2020殘障觀察者峰會於12月5-6日在深圳召開,本屆峰會的主題是「隔離or融合-重塑殘局 築底未來」。
該峰會由中國殘障與可持續發展論壇主辦,深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會與殘庫承辦;由深圳大學殘障與公益研究院和浙江師範大學殘障與可持續發展研究中心提供學術支持;由深圳壹基金公益基金會、上海有人公益基金會、廣東省慧靈智障人士扶助基金會、北京新起點公益基金會、北京病痛挑戰公益基金會提供公益支持。峰會現場有來自全國的一百三十多位參會者,包括殘障者、家長、殘障研究者、行業從業者等,峰會同步進行網絡直播。
深圳市殘疾人聯合會理事長侯伊莎發表領導致辭。她以「無障礙」這個重要的殘障權利理念所為切入點,介紹了「無障礙」這一概念的起源、發展及特性,以及深圳建設無障礙城市的戰略,並展開談到對殘障的正確理解及態度。
在峰會第一部分「價值篇」中,深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會創辦人、理事長廖豔暉回顧了二十年前與12位自閉症家長發出共同努力30年的約定,梳理了家長從創辦機構解決自己孩子的康復需求一步一步走向以殘障者為中心建立社會支持體系的過程,分析了這個過程中所經歷的理念和模式的轉變,以及家長在將個人議題逐步轉化為公共議題的過程中呈現出的倡導和行動的力量。
殘庫發起人、上海有人公益基金會創始人解巖通過梳理中國殘障領域發展的歷程,描述了殘障行業發展的7個現狀,並提出殘障行業新基建即殘障賦能的建議,殘障賦能包括殘障者賦能、從業者賦能和結構賦能,包含16個框架,實現權利+利益=權益,重構行業生態的目標。
廣東省慧靈智障人士扶助基金會理事長孟維娜以慧靈三十年來的經驗和教訓為例,分享了對心智障礙服務行業發展變化的觀察、及對現狀的反思。小丫丫自閉症項目發起人丫丫爸分享了自閉症議題在國際上前沿理論和理念、分析了自閉症的核心障礙、風險因素及差異,並通過自閉症人士的例子探討了對自閉症的理解及態度。
這一部分圓桌討論的命題為「理性照亮徵途:2020,殘障關鍵節點」。與談嘉賓,融合家長組織網絡理事長戴榕分享了針對十四五規劃的八個建議,華南農業大學公共管理學院副教授廖慧卿講到頂層設計上需要平權意識、社會服務、性別平等、以及家庭視角。解巖更為微觀的提出對殘障行業發展的六個期待。
在峰會的第二部分「趨勢篇」中,中山大學社會學與人類學學院副教授徐巖圍繞社區服務這一主題,指出當前社區服務心智障礙家庭總體參與度低的現狀,並提出「機構如何發展來促進心智障礙群體的社會參與」、「機構如何提升能力來深化社區服務」等反思。浙江師範大學殘障與可持續發展中心主任李學會以「心智障礙服務機構服務品質家長滿意度調研」的成果為基礎,探討了提升服務品質的政策困境和實踐機遇。上海閔行區吳涇慧靈社區助殘服務中心主任陳戎東聚焦成年障礙者的照護服務,探討了未來十年的殘障服務發展對人力和資本的需求,並對如何應對尚未到來的殘障服務提出建議。
華南農業大學公共管理學院副教授廖慧卿從能力、態度、社會障礙三個角度探討了心智障礙者就業的問題,在調研數據的基礎上指出當前心智障礙者就業存在正式就業比例極地、合理便利提供不足、正式就業不穩定等現狀,而缺乏合適、平等的工作機會和缺乏職業人格是心智障礙者未能正式就業的兩大主因;並提出心智障礙者的職業轉銜、職業重建、職務再設計等就業支持的關鍵節點提出建議。
來自北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的倪震探討了融合教育的應有之義,指出融合教育是以教育供給側改革為核心、以有效的教育政策和專業資源為支撐、以尊重權利的社會環境為土壤,以所有人獲得優質教育為結果。在未來的發展中,融合教育的相關政策應當放下兜底思維,學校必須成為教育供給側改革的主力。福建師範大學體育科學學院教授吳燕丹分享了融合體育的實踐與經驗。
這一部分有兩個圓桌討論。第一個圓桌討論的命題為「融合政策下的隔離」。與談嘉賓,北京知弈諮詢有限公司合伙人張巍指出目前融合教育的實踐情況不理想,權利未從紙面落到實際,資源和政策均不到位。
上海有人公益基金會的殘障融合顧問鄭瑩通過比較針對不同群體的項目,分享了目前在項目設計層面存在的隔離。廣東省慧靈智障人士扶助基金會秘書長張武娟通過實例探討了什麼才是真正的融合,並指出當前關於融合的政策並未有效落實,主要影響因素包括地區的經濟差異和個別化支持系統的缺位。深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會創辦人廖豔暉則指出,實現融合的重要措施之一是為殘障人士實現教育、就業等各項權利提供支持,同時需要為殘障人士的支持者提供支持,才能增強支持系統的效能。
第二個圓桌討論的命題為「你堅持努力的方向不是風口,是個坑」。與談嘉賓,深圳精神殘疾人及親友協會理事陳鵬、歷程社發起人蔡聰、深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會副理事長盧瑩和廈門湖裡小蝸牛身心障礙者家庭支持中心副總幹事喬紅軍分別從殘障自倡導者、家長和從業者的角度分享了與殘障相關的經歷,並探討了殘障領域未來努力和發展的方向。
在峰會的第三部分「策略篇」中,香港中文大學人類學系博士候選人安孟竹分享了對心智障礙家庭的社區生活的研究,指出儘管目前的實踐中已有一定的心智障礙者社區支持工作,但還未能充分動員社區成員共同參與到對心智障礙家庭的支持,也未能有效為這一群體建立依託於日常生活中的人際聯結,仍需繼續探索心智障礙者的社區支持的方式,並認識到這不僅是殘障領域的事業,也是社區重建的契機。益響管理諮詢有限公司高級經理陶曉琳通過一個印度的案例分享了什麼是系統性解決社會問題的方案,再聚焦殘疾人就業的問題,探討如何針對這一社會問題提供有效的系統性解決方案。
深圳大學殘障與公益研究院黃裔以殘疾人權利公約第19條-獨立生活與融入社區為理論基礎,探討了以社區融合為導向的家庭支持,指出家庭支持的目標應當是減少殘疾狀態對殘障人士及其家人造成的障礙;使殘障人士及其家庭成員均能作為獨立、自主的個體融入社區和參與社會生活,同時又能彼此信賴,互相支持。國內鮮有法律中對殘障人士的家庭賦予各種責任和義務,但對家庭支持的規定的則非常籠統,對家庭的支持不足。
五邑大學社會工作系講師梁健玲以AW Delight 項目支持殘障人士就業的經驗為例,探討了社會組織與商業模式的比較。南京特殊教育師範學院管理學院副教授常曉茗探討了殘障相關議題報導中的理念和立場,以及殘障權利傳播未來的方向。
這一部分圓桌討論的命題是「社區進化論」。與談嘉賓成都天使心社會工作服務中心理事長鍾濤指出無論處在怎樣的殘障狀態,首先都是一個生活在社區裡的人,應當勇敢地走出去,看看社區裡有哪一些可以用的資源。
東莞市展能社會工作服務中心副總幹事吳鵬飛從項目管理的維度提出了「支持誰」、「怎麼支持」的問題,並提出要發展專業導向的社區支持。
廣州市越秀區融愛之家特殊兒童服務中心會長張曉莉則從自身經驗出發,指出有了解才有理解,有理解才有支持,無論是殘障人士還是普通人是都對社區支持有一定的需求,家庭、社區、校園等多方需要共同努力,推動公眾意識提升和環境支持。
巴黎狄德羅大學精神病理學與精神分析博士徐慧分享了法國的社區服務的經驗,和在廣州的社區服務試點,探討了社區如何成為家庭調解衝突的媒介和互相學習、經驗分享、平等交流的平臺,特別強調了精神障礙社區康復支持者應當有持續性和穩定性。
峰會的最後一個環節,殘庫發起人解巖發表閉幕致辭,回顧了中國殘障與可持續發展論壇的緣起,復盤了本次峰會結構、內容設計的初衷、理念和預期,對作為峰會承辦方的深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會、殘庫等機構表達了感謝,並對峰會後續的產出提出了期待:希望可以推動發展殘障「新基建」,提升社會組織的活力與互信、打造行業共同體,推動融合。(何豔霞)
審讀:喻方華