年輕的女孩腹瀉消瘦,或許有人會當作減肥的好消息,但是一種以腹痛、腹瀉為症狀的炎症性腸炎——克羅恩病,卻會與年輕人糾纏上一輩子,患者不但生活質量下降,女性生孩子都會成問題,還會直接威脅到生命。
28歲的李女士就是在談婚論嫁時,突然患上了克羅恩病。今天是世界炎症性腸炎日(包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎兩種疾病),浙江省中醫院院長呂賓教授對錢江晚報記者說,希望通過媒體提醒年輕人,腸道疾病在年輕人中已屬高發;與10年前相比,炎症性腸炎患者總數增長超過了24倍,其中,克羅恩病患者數量增長超過15倍。
吃得越乾淨,越容易得克羅恩病
錢江晚報記者從杭州各大醫院的消化科了解到,炎症性腸病因為發病上升快,且年輕人居多,已引起這個科醫生的極大關注,像浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院、浙江省中醫院等,在門診已掛出這個新專科,引導病人找對科室。
邵逸夫醫院炎症性腸病中心主任曹倩,是國內最早專注於這個疾病診治的知名專家,她告訴錢報記者,早些年她在英國、美國多個國際一流炎症性腸病中心進修,當時中國聽說這種毛病的人並不多,一方面是國內醫生不認識這個疾病,漏診比較多,一方面這種病的確是西方人患得多。
曹倩主任提醒,包括克羅恩在內的炎症性腸病,顛覆了人們以往的認識:比如,乾淨的生活環境、西式的飲食習慣更有可能導致克羅恩病發病;比如,克羅恩病專門攻陷抵抗力強大的年輕人的身體;經濟越發達地區,越容易高發克羅恩病。
「克羅恩病是一種『富貴病』,它與一個國家的經濟發展,有很密切的關係。」曹倩解釋說:「人在青壯年階段,免疫力非常強健,一旦遇到這個『不速之客』,自身排斥反應非常強烈,過度免疫,反而讓正常的消化道嚴重受損。」
克羅恩病的高發年齡段在15~35歲之間。我國剛開始進入高發期階段。近十年來,中國確診的克羅恩病病例,是前一個十年的10~15倍。
別以為腹瀉是小事,這個病難防
由於炎症性腸炎易反覆,需要長期治療,它在降低患者生活質量的同時亦帶來巨大的經濟壓力,因此及早確診、有效治療控制病情、準確評估預後已成為研究的重點。
「我們醫院不但有專科門診,還成立了炎症性腸病體外診斷中心,目的就是提高診治率。」省中醫院消化科專家、院長呂賓教授指出,到目前為止,該類疾病診斷無金標準,克羅恩病和潰瘍性結腸炎的漏診率,分別高達60.9%和32.1%。
公眾對克羅恩病認識也不足,很多病人因為誤診,拖延成了疑難重症,生活十分痛苦。
如何早期確診,讓更多的年輕人,能夠好好地帶病生活下去?呂賓教授介紹,作為中國第二家華東區的炎症性腸病體外診斷中心,他們創新研發了診斷產品,用於克羅恩病診斷的靈敏度達到81%,用於潰瘍性結腸炎診斷的靈敏度為50~70%。「不但有助於患者早期診斷、早期幹預,也為疾病治療是否到位,提供參考。」呂賓說,這類疾病發生的危險因素有環境、遺傳、感染和免疫因素,非常複雜,因為與綜合生活方式相關,想要有效預防,目前來說還十分困難。
健康好消息
克羅恩病治療藥物,今年首次進入大病醫保
曹倩醫生昨日在美國參加一年一度的美國消化病學術周活動,她向全世界的專家介紹了中國炎症性腸病的現狀。她表示,國際上最新的診治理念和治療藥物已惠及中國的患者。「2015年世界炎症性腸病日的主題是『團結就是力量』,相信炎症性腸病會得到更多的關注!」曹倩說,因為疾病主要累及年輕人,這類患者越來越多,全社會正越來越關注這種疾病。「今年浙江的醫保改革,就體現了這種關注。」
從2015年1月1日起,浙江省將一批高價藥納入大病醫保範圍,這其中,就包括所有克羅恩病患者會用到的有效的生物製劑。「所以一旦確診,一定要堅持治療,年輕的病人結婚生孩子、繼續工作都是可以做到的。」曹倩說。
病例介紹
28歲患上克羅恩病,4年中與病抗爭,今年終於生下健康寶寶。昨日,錢江晚報記者見到了抱著滿月兒子的李女士。
小寶寶白胖活潑,被親朋好友挨個抱抱親親,捨不得放下。「可皮了,不愛睡覺。」做完月子的李女士氣色不錯,說到兒子一臉明媚。
這和任何一位新晉媽媽的幸福生活沒有差別。不過李女士向錢報記者講起自己的患病經歷,卻不勝噓唏。「我患有克羅恩病,得病的時候只有28歲。記者你不知道這個病的厲害吧?就是不斷地腹痛、腹瀉,人非常消瘦。沒想到此後的人生,我要和這個病打一輩子交道了。所幸現在小孩順利出生,很健康,這對於我們這樣的人,算是奇蹟了。」
半年腹痛腹瀉
腸子爛了一長截
4年前,28歲的李小姐生活多姿多彩,是一個快樂的白領,有一個即將談婚論嫁的男友。但生活一下子被一場莫名的腹痛打亂了。
有一天,李小姐突然無明顯誘因出現腹部持續性疼痛,伴著腹脹,一天要腹瀉三四次,同時出現了發熱。
開始她沒有在意,但疼痛老是發作,這樣頻繁拉肚子的情況也一直在持續,半年時間,1米6個子的她已經從100斤掉到80斤。
李小姐到醫院就診,CT檢查給了她一個措手不及的結果:腸子已經穿孔了,形成了腸瘻和膿腫。
李小姐被確診患上了克羅恩病。但當時她並沒想到這個病將會影響她的事業、她的婚姻以及她一生的藍圖。她也沒有想到,這個病,會讓許多科室的專家都來參與治療。
當她轉入浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院炎症性腸病中心時,消化內科主任醫師曹倩馬上組織了多學科團隊成員討論治療方案,普外科、放射科、病理科、營養科的醫生統統來了——
先是給李小姐腹腔裡面的膿液引流,又進行營養支持和藥物治療等。
腹瀉稍控制,普外科周偉醫師給李小姐做了外科手術,把穿孔的30多釐米腸子切除了。因為克羅恩病無法根治,治療遠沒有到頭,稍一停藥,就會復發,不但病情會進一步惡化,甚至還會致殘。
10月懷胎
奇蹟般生下健康寶寶
從驚愕、拒絕、沮喪、傷心、無奈接受到嘗試認識,李小姐最終意識到,她將終身面對這個頑固的疾病。
「是他支持我走到今天的。」李小姐說的就是當年的男友,現在兒子的爸爸。男友不離不棄,不但與李小姐步入了婚姻殿堂,如今又生下了健康的寶寶。
這是一個奇蹟,因為一直需要用藥,一般病人是無法懷孕的。但老天眷顧這對新婚的年輕夫婦。通過藥物治療,李小姐病情控制得非常穩定。外科手術後治療到6個多月的時候,李小姐告訴曹醫生和周醫生一個激動人心的好消息:她懷孕了!
炎症性腸病中心的醫生們為李小姐慶幸的同時,也馬上聯繫了團隊的產科醫生和營養師,一路為李小姐的妊娠保駕護航,也為其妊娠期的用藥謹慎選擇指導,「用藥比作走鋼絲,一點不為過。」
經過10月艱苦奮戰,李小姐在杭州邵逸夫醫院下沙院區順產生下6斤半的兒子。