中國很多治癒無望病人被勸退出院 在痛苦中死亡
隨著老齡化社會快速來臨,臨終關懷已成為醫療、養老等民生領域增長迅速的新需求。臨終關懷,指的是對沒有治癒希望的患者進行的積極又全面的醫學人文照顧,它需要控制疼痛及其他症狀、解決心理和精神問題,以提高患者生活品質,達到最好的生活狀態。臨終關懷是現代社會對工具理性和現代性反思的產物,也是社會成熟與文明的標誌。在發達國家,由志願者、全科醫生、宗教人士等構成的臨終關懷體系非常成熟。而在我國社會流動加劇的當下,社會化的臨終關懷建設亟待提上議事日程。為此,半月談編輯部在慎終追遠的清明時節來臨之際,特組織「臨終關懷現狀調研小分隊」分赴京、吉、魯、浙、川、寧等六省區市,掃描基層臨終關懷發展的現狀,探究國人的臨終需求和生死觀。
面對癌症病痛折磨中的老人,一位家屬潸然淚下。(王凱/攝)
生命最後,為何難留尊嚴
「很多時候,醫學只能盡力而為」
推開門,刺鼻的消毒水味道混合藥味撲面而來,62歲的李嚴(化名)躺在床上,臉色蒼白,額上皺紋深深。旁邊坐著照顧他的兒子,一雙眼睛因長期熬夜通紅,神色悽然。10平方米左右的房間堆滿了各種止痛的藥片、瓶罐,顯得有些狹小侷促。窗外陽光照射進來,似乎能聞到春天的味道,但對老李來說,生命依舊在痛徹骨髓的寒冷中一分一秒地流逝。
大約一年前,李嚴被確診為胰腺癌,一種被內行稱為癌症之王的惡性腫瘤。如今,李嚴還能回憶起當時聽到結果時的一些片段:女兒奪眶而出的淚水、兒子驚愕的表情、醫生臉上的無可奈何,還有自己腦子裡嗡嗡的響聲。「死亡來得這麼快,你來不及做任何準備。」李嚴對半月談記者說。
抱著最後一絲希望,李嚴做了手術,緊接著進行了放化療。疲勞、嘔吐、失眠、食欲不振,這些副作用都還可以勉強忍受,但病魔比想像的更加無情,絲毫沒有好轉的跡象,癌細胞持續擴散。這是一場飽受折磨卻又註定失敗的戰爭,於是,醫生建議他回家「療養」。
之後半年,李嚴就一直待在家裡,慢慢失去行走能力,癌痛時常襲來,有時覺得呼吸都很吃力。兒女只能盡力照顧,晚上守夜到很晚,白天要上班就請了一個保姆,餵藥、擦身、打針,保姆也忙不過來。好幾次,因為沒注意及時翻身,李嚴腿部出現了潰爛。而本就不寬裕的家庭,因為前期癌症治療也欠下了一大筆債。
「很多時候,醫學只能盡力而為。」中國抗癌協會理事、四川省抗癌協會秘書長王安榮告訴半月談記者,80%的癌症患者被發現時已屬中晚期。目前,全球每年約800萬人死於癌症,我國現有癌症病人700萬,每年新發癌症病人350萬,每天就有8000多人得癌症。
對大多數家屬來說,眼睜睜看著親人在病痛中走向死亡也是一種煎熬。「早就把眼淚哭幹了。每天都在自責、愧疚、疲憊、煩躁和絕望中度日,感覺一塊大石頭壓在心裡,非常沉重,有時候真喘不過氣來。」李嚴的兒子說。
像李嚴這樣被「勸退」回家的晚期癌症患者很多。由於醫療資源緊缺等原因,目前許多大醫院診斷為「藥石無靈」、「失去治療價值和康復可能」的病患會被勸退出院。四川成都市慢性病醫院寧養中心護士長葉繼玲告訴記者,由於基層缺乏臨終關懷,很多癌症病人和家屬不得不面對臨終過程中的一系列痛苦:一是缺乏專業人員指導,止痛劑等用藥不規範,不僅不能有效制止劇烈的癌痛,反而容易引發其他併發症;二是由於家屬缺乏經驗和技能,護理不當加劇病人的痛楚;三是癌症病人護理需要耗費大量資金,很多人在前期放化療中已經花費巨大,面臨著因病致貧、因病返貧的困境,無力支付專業護理。生命和尊嚴,就這樣在難以忍受的痛苦中一點點流逝。
臨終關懷讓生命走得更從容
前不久,熱播劇《青年醫生》中有這樣幾個情節:血癌晚期患者汪美鳳在彌留之際請求醫生不要把自己的身體插滿管子,而是放棄治療,選擇體面地、漂漂亮亮地去往另一個世界;白血病復發的夏可欣臨終之際決定辦一場面朝大海的婚禮,在充滿七彩氣球的新房裡幸福離世。劇中幾位醫生因為尊重患者囑託的願望、敢於還病人一份尊嚴和愛,讓不少觀眾對臨終關懷多了一份新的理解和認知。
山東大學齊魯醫院博導、山東省生命倫理研究院院長陳曉陽介紹,狹義的臨終期為10天~14天(有時可以短到24小時)。在這一階段,醫生的工作應該從「幫助患者恢復健康」轉向「減輕痛苦」。一份調查顯示,70%的癌症晚期患者需要給予止痛、心理安撫等臨終關懷服務。
今年3月18日,是寧夏人民醫院寧養院主任李麗梅的一個普通出診日。驅車來到銀川市西夏區患者高鳳蘭家後,李麗梅迅速脫下外套走進高鳳蘭的房間,輕聲詢問她現在疼痛控制得怎樣,能否吃下飯睡好覺。
高鳳蘭是一名直腸癌患者,2006年做了切除手術,2013年癌細胞轉移,2014年11月最後一次入院治療。儘管老伴李滋章對她照顧有加,但9年的癌病史仍然將她折磨得不成人形,骨瘦如柴、眼窩深陷,就連吃止痛藥對她也是一場痛苦的考驗。
高鳳蘭是不幸的,在本該安享晚年時遭受絕症的折磨,但她也是幸運的,丈夫不離不棄、細心照料,讓她免於受化膿、痔瘡等折磨。而且,她的身心疼痛也因寧養院的定期護理而有所緩解。
「嗎啡這類止痛藥只有住院時醫生才給開,藥店買的止痛藥幾乎不管用,以前老伴在家裡疼得在床上打滾,我們只能在旁邊看著,無能為力。」李滋章說,2014年6月,他從朋友處聽說寧夏人民醫院寧養院可以為癌症晚期患者免費提供藥物,便立即為老伴提交了申請。如今,他們已經接受服務近一年,通過寧養院專業醫療團隊診斷,以疼痛舒緩為主,輔以精神開導和心理撫慰。
「在生命的終末期,很多治療對於改善患者生活質量或者延長生存期意義不大,我們寧養院也無法挽救他們的生命,但期望通過人性化服務緩解臨終病人的身心痛苦,提高患者及家屬的生活質量,使活著的人心安,將死之人了卻遺憾,做到生死兩相安。」李麗梅說。
然而,很多時候,許多家屬的一廂情願令臨終病人雪上加霜。「從醫近30年,我經常會勸一些毫無挽救希望的病人家屬給臨終者尊嚴,但極少被接受,甚至有家屬為了等待某個未到場的親屬而強求醫生和護士實施胸外心臟按壓長達數小時!對此我深感無奈。」上海長徵醫院感染科主任醫師繆曉輝說,自己的父親在臨終時,就拒絕了「擺設性」的搶救。
「父親主動放棄搶救,避免了備受折磨,做子女的雖然遺憾,但我理解並尊重他的選擇。」
幸運的只是少數
並非所有需要的人都能獲得類似的臨終關懷服務。在半月談記者採訪的臨終病患中,他們幾乎都是在承受了一段時間的病痛及無效醫療的折磨後才轉變觀念,接受臨終關懷。即便如此,就總量來說,面對龐大的臨終關懷需求群體,現有的機構和服務水平卻是僧多粥少、杯水車薪。
中國生命關懷協會一份《中國臨終關懷服務現狀與倫理探討》的調研結果顯示,上世紀90年代以來,全國大城市一些綜合性醫院探索開設了臨終關懷病房,在腫瘤專科醫院嘗試設立了臨終關懷病區。據不完全統計,我國城市建立了不同類型的臨終關懷機構約200餘家,從事臨終關懷工作的醫務人員近萬名。
但是,這些臨終關懷機構絕大多數設在大城市,中小城市和鄉村幾乎空白。而據世界衛生組織《全球癌症報告2014》的數據,2012年中國癌症死亡人數為220.5萬,佔全球癌症死亡人數的1/4。預計到2020年,中國癌症死亡人數將達400萬。癌症發病及死亡率的快速上升帶來的必然是臨終關懷需求的急劇增長。
公立醫院方面,寧夏人民醫院寧養院的出現填補了寧夏臨終關懷領域的空白,但從2009年成立以來,他們僅僅服務了1828名患者,資金困難和人力不足是最大的瓶頸。寧養院是李嘉誠基金會於2009年捐助成立,每年提供資金150萬元,現有醫護團隊7人。「由於近兩年病人的生存期延長和難治型患者量提升,經費開支增大,而且由於人力有限,既要家訪也要門診,我們不得不縮小服務半徑,以給患者提供更好的服務。」寧養院主任李麗梅說。而縮小服務半徑也就意味著周邊能享受到臨終關懷服務的機會越來越少。
寧養院社工林東寧告訴記者,以前一些地方的大中型公立醫院都設有臨終關懷科,但在市場衝擊下,不能創收且提高醫院死亡率指標的臨終關懷科相繼被撤銷。
這種情況在山東省濟南市非常典型,記者採訪得知,濟南多家曾試水臨終關懷的病房全部半路折戟。濟南市第五人民醫院1999年最早啟動該項目,持續到2006年。2009年5月,山東省千佛山醫院腫瘤科成立了有30張開放性床位的「寧養病房」。結果,「本院的病號轉不動,外院的病號引不來」,床位運轉率始終沒有達到醫院要求的85%,半年後關張。此後,濟南再未出現嚴格意義上的臨終關懷機構。事實上,即便在山東全省範圍內,臨終關懷機構也屈指可數。
於是,那些被大醫院「勸退」回家療養的臨終病患中,有相當一部分會轉診到民營醫療機構和有醫療護理功能的養老院,而這些地方早已是一床難求。例如,浙江老年關懷醫院(拱宸橋街道社區衛生服務中心)實際開放床位200餘張,使用率一直保持在100%,臨終安置老人與專職醫護人員的比例約為10∶1。浙江杭州江幹區丁橋鎮沿山村的綠康老年康復醫院(民營),全院450個床位中專職臨終關懷的病床為80個,平均每5天能空出一個,但排隊入住的申請卻一直保持在每天3到5個左右。
「現代社會家庭結構呈『4—2—1』倒金字塔結構、人口高度老齡化等原因都導致家庭的照護功能由強變弱,承受親屬死亡的能力在快速衰退。而此時,我國臨終關懷的社會化力量一直跟不上。」中國生命關懷協會秘書長羅冀蘭介紹,由於臨終病人的治療未能納入醫保,開展臨終關懷的民營醫院運營都相當艱難。無力照顧的家屬將老人送到一些養老機構,願意接收的寥寥無幾。
此外,目前多數醫療單位的臨終關懷服務主要是以護理基本生理需求為主,包括病痛舒緩、營養支持、感染控制等。綠康老年康復醫院院長卓永嶽說,在精神層面的臨終關懷還比較欠缺,客觀原因是一些病患和老人在彌留之際常處於失智狀態,另一方面是專業人員極度欠缺。如綠康醫院臨終關懷病房30位醫護人員中,只有1位是專職心理治療師。
在國內,能享受到臨終關懷的病患是「幸運」的。中國生命關懷協會的數據顯示,我國對晚期癌症病人臨終關懷服務覆蓋率約為10%,而發達國家和地區均在80%以上。我國臨終關懷研究和實踐始於1988年,時間不可謂不早,但27年來尚未建立系統的專業化服務,且步履維艱,甚至未被列入國民基本醫療保障中。
一名醫生在與癌症晚期患者談心。(李鋼/攝)
向死而生:讓我們談談死亡
孔子曰:未知生,焉知死。其實反之亦然。臨終關懷或許無法轉變生死結局,卻應該包含一種健康生死觀的引導。
理性面對死亡是文明進步表現
「2006年我們協會成立,在北京王府井發放臨終關懷的宣傳冊。當時大家都繞著我們走。年輕人揮揮手說,死亡離我們還遠著呢,拿到冊子走幾步就丟了。」中國生命關懷協會秘書長羅冀蘭說,國人受傳統影響,忌諱談死亡,認為不吉利,甚至擔心被人說不孝順。這種根深蒂固的觀念,無論在農村還是城市都非常普遍。
在北京最知名的民間關懷機構——松堂醫院裡,死亡則幾乎是每天都發生的事。張大諾,在這家醫院呆了近10年的志願者,曾照顧過多位生活不能自理、記憶模糊、難以溝通的臨終老人。「一般家屬每周看望他們一次,有的是兩周,來得勤的很少。」他說,「生命最後的階段,最害怕的是孤獨,但最常面對的也是孤獨。」作為志願者,他所能做的就是儘量堅持探望,讓老人們不要對周圍的人失望。
日積月累,在他撰寫的《她們知道我來過——中國首部高危老人深度關懷筆記》一書中,記載了20多名高齡老人最後的故事。
「她躺在床上,看見我後眼睛放亮,嘴唇劇烈地抖動。我以為她要說什麼,但最終我發現,她只是在對我笑。」從這些素不相識的老人身上,張大諾看到了每個生命都曾有過的光彩,以及對安詳的渴望。甚至有的時候,他還能從等待死亡的人身上感到一種神聖的光環。
「不知生死,無法坦然。臨終關懷的目標,是讓患者意識到死亡的不可避免性,然後配合醫療手段減輕痛苦。」上海某三甲醫院臨床醫生洪嘉君說,「這麼多年很少碰到臨終前能夠保持理性的患者和家屬。也許生離死別之時,要求他們理性近乎殘忍,但在我看來,理性是尊嚴的基礎,無理性沒有尊嚴可言。」
在53歲的鼻咽癌末期患者王方林看來,死亡只是生命到最後必然經歷的一個過程而已。王方林曾經情緒低落、胃口減退、體重下降,覺得自己心力交瘁、全面崩潰了。但寧養院派志願者通過傾聽與陪伴,讓他重新審視自己、審視生命。
王方林的父親在8年前因腦血栓離世,父親去世前求生不得、求死不能的痛苦呻吟至今仍是他的夢魘,也被他視作自己罹患癌症的一大原因。為讓父親臨終時的遺憾不在自己身上重演,王方林決定死後向吉林大學白求恩醫學院捐贈自己的遺體。在捐贈過程中,他意外地與吉林大學第一醫院(下簡稱「吉大一院」)寧養院結緣,並接受臨終關懷。
「我從來沒過過生日,但50歲的生日是醫生和志願者在我家給我過的,那是這輩子最讓我感動的事情。我以前覺得自己很平庸,但通過生命歷程回顧,突然發現我曾設計加長過氣象炮兵車的底盤,也算是給國家作出了貢獻吧。」王方林在醫護人員的引導下,已經建立了生命延續感,為迎接死亡做好了準備。
四川成都中醫藥大學針灸推拿學院黨委書記金榮疆說,「死去何所道,託體同山阿」,一千多年前詩人陶淵明對死亡的態度已經如此豁達。在現代化飛速發展的今天,系統性、全方位地引導人們正視死亡、有尊嚴地死亡則是社會文明進步的表現。
無知和逃避帶來二次傷害
半月談記者採訪了解到,由於社會上對死亡的不科學認知、忌諱,對臨終關懷不了解,常常造成對臨終者身體和精神上的二次傷害。據一些臨終關懷機構介紹,總體上看,臨終者常會被動地接受這樣的「待遇」:一是過度治療,有些患者直到生命的最後一刻仍在接受創傷性的治療;二是治療不足,臨終者受到的痛苦和不適直到死亡也沒有得到充分的解脫。
曾創辦過臨終關懷病房的山東齊魯醫院麻醉科醫生王志剛教授認為,臨終關懷難以開展的重要原因是死亡教育的缺失。「臨終關懷既包括必要的生理醫護,更包括心理調整。如果生命已不可挽留,那麼親人和我們醫護人員最需要做的就是減輕患者對死亡的恐懼。反映在技術層面,我們不能一無所知;在思想層面,我們不能一味逃避。」他說。
吉大一院寧養院主任劉芳曾在腫瘤科工作,那時她每天查房並為中晚期癌症患者制定治療計劃,只有一個關鍵字就是「拖」。為了對得起自己所謂的「人性」和「良心」,劉芳寧可讓患者遭受痛苦也要全力搶救,寧願加大藥量,也要延長患者的生命長度。直到一次赴我國臺灣地區訪學的經歷,才讓她改變了對於拯救生命的種種看法。
在臺灣一家醫院的安寧病房裡,劉芳親眼見證了一位34歲晚期消化道癌症女性患者的離世。沒有渾身插滿鼻飼和呼吸機的管子,患者的母親、醫生和護士一起站在病榻邊,母親在回顧患者一生中給家人帶來的幸福與榮耀時刻,醫生護士則報以微笑並緩緩唱著歌。「我現在想想那溫馨的一幕就禁不住流淚。」劉芳說。
回到吉大一院後,劉芳轉到成立不久的寧養院工作,她對癌症病人的關注角度也發生了變化。有一天,她向一位患者問了自己從來沒問過的問題:「發病時到底有多疼?」患者回答說:「就好比一根針全天24小時都在扎你。」這個答覆讓劉芳和她的團隊開始關注終末期癌症病人的症狀控制和疼痛緩解工作。
山東省生命倫理研究院院長陳曉陽介紹,在實際操作中,不少「無知」的家庭對臨終者的照顧有很多誤區。如臨終者常處於脫水狀態,吞咽出現困難,患者的皮膚又溼又冷,摸上去涼涼的。這時候很多人馬上加蓋被褥以保溫。實際上,這個時候一點點重量的被褥,也會令絕大多數臨終患者覺得無法忍受。再如,呼吸衰竭使臨終患者喘氣困難,輸氧似乎順理成章,但事實上他們已失去利用氧氣的能力,此時供氧根本無法減輕「呼吸飢餓」。正確的做法是打開窗戶和風扇,給病床周圍留出足夠的空間。另外,使用嗎啡或其他合成麻醉劑是減輕患者喘氣困難和焦慮的最好辦法。
在許多寧養志願者看來,死亡首先擊中的不是身體,而是靈魂。按照醫學和心理學的權威歸納,終末期癌症患者在死亡前要經歷5個階段:震驚與否認階段、憤怒階段、討價還價階段、沮喪階段以及接納期。這5個階段順序和時間並沒有一定的規律,可能同時發生,可能重複出現或停留在某個階段。因此,寧養工作的一大目的,就是協助臨終者對生命價值進行理性思考,重新探索自己面對世界的態度,形成新的生命價值觀。
「在一些西方國家,小學裡就常常開展死亡教育,比如讓他們思考假如自己只能活三天該怎麼安排等,而在我國,學校教育階段幾乎沒有機會獲得有關死亡和生命倫理的教育。事實上,如果從小認識死亡,當真正面對死亡時才更容易做到坦然接受。」寧夏人民醫院寧養院主任李麗梅說。
生前預囑:重視生命的尊嚴
2013年,北京幾位有威望的醫生成立了民間性質的生前預囑推廣協會,希望更多人直視死亡這個話題。成立儀式現場還發放了《我的死亡誰做主》這本書,號召大家重視生命的尊嚴,而非一味地用醫療手段延長生命。
書的作者羅點點是一位退休的心血管內科醫生。她在書中提到,在臨終前,是否選擇使用生命支撐系統,並沒有被視為病人的權利。「很多人認為生前預囑並不重要,甚至毫不知曉,或者把它視為安樂死的一種。」
「生前預囑」就是人們事先籤署的,說明在不可治癒的傷病末期或臨終時的指示文件。生前預囑推廣協會希望更多人明白,在生命末期放棄搶救也是一種權利,心平氣和地想像一下自己到底「怎麼死」,以免在自己不再健康、判斷力不再完整的時候,太驚慌、太失望、太任人擺布而沒有尊嚴。因此,協會建議人們建立包括五個願望在內的生前預囑:我要或不要什麼醫療服務;我希望使用或不使用支持生命醫療系統;我希望別人怎麼對待我;我想讓我的家人朋友知道什麼;我希望讓誰幫助我,在生命倒計時幾個月的時候啟用。
當然,臨終關懷並不等於消極治療,更不等於爭議極大的安樂死。復旦大學心理學系主任孫時進說,臨終關懷的目標,應當是在一個合適的環境和適宜的時間中,讓臨終者對死亡不恐懼、不孤獨,心願已了、痛苦最小、沒有遺憾、身體完整、清潔體面,在祝福中告別世間,回到原點。
一本叫《死亡如此多情》的書記錄了百位臨床醫生口述的臨終事件,其中一篇這樣說道:「不同的人生態度,決定了不同人最後的狀態。希望以後會有更多的人,在生命即將終結的時候,可以選擇優雅地轉身離開。」
臨終關懷也需要關懷
記者調查發現,即便社會對臨終關懷建立了客觀認知,要想讓更多人能「優雅地轉身離開」,我國臨終關懷還需要邁過醫療保障、制度體系、隊伍建設等多道坎,政府和社會應給予臨終關懷更多的關懷。
政策資金:納入醫保,重置醫療資源
2012年,中國生命關懷協會發布了《中國城市臨終關懷服務現狀與政策研究》(下簡稱《研究》),這是我國第一個由衛生部批准立項的臨終關懷調研課題。《研究》的總報告中指出,開展臨終關懷服務不需要特殊設備和巨額資金,需要的是政策法規、教育與培訓、民眾意識的轉變與必要的經濟支持。其中來自政府層面的系統性、連續性幹預是至關重要的。
「臨終關懷不是暴利行業,而是公益和慈善行業。」中國生命關懷協會秘書長羅冀蘭介紹,目前,我國8個省份成立了生命關懷協會,在北京、上海、深圳等城市建設了一批生命關懷試點機構。其中上海配套制度最為完善,政府要求每個社區配備不少於10張臨終關懷病床,並且根據床位給予補貼。
實踐證明,開展臨終關懷可以節約醫療費用。北京市西城區德勝社區衛生服務中心的統計數據顯示,居家(社區)臨終關懷患者在臨終階段的日均住院費用與大醫院相比為1∶13。「照此估算,僅全國約250萬個癌症患者臨終階段住院費總計可節省數十億元,在醫療資源總體緊張的背景下是一件利國惠民的事。」羅冀蘭說,中國生命關懷協會正研究有關收費標準,推進其納入醫保,進入社區。
山東省生命倫理研究院院長陳曉陽認為,現階段資金匱乏嚴重製約著臨終關懷事業的發展。國外臨終關懷機構多屬福利性質,能得到慈善捐款和政府支持。我國絕大多數臨終關懷機構需要自負盈虧,既缺乏政府專項投入,也沒有納入醫保體系。由於缺乏醫保報銷,很多患者和家屬對臨終關懷只能望而卻步。
在山東,青島市北區紅十字老年護理院得以延續並運行良好,是因受益於青島2012年出臺的一項長期護理保險新政。院長譚美青介紹,護理院雖不是醫保定點醫院,但在這項新政支持下,護理院為入住的參加醫療保險的參保人提供24小時連續醫療護理服務,醫療護理費最高可報銷90%。
從2014年5月1日起,長春市人社局在吉林省內首家試點開展醫療保險晚期癌症患者臨終關懷,提供住院舒緩療護服務。患者只需要支付400元住院起付線的費用,就可實現心理疏導、日常照料、搶救治療等全程服務。這項由醫保部門獨立組織為臨終患者開闢單獨渠道的做法,在全國尚屬首創。
體系建設:立法規範,構建多元服務形式
我國開展臨終關懷起步較晚,衛生部於2006年和2012年分別下文,提出「有條件的醫療單位可以設立臨終關懷科」。但到目前為止,國內對臨終關懷病房建設、用藥指導、醫院資質等都沒有明確的標準和規範,缺乏法規制度保障和實踐可操作性,容易產生渾水摸魚的情況。
「在日本、我國臺灣地區等地,所有的三甲醫院都必須設臨終關懷科,否則評估是過不了關的。臺灣地區還通過立法推動臨終關懷,這些都值得我們學習。」寧夏人民醫院寧養院主任李麗梅說。
吉林大學第一醫院寧養院主任劉芳介紹,我國大部分地區的臨終關懷僅停留在寧養院「醫護+社工+義工」的單一組織形式。她期待,今後的臨終關懷事業既有基金會和獨立的醫療機構來做,也能有居家寧養服務、白天服務晚上回家等多種形式。同時,多種形式之間也應互通,便於患者根據病情及時轉換寧養模式。
羅冀蘭認為,臨終關懷服務最理想的形式是,由政府公辦,在綜合醫院、專科醫院設置臨終關懷病床,在社區設日間病房和家庭病床,加上家庭臨終關懷機構等多個層次,構建社區(居民)上門服務、專業化專家會診服務、專業化住院服務的三級網絡服務模式。
此外,《研究》進一步呼籲,我國應加快《臨終醫療條例》立法研究。此法律類似於西方國家的《自然死法案》,使我國的臨終病人能按本人意願得到或放棄治療,享有撤除維生措施和不做心肺復甦急救術的權利,以及享有其他臨終關懷服務的權利。
人才隊伍:建立學科體系,防止「後繼無人」
在國內,臨終關懷是一個新興概念,但在國際上早已經是一個成熟的醫學分支學科。四川大學華西第四醫院姑息醫學科主任、四川省生命關懷協會副會長李金祥介紹,國內現在所說的臨終關懷,實際上是國際上普遍認同的姑息關懷。李金祥寫過國內最早的一本姑息醫學教科書《姑息醫學》,從1996年到2005年,寫了整整10年時間,這本100萬字的書目前是四川大學華西醫院一門選修課的教材。「幾十個學生,也就只學一個學期。」
成都市慢性病醫院寧養中心主任張涵告訴半月談記者,國內醫學院尚未建立臨終關懷學科體系,而從事臨終關懷的醫護人員嚴重不足,只能從普通醫學專業招聘,再進行培訓。需求越來越大,醫護人員卻「後繼無人」。
「全國這麼多大專院校,老年服務與管理專業的人每年畢業人數不超過1500人,而其中96%最終都不從事本行。」譚美青說,她的護理院配備醫生、護士、護工共90多人,與病人數量配比算是高的,但團隊年齡偏大,專業知識還很欠缺。
在生死教育方面,除了華中師範大學從2005年開設本科生通識課程《死亡哲學》外,山東大學也開設了《死亡文化與生死教育》課程,旨在幫助青年學生了解死亡、認識死亡,從而尊重生命,梳理信仰,合理規劃人生。「總體來看,我國臨終關懷理論研究已經形成體系,臨終關懷基本理念、內容等已經形成共識。」陳曉陽說。
古人云,死生亦大矣。臨終關懷在我國或許還有很長的一段路要走,但「讓每個人在生命盡頭都能選擇優雅地轉身離開」的理念,已悄然生根發芽。(專題策劃:鄧伽 採寫記者:趙琬微、劉寶森、俞菀、董小紅、姚友明、艾福梅)