故事：高位截癱後，我成了小紅書時尚博主

小紅書上有很多璐英流這樣的姑娘：年輕、自信、受過良好的教育，喜歡所有美的事物，包括美食、美景、美妝和美麗的衣服鞋子。璐英流有30多雙高跟鞋，搭配不同的裙子和口紅，陪伴她去留學、旅行、行走職場，踏上不同國家的土地。

除了一點點特別。她得花20分鐘才能穿上襪子，也很難再有機會穿上那些漂亮的高跟鞋。

由於脊髓損傷導致高位截癱，26歲以後，除了脖子和胳膊，璐英流與身體的其他部分失聯了。但也只有這一點特別。在所有她精心保存並分享的瞬間裡，她都在笑著，像其他女孩一樣。

生命的疼

醒來的時候，視野一片慘白，她感覺不到自己的身體。她努力轉動眼珠，模糊地覺察到，一側是數字跳動的生命監護儀器，另一側，數條管線正將鮮紅和透明的液體輸入她體內。

璐英流的第二次生命是這樣開始的。

上一段記憶是坐車去往首都機場，即將開始去往新加坡的旅行。司機從一段機場輔路重新駛入主路時，變向超車，她忽然眼前一黑。後來她才被告知，他們與一輛私家車相撞，兩方的司機乘客傷勢都不重，與她同乘一輛車的一位姑娘甚至當場就換乘車輛，繼續趕飛機去了。只有她，2、4、5、6節頸椎粉碎性骨折。

圖 | 璐英流受傷前

遠在貴陽的母親王文馨（化名）接到了關於這場禍事的電話。2017年1月21日，王文馨與丈夫趕到了北京冬天刺骨的寒風裡。因為重症病人的護理要求，他們暫時見不到女兒。沒有確切消息，兩個人每天睡在醫院大廳的椅子上等待，9天後，王文馨籤下第一份手術同意書。

璐英流一共進了3次ICU，接受5次手術，接受了氣管插管、上了呼吸機。她不能出聲，無力咳嗽，大量痰液常常卡在咽喉。最多的一天，她做了10次吸痰。護士把管子插進她的喉嚨，像一個攪拌器一直在攪動，有時候她感到窒息，有時候噁心，會把吃過的飯都吐出來。

在她失去的諸多平凡事物中，其中一項是痛。

她對臀部正在啃噬皮肉的褥瘡毫無意識，直到瘡口觸及骶骨。醫生進行一系列有創治療時，也不需要麻醉她。她看著自己的喉嚨被切開，血液飛濺，皮瓣移植時，聽著手術刀剪叮噹作響。

顱骨被醫生鑽了4個洞，腰部以上都被金屬支架牢牢固定，護士遞過一杯水，璐英流下意識抬手去接，杯子從她無力握緊的手指間墜落，水和眼淚一起迸灑。

工作保不住了。曾經熱烈追求過她的男士們發信息問過她的病情，但沒有一個出現在醫院裡。過去的朋友漸漸也不來往了。白天，璐英流躺在床上看窗外的雲，變化成這樣那樣的形狀，從這裡飄到那裡。有時也看玻璃反射的陽光，「就這樣子看一下午」。

呼吸機工作的聲音在夜裡格外清晰，她漸漸習慣了，時常忍耐著手臂和腿部的酸麻，等待護工定時翻身。有時候，也盯著牆上的鐘表熬到天亮，又盼著新的一天快點過去。

「我想過很多次，死了算了。」璐英流回憶，「但我又忍不住想，萬一撐過明天的治療，我又能回到以前的生活呢？」

為了康復，她住過3家醫院，像嬰兒一樣學翻身、吃飯、站立，像孩童一樣練習寫字。右手大拇指外翻，拿不住筆，她就用左手寫，左手大拇指回鉤，剛好能卡住筆桿，抄早間英語新聞。

終於，痛覺回來了。那是脊髓損傷病人特有的神經痛。疼在她的身體裡遊竄，神出鬼沒，可能在任何時刻出現。不過她有時會咒罵老天：你已經讓我這樣了，怎麼還讓我疼呢？

2018年，她開始在小紅書上發布筆記。她很早時就是這個平臺的用戶，但之前只關注，不創作。如今命運急轉，她反而萌生了發布筆記的強烈欲望。

她坐在輪椅上，花了整整4個小時的時間用語音輸入和自己一根手指頭記錄了自己的經歷，向社區用戶介紹什麼是脊髓損傷及它的嚴重性，提醒大家在生活中規避潛在的風險。

發出這些狀態後，璐英流的小紅書主頁湧入數百條陌生人的評論。她一條條看完，才知道世界上有許多和自己一樣的人，雙側股骨頭壞死的單身媽媽，遭遇癱瘓的年輕女孩，她們都明白那種疼，也都跟她一樣，帶著疼痛活著。

圖 | 璐英流的小紅書筆記

璐英流哭著笑著抱怨著，逼迫自己學習與疼相處，想各種辦法轉移自己的注意力。

「我還活著。」她提醒自己。

粉黛

住在醫院的時候，璐英流也很關心自己的儀表。有一次，她讓父親給她拍了張照片，看完後，她默默刪掉：「醜死了。」醫院裡總有人叫她「小帥哥」，「我們是小美女！」母親急著替她辯解，「只是鉸了頭髮。」

她知道女兒愛美。小時候璐英流早上去幼兒園，選不到美麗的衣服，會躺著耍賴。上小學，她就知道省下早飯錢買小飾品，藏在被窩裡。大學畢業時，爸爸說要送她禮物，她一口氣挑選幾千元的化妝品。

癱瘓不能阻止璐英流向生活把這些美討回來。她讓護工阿姨給她塗口紅，然後照著鏡子得意地說：「哎呀我還是這麼美美的！」她出門，包裡永遠有三隻口紅。輪椅的替換輪胎，一對粉紅色，一對粉藍色，方便搭配她不同色系的穿搭。

有一次，她坐在輪椅上被護工推著去理髮。理髮師一番推銷，她臨時決定染髮。上午10點出門，下午兩點才到家。等在家裡的王文馨對此非常憤怒。頂著一頭金髮，璐英流也生氣，「和圖片色差太大」。第二天她去重染了一次。

痛苦的時候，璐英流對父母暴哭，聲嘶力竭：「不活了，為什麼當初要救我。」哭完了，她洗乾淨臉，認真塗了個眼霜，為了消腫。

經過無數次練習，她終於能把眼線筆夾在指尖，畫出流暢貼合上眼瞼的眼線。後來，她還學會在家染髮，先是青木亞麻灰色，後來換了橘色和玫瑰金色。

父母一開始不能理解女兒的執著，覺得「沒用」。但她堅持出門花一小時打扮，反覆搭配衣著，希望保持這些普通女孩的快樂。

這種愛美之心，也流淌到了璐英流的小紅書主頁上。璐英流是小紅書上最頻繁發布「輪椅穿搭」的用戶。她介紹輪椅女孩的變美經驗：裙子要選寬鬆的，這樣，就能蓋住無力的雙腿和鬆弛的腹部。因為推輪椅，手臂練得比小腿還粗，那就用泡泡袖遮住。

圖 | 璐英流的輪椅穿搭視頻

她也和其他美妝博主一樣拍口紅試色。一段一分鐘不到的視頻，她要用幾小時拍攝，剪成幾十秒的視頻，再打上一小段文字——這也要花去她小半天工夫。

「如果口紅足夠鮮豔，連咽喉處的疤也不再顯眼。」這是璐英流切身試驗過的修飾技巧。

父母子女一場

璐英流的第一條小紅書筆記，是術後展示新塗的指甲的照片，藍紫色的甲面，背景是盛夏病房裡的一朵鮮花。王文馨幫女兒拍下了這條筆記用到的照片，她拒絕不了女兒的快樂。

璐英流車禍後第9天才與父母見上面。重逢第一眼，她注意到母親為了方便照顧她，長發全部剪短了，也全白了。璐英流心情複雜：「她是個很愛漂亮的媽媽。」

只有那一眼。隨後璐英流被推進手術室，醫生切開了她的氣管，她昏了過去。再次醒來，她有太多話想對父母說，但喉嚨只能發出嘶嘶聲。

一家人試圖交流，通過手機打字、紙上寫字，都不行， 璐英流的手指太虛弱了。最後一家三口達成一致，父母問璐英流話，璐英流用眨眼回答，眨一下表示「是」，閉眼表示「不是」。每次眨眼，女兒的淚水就流下來。

王文馨則一邊哭一邊拼命地忍因為見面前，其他病人家屬、醫護人員反覆提醒她，不要當著孩子的面流淚，不要影響孩子的情緒。

在母親心中，璐英流是不「戀家」的小女兒，從上海對外經貿大學畢業後，非要去北京找工作，最後去了一家留學服務機構，租住在五道口，在璐英流口中，那裡是「傳說的宇宙中心」。沒過多久，她又待不住了，琢磨著去加拿大讀個博士學位。

王文馨一度反對女兒去北京，希望她回貴州：「工商銀行也考上了，她不回來。」聽說她又想去海外深造，王文馨更是不同意：「你怎麼讀書讀個沒完？你只需要好好工作就行，回家連飯都給你做好。」念叨歸念叨，她從來沒有在實質層面幹預或阻撓過女兒的行動。

王文馨至今會回想女兒當初的每一個決定，琢磨是哪一個導向了如今的結局。「我想過很多次如果她沒有去北京……但這就是命。」

命運讓這個拴不住的小女兒徹底留在了他們身邊。璐英流出院後，回到了貴陽家裡，母親照顧她一切日常起居，包括夜裡幫女兒去廁所。父親還未退休，下班回來幫她抬腿、站立、洗腳。

他們彼此依偎，也互相爭吵。疼的時候，想到未來的時候，璐英流會忍不住向父母哭著發洩抱怨，然後又後悔。她提到「放棄」，父母則用憤怒回擊。「最難熬的時候，就是因為他們我才想努力撐著，心裡又對他們好愧疚。」璐英流說。

如今，璐英流的喉嚨能正常發聲已快三年了，曾經的傷口變成了一個疤。她和母親的相處模式是相互吐槽。笑著抱怨女兒的快遞太多，房間太亂，打扮太花時間，而璐英流則笑著回擊，不時撒嬌。

慢慢地，王文馨自己也開始瀏覽小紅書，默默關注女兒的動態，也刷刷其他用戶的內容。短視頻裡，妝前妝後的轉變經常讓她震驚。她和女兒交流這種震驚，母女倆說說笑笑。

「你喜歡什麼就去做吧，媽媽都支持你。」有一天，她突然宣布了這個決定。

人間真好玩

兩年前，璐英流到北京工作後，第一個國慶長假，她帶母親去潿洲島玩。第二次同遊已是兩年後，她坐著輪椅，和爸爸媽媽在日本的櫻樹下拍照，將仔細挑選過濾鏡的圖片發在小紅書上。

圖 | 璐英流的小紅書筆記

訂購機票、酒店，規划行程都由璐英流完成。旅途中，她熟練使用英語解決各種問題，「其實是璐璐帶著我們玩」，母親驕傲地說。

璐英流總想看看世界，自己把這歸因為「射手座的天性」。她大二時一個人去韓國旅行，大三時到斯洛維尼亞作交換生，畢業後又赴英國布裡斯託大學讀研究生。她去過20多個國家，相冊裡她騎在駱駝背上，掛在降落傘下，走在巴黎夜色中。

璐英流說：「我努力學習，努力工作，希望多賺錢追求更好的生活。」

曾經，她在高級寫字樓裡行走，在留學機構負責對外業務。現在，她打著三份工。一是做微商賣水果，每天一睜眼就開始忙，2019年端午節前後，一個月賺了8000多元。她還在一家少兒英語培訓機構和一家留學服務機構兼職，做一些文案寫作、微信公眾號維護的工作。一篇內容她會反覆修改五六次，像修眉毛一樣精細。

賺了錢，她給家裡換新電視機，給自己添置高科技的康復訓練設施。她用沒有知覺的雙手淘寶，房間堆滿戰利品：口紅、水粉、香水、指甲油，項鍊、耳釘……父母拒絕出行，她就大喊「我請客」。疫情緩和，貴陽電影院開放，她第一時間買票。

璐英流的故事打動了很多人，她還被邀請到「小紅書日」做了演講。2013年8月2日小紅書公司註冊成立，這一天也成為小紅書用戶線上和線下交流的「小紅書日」。今年小紅書日的主題是「仰望星空」，邀請用戶在大劇院裡分享他們在自己平凡生命中的星空，以及星與星如何互相照亮。

圖 | 璐英流在演講

璐英流特意穿了亮片裙，搭配亮閃閃的眼妝，安靜的雙腳套著帶水鑽的平底鞋。和到場的其他視頻創作者交流，她心底慢慢湧現出做全職創作者的小願望——那意味著更穩定的收入，以及不確定未來的一點點保障。這願望不一定能實現，但這不妨礙她想一想。

她只是個普通女孩子。突逢大變，形容自己：「每天都在與命運抗爭，每周都會有絕望時刻。」看到身邊同齡人戀愛結婚，商場裡有人試穿漂亮高跟鞋，她都會難受。

過去的她藏在夢裡。她能跑能跳，和同學聚餐，問他們「我怎麼好起來了」；參加朋友的城堡婚禮，身著隆重的禮服；重回英國求學歲月，在溫莎城堡聽英文講解。還有一次，她夢見乘坐一顆球從天上滑入水中，場面壯觀之極。一行人逃生時，面對著從水底升往水面的樓梯，她忽然說：「我走不了了，輪椅上不去。」

過去也藏在她的小紅書ID 「璐英流」裡。「璐」是她的本名。「英」取自韓國偶像劇《狼的誘惑》男主角的名字，「流」則來自於漫畫《灌籃高手》，帶著任何女孩對於理想對象都有過的那點甜蜜。

在小紅書上，一條評論對她說：「世界上只有一種英雄主義，那就是在認清生活現實後仍然熱愛生活。我們沒有辦法做所有人的英雄，但是可以做自己的英雄，戰勝了自己就是英雄。」

演講的時候，璐英流對著觀眾說：「放下對過往的執念，因為那些都過去了。我能做到的便是調整心態，重拾自己內心向上的力量。這個過程必然是漫長的，它可能會花上我一輩子，但是我想去相信。」

她相信，活著就會有好事發生。

- END -

撰文 | 餘數

編輯 | 林森菜