無論是對漫長抗癌治療的疲倦，還是對繁雜治療方案的躊躇；無論是對社會談癌色變的無奈，還是對高額經濟支出的苦惱，種種困厄，都比疾病本身更令人生懼。
「湃客Talk」第9期請來了《愛來癌去》的主編、專注醫療社會史研究的高校教授——姚霏，在「湃客讀者群」內分享了她對疾病的態度。別對「癌症」噤聲，它不是一種罕見的磨難，而是很多人的日常。
父親和我，相繼患癌2014年的8月份，我的父親在體檢時發現一個三公分左右的結節。當時，我以為結節就是身體中長了個「小疙瘩」，上網查了些資料後，才意識到這可能就是「癌」。
複查的結果顯示「疑似肺癌」，全家人的第一反應就是儘快讓父親做手術。恰好那天師母給我打了個電話，聊天途中，我的情緒還是崩潰了，對她說出父親患癌的事情。
「不要隨便選擇醫院或者醫生，你可以再找一些資源、再聯繫一些專家，要慎重判斷。」因為師母的建議，我開始多方面諮詢。最後找到一名胸外科專家為父親做了手術。
父親患病的時候，我還沒有「癌症」的概念，更不用說知識儲備。為什麼兩個同樣病種的患者要進行不同方式的手術？為什麼有些人要化療，而有些人需要放療？關於治療方法的差異、選擇，醫生不會多說。這好像成了一種默契——病人不需要了解這麼多。所以，在父親的治療過程中，我過得很煎熬。為了深度了解病情內容，我只能自己發揮自己的特長，用做科研工作的方法在網上查閱各種資料，尋找最前沿、最權威的治療方案。發現醫生給父親的化療方案和我自己查找出來的是一致的，我才放下心。
可能是照顧父親的時間裡太過「心力交瘁」，第二年自己被查出腎癌的時候，我反而沒有感到難受。我是一個悲觀主義的人，凡事都會做最壞的打算。有些人被確診得癌之後會問，為什麼會是我？我會覺得，憑什麼不是我。
我的生活方式確實存在很大隱患。作為科研工作者，我經常熬夜。在白天，我又是個焦慮的新手媽媽。這種情況下，自己罹患癌症也變得可以理解。
父親的抗癌經歷給了我一定的知識儲備，透明細胞癌是一種惡性程度不高的病症，所以我坦然地接受了手術治療。術後的恢復期很長，工作就會落下。所以術前住院的那段時間裡，我每天都在辦公。
在手術前一天，我終於放下工作，躺在病床上悠閒地看《追風箏的人》。醫生驚訝地說，你是我見過的最鎮定的病人。
其實我潛意識裡還是很緊張，我還是很「恐癌」，這和知識儲備量的多少無關。做完手術後的那一年，我輾轉很多三甲醫院，覺得哪裡疼了，就擔心是骨轉移，發現肺裡有個小結節，就擔心是肺轉移。
罹患癌症後，我對現實生活中癌症患者的境遇也會更加關注。有些朋友是臨終關懷病房裡的志願者，從他們口中，我第一次了解到終末期癌症患者的境遇。中國臨終關懷病房的缺口很大，患者在終末期不僅要承受生理上的痛苦，在心理上也要承擔很大的壓力。同時，家屬似乎對「死亡」這個話題噤聲了。
了解這些情況之後，我在《新民晚報》的夜光杯欄目裡發表了一篇文章——《你可以哭一會兒》。講一個小女孩兒，在母親進入臨終關懷病房後的感受和體驗。我自己在往返醫院的日子裡，也看到一些患者和家屬經常處在一種很焦慮的狀態。他們抱怨自己運氣差，抱怨醫生護士的冷漠。他們積極地尋求治療，又對治療過程充滿怨氣。
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其實，醫生選擇了這份職業、救死扶傷，內心就不可能冷漠。但是外界為什麼會有這樣的說法？還是因為超負荷的工作。
很長一段時間裡，我每天都在跟癌症打交道。
我想，不如研究一下歷史上中國人的癌症認知和癌症治療吧。
在癌症康復俱樂部，見證並不「震撼「的抗癌故事2017年六月中旬，我決定去一家癌症康復俱樂部裡做大規模的口述項目。沒有經費支持，我就拿了自己的病理報告和一張一寸照片，想著萬一他們不同意，自己乾脆加入俱樂部。好在他們很支持這個項目。以此為契機，我帶著學生申報了大學生創新創業項目。
為什麼會讓大學生參加？因為口述的過程也是一個傳播的過程，我希望年輕的學生們能把生命教育的內容傳遞出去。
口述項目於2018年6月份開始，一共採訪了20位癌症康復俱樂部的成員。他們的年齡不同、職業不同、癌種不同，患病時間的長短也不同，個人經歷更是千差萬別。
項目進展中的困難主要有三個，一是訪談者們都是一群「九零後」。一位口述史的前輩和我說，訪談者和受訪者最好是同一代人，這樣他們才會有共鳴。九零後的孩子們有熱情，但是缺乏經驗。舉個簡單的例子，在前期培訓中，這些孩子會做很多準備，列一個完整的提綱，最後按照提綱順序提問。但問出去的問題，對方也許不會直接回答，這個時候就要隨機應變，發現回答中需要深入挖掘的部分。學生們在這方面沒有做好，他們不像話題的引導者，更像一個聆聽者。這種青澀和遺憾，在他們的訪後感悟裡也提到了。
癌症患者對於自身的身份認同，很大程度上是建立在被聆聽、被尊重的基礎上。就像我今天跟大家互動，你們願意來聽，對我也是一種認同。所以我認為聆聽本身也有價值。
第二個困難是缺乏經費上的支持。我們不可能對受訪者進行大規模的篩選，所以訪談對象全是由俱樂部推薦的。抗癌俱樂部的會員更傾向分享積極的事件，有意無意地迴避負面情緒。但有些內容是不能迴避的，這才是他們最完整、最真實的一面。於是我們開始努力觸碰他們想要迴避的問題。這個過程很痛苦，有一些口述者會哭泣、會難以自持。我也一直在想，為什麼要這樣做，好像揭別人傷疤一樣。
遺憾的是，雖然我們努力地還原受訪者的真實經歷，在文稿的審核過程中，出於情感因素和隱私的考慮，有些口述者還是會刪掉我們認為有價值的內容。「我不想再看到這麼痛苦的回憶了，我也不想讓家人知道我曾經那麼痛苦過」，我們只能尊重他們，這是口述史的規範之一。
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第三個困難是在項目進行的中後期，一些出版社想要出版這個項目成果。一開始大家對這個選題都很感興趣，但看了文稿後，他們都表示「不夠震撼」。
市面上有兩種關於癌症的非虛構記錄：一種是冷靜地分享苦難，癌症依然是等同於死亡的存在；一種是勵志的抗癌故事，充斥著英雄主義色彩。這兩種記錄有一個共同的特點——把疾病當成一種罕見的磨難。但是我們有沒有思考過，疾病有可能就是一些人的日常狀態？很多患者的康復經歷並不驚心動魄。驚心動魄的只是剛剛發現疾病的一瞬間，經過那個瞬間後，就回歸到正常的生活步調。
在項目過程當中，我們也有很多收穫。一些癌症患者的生活方式可以給我們很多經驗教訓。熬夜，暴飲暴食，從不體檢，以及情緒上的完美主義、焦慮、暴躁、抑鬱等等，都會成為癌症的誘因。
我們還發現，在醫療之外，家屬是患者生存下去的動力。
很多口述者在回憶他們的病情的時候，記憶會緊緊地圍繞家人。有一位女患者說，我的兒子還小，我要為了他活下去。還有一些中年男性也會說，我要看到我女兒大學畢業，看到她成家，我才能放心。死亡只是他們恐懼的一部分，他們更害怕的是無法繼續承擔自己的家庭角色。能讓他們走出這種情緒的，只有「愛」。
我們也有很多困惑，比如如何跟讀者解釋「群體抗癌」，到現在為止，都沒有數據可以論證它的有效性。書裡也提到了郭林氣功和中醫的治療方法，我們沒有辦法回答這些療法的科學性。我們的處理方式就是選擇尊重歷史事實，既然是口述者堅信的內容，我們就把它呈現出來。
放下恐懼，像面對愛一樣面對疾病這本書名叫《愛來癌去》，但「愛「真能使」癌「去嗎？一位新華社記者在採訪我時說，他很喜歡這個書名，因為愛的力量是可以祛除癌症的。而我沒有那麼樂觀，愛不能夠解決一切問題。由於傳統的生死觀和疾病觀的影響，當代癌症患者很辛苦，因為他們很少自發地去了解疾病知識。
出於對癌症的恐懼心理，大家一聽到「癌」就覺得自己是不是要死了。其實不同部位、不同類型、不同分期的癌，它們的預後千差萬別，有些早期癌症經過治療已經可以痊癒，但是大家好像不太了解。
一旦發現自己患有癌症，除了經濟上的負擔，還有醫療資源分配不均。患者必須坐飛機到上海、北京這樣的大城市去看病。
公民教育中也缺乏「疾病應對」的教育。在我們的文化中，疾病是一種「非常狀態」，大家都急於擺脫疾病，所以醫院裡全是一張張焦慮的臉。但是癌症的治療過程很漫長，大家對此要有心理準備。我們不要對醫生寄託過高的期望，認為醫生一定要幫我看好。很多時候，醫生和醫院能做的事情非常有限。他們很難完全幫你解決生理上的問題，更別提心理上的撫慰。醫生甚至會讓你更加疼痛，比如做化療就會讓人更虛弱，但這又是一種規範的治療手段。我們因為不了解而恐懼、焦慮，從而導致各種各樣的怨恨，這個問題需要從認知層面解決。
由於缺乏醫療層面的引導，相比治療階段，癌症患者在康復階段的生存狀態也不樂觀。有些患者以為手術結束就可以高枕無憂了，有些患者又時刻擔心會復發轉移。擺在病人面前的是一個混亂的康復過程，各種理念漫天飛舞。很多癌症患者都吃中藥，但他們真的相信中醫嗎？很難說。「大病醫保」的制度之下，西醫有兩年的醫保期，而中醫有五年。所以，很多患者是為了得到更久的醫保期限，才選擇中醫。
健康教育的缺失會導致社會忌諱癌症患者群體。有些患者在失去乳房、出現脫髮等症狀後，害怕暴露自己患癌的事實。「談癌色變「的環境下，他們不敢社交，甚至不敢走出住宅小區。在癌症患者群體當中還有一個特殊的群體——終末期的癌症患者，他們在臨終狀態下也不敢和家屬溝通「死亡」的問題。
如果大家都能具備正確的疾病觀，意識到罹患疾病也是生命的正常狀態，我們就不會恐懼。每個人最終都要走向死亡，但我們應該以怎樣的態度面對死亡？我想送給大家一句泰戈爾的名言：生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。
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以下為讀者群問答：@俞詩逸：傳統上說，咱們會覺得談論疾病很晦氣。現在好多人生病了也不敢去醫院。很多人也覺著抑鬱症不是病，熬熬就好了。是不是缺少生命教育，才造就這種思維？
姚霏：中國傳統文化中並不缺少對生命的關懷。但是很長一段時間裡，儒家文化對於「生」與「死」有著類似「子不語，怪力亂神」的印象，認為不應該談論我們不了解、不熟悉的事件，以至於大家對死亡有忌諱。而對死亡的忌諱會引申到對疾病的忌諱，大家就不會去談論關於疾病的話題，甚至害怕說出自己生病的事實。
今天，我們也會進行國民基礎素養的教育，但這些教育都抵不上孩子們的應試壓力。我身邊還有這樣的現象，中小學裡流感爆發，班級裡面同學有人感染了，但是家長不太願意向老師匯報，生怕老師或者其他同學的家長會認為染上流感的孩子是「害群之馬」，導致整個班的同學被感染。這個現象的背後是公眾對於疾病認知的缺乏。如果整個社會一直處於這樣的狀態，大家將永遠恐懼疾病。
只有「愛」，能支持他們繼續走下去@術山一：國內好醫院裡病人眾多，醫生也很難面面俱到、做到尊重病人。醫患關係如此緊繃，是不是也有「醫生照顧不到病人的痛苦」這方面的原因？老師對此有什麼建議？
姚霏：在一些時刻，心理上的撫慰比肉體上更重要。國內還是面臨醫療資源不平衡的問題。如果是重病大病，大家都會向大城市的三甲醫院裡湧。大醫院裡的醫生從每天睜開眼睛到晚上睡覺之前，都要不停應付各種狀況。
換位思考很重要，如果大家去醫院裡待上一段時間，看看醫生的工作量，你就會知道醫生的不容易。如果醫生多站在患者的角度考慮，也會更理解病痛中患者的心理狀態，對他們更加關照。
醫護群體如何能夠更好地照顧病人？西方有一個理念：有時是治癒；常常是幫助；總是去安慰。但是在中國的現狀之下，醫生很難做到這些。
@曹偉：似乎參加癌症康復俱樂部的多為中老年癌症患者，事實的確如此嗎？較年輕的癌症患者如何抱團取暖？他們是否有其他形式的病友組織？不同年齡層次人群之間存在的差異，背後又反映了什麼？
姚霏：這個俱樂部的會員的確以中老年群體為主。我也問過其他會員，有沒有年輕的患者來報名，他們說很少。據我所知，醫院的病友組織、患者沙龍裡的年輕人也非常少，一方面是因為患癌年輕人的總量不大，另一方面可能是他們傾向於在網上「抱團取暖」。
《滾蛋吧，腫瘤君》的作者熊頓，還有前一陣去世的漫畫家丁一醬都是癌症患者。他們在公眾號、博客上分享自己的患癌經歷，但在現實生活中，確實很難看到年輕人集體抗癌。
@術山一：老師能簡單介紹下口述史的規範都有哪些嗎？您之後還會對這一群體進行研究嗎？
姚霏：1948年，美國出現了一種歷史學的研究方式——口述史，通過訪談來記錄一些歷史現實。目前國內也形成了口述研究的風尚。
訪談不是隨意的，必須有一些前期準備。收集關於訪談對象、訪談內容的資料，然後設計提綱，和訪談者溝通。一次溝通是不夠的，可能需要兩三次重複交流，還要就一些問題進行深入訪談。完成訪談之後要有嚴格的「逐字稿」意識，把錄音一字一字的寫下來，再整理成規範的、有邏輯的稿件。最後要請口述者授權，看他同意全部公開或是局部公開等等，稿件會整理成資料保存，供以後的歷史學者研究使用。
未來我們還有關於上海癌症患者口述記錄的計劃。明年準備進行上海臨終關懷病房的口述訪談，採訪病房醫務人員，患者，以及家屬，勾勒出中國臨終關懷病房的現狀。
@林凡凡：忌諱疾病的人，可能不會關注癌症話題或者買《愛來癌去》這樣的書；而不忌諱疾病的人可能已經通過別的渠道了解了相關知識。那麼，這本書想要傳達的觀點或者知識容易被人接收嗎？您可以談談閱讀《愛來癌去》的理由嗎？
姚霏：這本書出版後，有各種各樣的評價。有沒看過這本書就點讚的，覺得這個題材特別好，也有人會提出批評，比如消費苦難，挖掘大家不愉快的經歷，甚至有為癌症康復俱樂部「站臺」的嫌疑。一萬個人眼中有一萬個哈姆雷特，大家可以根據自己的需要去看這本書。
做這本《愛來癌去》，我最初的訴求是希望讓那些正在經歷癌症的人以及他們的家屬，知道有許多人在經歷相同的事情，那些人能夠挺過來，你們也能走下去。對生命教育、生死疾病話題感興趣的讀者，也可以去看這本書。
這本書沒有消費苦難，也沒有宣揚英雄主義。在罹患疾病之後，每個人還要繼續他的生活。
本期嘉賓 /
姚霏整編 /
實習生 胡雅婷