省兒童醫院成為「小胖威利患者關愛項目」定點診療中心

2020-12-12 中國江西網

　　中國江西網訊 通訊員謝偉報導：12月15日，第二屆普拉德威利症候群國際論壇暨中國紅十字基金會成長天使基金小胖威利症候群患者關愛項目啟動儀式在上海順利召開。本次會議由國家兒童醫學中心(上海)復旦大學附屬兒科醫院遺傳及代謝科主辦，聯合中國紅十字基金會成長天使基金共同舉辦，中華兒科分會內分泌遺傳代謝學組協辦。江西省兒童醫院副院長楊玉教授作為江西唯一受邀專家出席了項目啟動儀式。

　　Prader-Willi(譯名：小胖威利)症候群又稱肌張力低下-智能障礙-性腺發育滯後-肥胖症候群，是一種罕見的多系統異常的臨床症候群，由Prader等於1956年首次報導，發病率為1∶10 000～30 000。該徵的臨床表現複雜多樣，可發生於自胎兒期到成年的各個年齡段，並隨年齡而變化。如管理不規範，不僅可以導致患者早期死亡也可能伴發糖尿病、血脂異常、梗阻性呼吸困難等而無法長期生存。

　　在復旦大學附屬兒科醫院內分泌遺傳代謝科羅飛宏教授的倡議下以及中華醫學會兒科分會內分泌遺傳代謝學組的支持下，中國普拉德威利臨床規範化多學科診療協作聯盟在此次峰會上成立。在啟動儀式上，與會領導與嘉賓向包括江西省兒童醫院在內的12家醫院頒發了「小胖威利患者關愛項目定點診療中心」標牌，同時宣布「小胖威利患者關愛項目」正式啟動。該項目的成功啟動將改善小胖威利患者的生活質量，甚至改變他們的人生命運，是全國小胖威利患者的福音。

　　據悉，「小胖威利患者關愛項目」得了全國多家頂尖醫療機構80多名權威生長發育專家的大力支持以及愛心企業金賽藥業的鼎力資助。金賽藥業總經理金磊博士表示，將捐贈1000萬元款物為「小胖威利患者關愛項目」的順利實施提供有力支持。

　　經過詳細調研及專家評估論證，中國紅十字基金會成長天使基金決定在金賽藥業的捐助下啟動「小胖威利患者關愛項目」，計劃通過三年時間，對國內新確診的2周歲以內的小胖威利症候群患兒提供醫療救助；同時將依託專家團隊力量進行基層醫護人員培訓、科普教育、學術科研及國際交流等活動，幫助小胖威利患者改善生活質量，減輕家庭經濟壓力，促進社會對小胖威利罕見病的認知。

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