8月20日,在上海舉行的「點亮星星畫作」自閉症關愛主題公益展閉幕。
本次畫展,由諾亞公益基金會聯合民建幫扶基金會,攜手3家自閉症領域民非機構,徵集超過80幅畫作,所有畫作全部來自自閉症兒童的日常創作。
自閉症是一種常見的發育障礙疾病,自閉症者普遍具有言語障礙、行為刻板、人際交往障礙,很難通過表情、動作、語言去表達情感,融入社會。他們與世界的連接像星星一樣,彼此孤獨,又被稱為來自星星的孩子。
自8月1日開展之日起,這些作品一邊展覽,一邊開放公眾認捐。20天的展期,有超過3000人觀展,其中超過50幅畫已獲認捐,認捐所得將全部用於「星星港灣」項目自閉症群體。
部分畫作上海展翼兒童培智服務中心發起人孔凡鳳是一位自閉症兒童的母親,她表示,展翼為2-16歲的多重障礙兒童提供康復訓練以及家庭心理疏導,已幫助超過千名自閉症兒童。
特教老師數量嚴重不足,是該機構目前面臨的最大困境。「通常來我們這裡的老師,留下的1/3都不到。」孔凡鳳透露
上海彩虹雨兒童智能訓練中心是上海諾亞公益基金會資助的第一家自閉症機構,其發起人王奕也是一位自閉者兒童的母親,他的兒子景虹今年16歲。
「自閉症者的家長求很低,只要孩子能夠情緒穩定、心情愉快。」王奕說,兒子是她日常生活的中心。但同時,我們想要的又很多,希望孩子能有豐富的生活,和來自社會的接納,以及有尊嚴有保障的未來。
彩虹雨成立於2012年,為自閉症兒童提供身心智能康復訓練,目前針對3-15歲自閉症兒童開設有5個班級,總人數超過50人。
王奕介紹道,目前中心擁有相對穩定的義工隊伍,包括協力律師事務所、復旦大學紅會、交通大學陽光工程項目部等。
自閉症畫家畢昌鈺作品《大地的調色盤》,他的部分畫作也參與此次畫展。2016年4月,「星寶上學」項目正式啟動,該項目提供包括特殊兒童康復書籍出版、技能研發、特殊教育老師培訓等,希望特殊兒童也能接受普通教育。
這個計劃,也源自一個自閉症家庭。
「星寶上學」計劃創始人陳婕,是一位「資深自閉症孩子家長」。她的兒子齊齊今年20歲,為了讓兒子能過上正常生活,她開了一所特殊學校。
齊齊幼兒園曾被勸退三次,小學時陳婕每天訓練他6-8小時,直到小學畢業。齊齊怕水、怕聲音,現在已經能自己洗頭,還可以去遊泳。從甘霖初職校畢業後,齊齊現在在華潤萬家有了一份穩定工作,還是普陀區業餘大學的大二學生。
部分畫作中國殘聯精協副主席郭德華表示,自閉症至今病因未明。流行病學研究已經篩查出很多可能導致自閉症的危險因素,但是沒有一種是導致自閉症發證的直接因素。
2019年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》報告顯示,中國自閉症發病率達0.7%,目前有超1000萬孤獨症譜系障礙(ASD)人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬。
來自經濟、精力以及社會的壓力,讓「疲憊」成為很多「星星」家庭的代名詞。自閉症者的家人需要24小時面對,而且沒有終點。
14歲自閉症者小樊的畫作《櫻花眼》,4月的櫻花將他嚴重的東方明珠也染成了粉色,他5歲時被診斷為自閉症。2014年2月21日,由諾亞財富發起的上海諾亞公益基金會在上海市民政局註冊登記成立為非公募基金。2015年4月,諾亞公益基金會啟動「星星港灣自閉症關愛項目」,關注自閉症及相關群體心靈賦能,家長和特教老師專業技能提升等方面。
諾亞公益基金會第一任理事長譚文清表示,本次「點亮星星」不僅僅是在點亮這些自閉症孩子充滿童真的畫作,更重要的是通過引起對社會公益慈善的關注與參與。
諾亞財富創始投資人章嘉玉透露,基金會將長期重點資助自閉症領域,並將加強聯合自閉症康復服務機構,幫助自閉症群體的特教老師及家長們,提升專業技能,協助孩子身邊的老師、家長建立救助機制。