任,中國殘疾人康復協會心理專業委員會常務委員,中康協心理專委會兒童心理康復學組 組長,中國殘疾人康復協會應用行為分析委員會 常務委員,中國殘疾人康復協會分類專業委員會 常務委員,中國婦幼保健協會兒童康復專業委員會 常務委員,全國殘疾人康復人才實名制培訓 講師,北京市西城區融合教育專家委員會 委員,北京市殘疾人支持性就業督導小組 督導
大馬殘障自立協會,謝秀貞1993年畢業於馬來西亞神學院,並在同年於衛理公會之下創辦美門殘障關懷基金會。在馬來西亞共設立了八間美門中心。2019年退休後繼續在社區關懷殘障群體,創立了大馬殘障自立協會,並義務兼任幾個殘障團體的總秘書職位,其中包括馬來西亞華人殘障協會,和馬來西亞殘障父母協會。謝秀貞女士在2000年獲馬來西亞十大傑出青年獎,之後在海內外獲獎無數。至今仍是唯一獲得日本系賀一雄獎的馬來西亞人。謝秀貞女士相信,給一碗飯吃,只能幫助一個殘障朋友;建立一個機構,只是幫助一群殘障人士;但設立一個支援系統,卻能幫助整個社區的殘障群體邁向自立生活。因此,她目前正積極投入設立"介助人支援系統", 期望讓每一個殘障人士都能得到幫助,從而在社區過自立的生活。
日本人類關懷協會,降幡博亮1968年出生於日本長野縣,1982年由於運動造成脊髓損傷。2004年開始,降幡博亮先生開始致力於社區中障礙者的自立生活;2006年開始,負責日本第一個自立生活中心人類關懷協會Human Care Association的國際項目,關注於提升對亞洲和非洲障礙者的自立生活的支持。2016年,降幡博亮先生受瓷娃娃罕見病關愛中心邀請,通過組織罕見病與障礙者群體的同儕輔導工作坊,促進中國社群的同儕支持。
周歡顏,目前就職於北京瓷娃娃罕見病關愛中心,擔任項目助理職位,負責社群發展和醫療救助等工作。周歡顏女士曾經是瓷娃娃中心自立生活項目的參與者、同儕輔導員、項目工作人員。一次獨立自主的生活體驗選擇讓她愛上了自由,她相信同伴之間的支持能夠帶給彼此力量和成長,希望能夠用自身的能量支持幫助到更多的罕見病及障礙者夥伴。
孫利寧,北京市西城區我們的家園殘疾人服務中心主任,副理事長,義大利國際合作志願組織OVCI我們的家園信息 輔具工程師中國輔助器具協會教育專業委員會 委員中國殘疾人康復協會評定專業委員會 委員中國殘疾人康復協會康復工程與輔助技術專業委員會 委員孫利寧老師從業十年,先後負責在ICT(信息與溝通技術),康復機構管理,康復輔具工程等領域的工作, 在從業十年中,攜其團隊成功註冊了西城我們的家園殘疾人服務中心並將其發展為北京市兒童康復綜合類定點機構,北京市5A級社會組織,北京市西城區兒童輔具定點評估中心。在一線的服務中,為大量的殘疾兒童提供信息化輔具解決方案,促其成功入學、就業。目前,孫利寧老師主要負責機構管理及相關培訓工作。
Tagetti Riccardo 魏旦溪
現任國際合作志願組織 – 我們的家園(義大利)北京辦事處 項目經理,OVCI我們的家園代表
工作經歷
2016年05月至2016年10月翻譯和助理 OVCI la Nostra Famiglia, Ponte Lambro, Como (義大利)
漢語水平
通過漢語水平考試(HSK)六級
周爽,病痛挑戰基金會組織發展項目總監,美國康復諮詢專業碩士,在罕見病,殘障群體和組織的能力培養方面有多年的工作經驗,現負責病痛挑戰基金會的病友組織發展相關工作,通過開發培訓課程和工具包,國內外資源梳理等方式賦能病友組織。
在自立生活運動中,殘障人士認為,障礙產生的原因並不是疾病和身體功能的缺失,而是社會造成的。無障礙設施的不完善、對殘障群體社會角色片面的刻板印象、不友好的環境等社會的障礙,造成殘障群體不能及時獲取信息、使用工具和設施、參與社會事務、獨立自主的行使自己的權利,而改變環境、去除社會中的障礙,才是解決殘障問題的核心。隨著殘障人士權利運動的興起,越來越多的殘障人士,尤其是重度障礙人士、青年人們,越來越多的關注到自己「自主權」的行使。在自立生活運動中,強調殘障群體參與到任何與他們有著直接或非直接關係的決定中。
職業康復(Occupational Rehabilitation,OR)是個體化的、著重以重返工作崗位為目的的,設計用來減低受傷風險和提升工傷職工工作能力的一種系統康復服務。通過康復的手段,幫助身體障礙者或傷病者就業或再就業,促進他們參與或重新參與社會。職業康復主要包括的內容有:職業能力評估,工作分析(醫療機構內或現場),功能性能力評估,工作模擬評估;工作強化訓練(醫療機構內或現場),工作重整和體能強化,工作行為訓練、工作模擬訓練及工作安置。(援引自百度百科)
瓷娃娃罕見病關愛中心是一家為各類罕見病人士開展基礎支持、能力培養、社會融入、政策倡導等工作的民間公益組織。其前身為瓷娃娃關懷協會,成立於2008年5月,由成骨不全症等罕見病患者發起,並於2011年和2015年在北京和山東濟南市民政局註冊。多年來,本中心致力於維護罕見病群體在醫療、生活、教育、就業等方面的平等權益,倡導公眾關注、支持罕見病群體,推動保障罕見病群體合法權益相關制度、政策的完善。目前開展中的主要品牌公益項目包括「鋼鐵俠計劃「就業支持計劃」「自立生活」「ICAN協力營」「瓷愛一對一陪伴」等。國際合作志願組織-我們的家園(義大利)北京辦事處(OVCI)OVCI la Nostra Famiglia (我們的家園,OVCI Our Family,以下簡稱「OVCI」) 是一家專業的義大利非政府組織,其使命是促進殘障和康復領域的國際合作。本組織成立於1982年,由義大利非營利組織「我們的家園協會」(Association Our Family)創立。該協會致力於建立與公共系統和非營利部門的網絡聯繫,以便提供更好的專業服務,保障殘障人士的生活質量以及幫助殘障人士的全面社會融合。1996年,協會初次來到中國,此後為中國紅十字會的一個項目給予一年兩次的專業支持,同時也為中國殘疾人聯合會提供培訓。機構旨在從最早的階段就創造一個有利於殘障人士的教育和就業需求的環境,為家庭和社區賦能,並且在服務過程中運用輔助器具和ICT輔助技術來提高社會融合中技術的功效。2008年OVCI與北京西城區殘疾人聯合會籤訂合作協議,在2012年中國團隊註冊了本土非營利組織「北京市西城區我們的家園殘疾人服務中心」,至今已經接待了3000多位殘障人士。按照《境外非政府組織境內活動管理法》規定,在2017年8月15日,國際合作志願者組織-我們的家園(義大利)北京辦事處正式在國內註冊成功,在未來將依法開展更多專業服務。我們的家園成立於2012年,是OVCI(義大利國際合作志願組織)與北京市西城區殘聯合作項目的基礎上建立的中國民非機構。在專業服務上屬於全球我們的家園大家庭中的一員,即:分享同樣願景使命,共享專業資源。自創立伊始,我們的家園以殘疾人的不同需求為根本出發點,充分尊重殘疾人的特殊需求,運用先進的國際康復理念,先後開展了對嬰幼兒的早期幹預;殘疾兒童的康複評估及訓練;為求職殘疾人提供職業能力評估及就業培訓指導;為殘疾人士提供個性化的輔具(包含信息化輔助器具)方案設計等工作。我們的家園於2013年成為北京市殘疾兒童定點服務機構,2015年被評為5A級社會組織,2016年獲得北京市助殘先進集體獎等各種榮譽。2017年,參與中殘聯康復部兒童康復指南(腦癱和自閉症專家小組)制定工作,以及自閉症康復機構建設標準修訂工作。2018年,與OVCI一起實施中殘聯的全人發展觀下的兒童康復全國試點項目,幾年內共服務特殊兒童3000多名,為國內同仁提供專業培訓近300期,在特殊兒童專業化服務的道路上一直前進。北京病痛挑戰公益基金會(簡稱病痛挑戰基金會,英文縮寫ICF)是北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會,致力於通過社群服務、行業發展、社會倡導,共同解決罕見病群體面臨的迫切問題,為面臨病痛挑戰的人士,建立平等、受尊重的社會環境。本基金會緣起於「冰桶挑戰」,於2016年2月29日國際罕見病日正式宣告成立。ICF致力於支持罕見病病友的醫療康復,培育積極行動的罕見病自組織,搭建多方參與的平臺,打造公眾連結感強的品牌項目,推進罕見病問題的制度保障,解決罕見病群體在醫療康復、教育就業、社會融入等方面的迫切問題,使每一個生命個體無論身患何種疾病、面臨何種不便,都能受到尊重與支持,共同實現公平正義、多元共融的美好社會。新浪微博:@瓷娃娃
官方網站:
http://www.chinadolls.org.cn/
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病痛挑戰基金會
病痛挑戰基金會是北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會,緣起於「冰桶挑戰」,致力於支持罕見病病友的醫療康復,培育積極行動的罕見病自組織,搭建多方參與的平臺,打造公眾連結感強的品牌項目,推進罕見病問題的制度保障,解決罕見病群體在醫療康復、社會融入等方面的迫切問題,為其建立平等、受尊重的社會環境。
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