在世界多發性硬化日之際，北京協和醫院多發性硬化診治團隊為多發性硬化患者進行了線上疾病科普直播，向多發性硬化患者科普疾病知識並解答患者提出的疾病困擾，幫助患者更好的進行疾病管理的同時呼籲社會關愛多發性硬化患者，讓多發性硬化患者不再孤單。
多發性硬化症是一種嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經系統疾病，診治不及時可導致患者出現癱瘓、失明等嚴重殘疾。我國預計約有3萬名多發性硬化患者。多發性硬化臨床表現多樣，包括視力下降、復視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、認知障礙、共濟失調、膀胱或直腸功能障礙等。2018年5月，多發性硬化已被納入中國《第一批罕見病目錄》。
多發性硬化症的主要發病人群為20至40歲的青壯年，其中女性患者大約是男性患者的1.5-2倍。由於多發性硬化患者常見於年輕女性，多數患者仍有生育需求，因此，何時開始疾病控制治療是家庭備孕計劃中需要考慮的重要問題。在5月31日進行的線上科普直播中，北京協和醫院多發性硬化診療團隊徐雁教授就多發性硬化女性患者妊娠期的疾病管理進行了詳盡的解讀，包含患者在孕期與產後的注意事項以及孕期藥物選擇等內容。徐雁教授強調：「女性妊娠期雌激素水平較高，身體狀況相對穩定，絕大多數患者可以安全度過，但也有少數多發性硬化患者會在妊娠期出現各種症狀。因此，對於女性患者來說，不能忽視妊娠期的疾病管理，如果患者出現相關問題需及時到正規醫院看診，遵循醫囑進行正規治療。」
作為診斷了中國首例多發性硬化患者的臨床醫院，協和醫院神經科擁有國內領先的專家團隊，對我國多發性硬化症的研究和臨床治療進展做出了卓越貢獻。上世界80年代，趙葆洵教授首次建立的腦脊液寡克隆區帶檢測方法，一直被國內多個實驗室沿用；之後，郭玉璞教授根據臨床經驗總結了中國多發性硬化的病理特點並發布了報告；中國北方地區第一個多發性硬化的流調結果，是在協和劉秀琴教授的主導下進行並發布的，對推進我國多發性硬化症的研究有重要意義。
一直以來，協和神經科不斷加強及重視醫生與患者之間的溝通和交流，通過多種渠道搭建溝通平臺，便於患者及時反饋病情，消除患者疑慮。自2011年起，協和神經科建立多發性硬化和視神經脊髓炎登記系統，目前已有患者2050餘例；在系統中，患者發來的圖片、語音和文字等消息，超過9萬條；自2016年開展的患者診後管理服務，為患者解答了超過45000個問題。此外，隨著多發性硬化症被納入罕見病目錄，協和醫院作為罕見病診治的牽頭單位，發表了多篇學術文章來引領全國多發性硬化疾病的規範化診治。
2019年，北京協和醫院多發性硬化診治團隊發布了《中國多發性硬化患者生存報告》，報告顯示，我國多發性硬化診療現狀不容樂觀，大部分患者未接受標準治療。徐雁教授在活動中講到：「很多女性患者在懷孕期間中斷了相關治療，選擇在妊娠結束後才開始治療，但由於多發性硬化是進展性疾病，這樣往往會造成神經系統的不可逆損傷。因此，患者在任何時期都要重視正規治療對於預防疾病致殘的重要性。」
【來源：青瞳視角】
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