初秋的陽光灑入整潔的病房,48歲的李唯(化名)靜靜地靠在病床上,嘴角微微上揚,目光溫暖而平和。護士摸了摸她的雙腳,調整了一下腳墊的位置,又輕輕為她掖好了被角。
這是她第七次入院。李唯作為一名「老患者」,一步步見證著湖南省腫瘤醫院的安寧療護病房由最初的老舊簡陋慢慢變得越來越溫馨。
17年卵巢癌的折磨,讓她曾兩次想到了自殺。李唯說:「那種感覺就是痛不欲生。絕望已經將我困住,是這裡的醫務人員讓我又找回了活下去的動力。」在湖南省腫瘤醫院住院的日子裡,椎管內鎮痛系統植入控制住了她的癌痛,精心的護理讓她的雙下肢水腫得到了有效控制,長期臥床導致的皮膚潰爛損傷也得到了最大程度的修復。
在這裡,李唯得到的不僅僅是治療,更是心靈的慰藉、生活的希望。丈夫、兒子均無法長期陪伴,加上疾病的折磨,李唯這次入院時已經完全拒絕與人交流,一心求死。醫務人員通過一次次床旁談心想到了一個好辦法:每天安排李唯和兒子視頻,講講這一天都做了些什麼。漸漸地,這件事成了支撐她堅持治療的動力。
湖南省腫瘤醫院院長 肖亞洲
安寧療護
成為醫院重要戰略規劃
「近年來,國家陸續出臺了多項政策,推進安寧療護工作。作為腫瘤專科醫院,我們有責任幫助患者走好生命的最後時光。」湖南省腫瘤醫院院長肖亞洲上任不到一年,便把推動安寧療護發展,作為醫院未來的一項重要戰略規劃。
「沒有太多治療手段的幹預,人力投入又不少,對醫院來說,建安寧療護病房其實是虧本的,醫院為此仍每年投資200餘萬元來保障這項工作。作為公立醫院,不能單純以經濟效益為目的。如果能通過我們的不斷努力,構建醫院-社區-居家三位一體的安寧療護全程全人服務模式和體系,切實提高晚期患者生命質量,那現在的投入是非常值得的。」肖亞洲說。
早在2008年,湖南省腫瘤醫院就開始了安寧療護服務的初探,免費為晚期癌症患者提供疼痛評估、舒適照顧、心理支持、哀傷輔導等服務;2014年開設全國首家心理心靈護理室;2013年建立疼痛安寧病房,開設床位8張,2018年擴展至20張,並成立獨立病房,為晚期腫瘤患者提供身、心、社、精神的全人照顧。
「現在,我們醫院安寧療護病房床位很緊張,很多患者都需要排隊才能住進來。越來越多的人認識到這個問題的重要性。安寧療護絕不是等死,而是幫患者減輕痛苦,給患者尊嚴。」肖亞洲說。
病房的人文環境
全病程管理
讓更多患者得到專業照護
肖亞洲認為,安寧療護做的不僅僅是用先進的技術和藥物減輕患者身體上的痛苦,更是從人文護理關懷角度,給予患者舒適照顧,從心理靈性方面,去幫助患者正確面對問題,坦然接受現狀。對於特殊的患者,安寧療護團隊會邀請醫院專業的心理諮詢師會診,通過沙盤遊戲、精神撫慰、冥想等方式,給予患者及家屬心理支持。
為患者洗頭
受到傳統文化的影響,患者及家屬往往不願意討論甚至提及「死亡」二字,家屬不了解患者的想法,而留下很多遺憾。「為此,醫務人員會引導患者進行生命回顧,了解患者未完成的心願,並儘可能地通過多學科合作幫他們實現。比如,我們有個患者希望能參加兒子的婚禮,我們就在病房裡舉辦了一個小儀式;有個患者想跟愛人重溫戀愛時光,一起看看夕陽,我們幫他實現了;有患者想回顧孩子從出生到現在的過程,我們就請志願者將孩子的照片整理出來,做成電子相冊……」肖亞洲說,在這個過程中,患者漸漸認識到自我生命的價值,心無牽掛,克服了死亡恐懼,「這背後是醫務人員的嚴格評估和精心準備,為各種可能發生的情況做好了緊急預案」。
然而,20張床位的服務能力畢竟有限。如何讓更多的患者在疾病終末期得到規範、有質量的照護?湖南省腫瘤醫院以腫瘤全病程管理為切入點,探索構建了「入院-住院-出院」「醫院-社區-家庭」安寧療護全程全人服務鏈。
通過醫院的網際網路延續服務平臺,從患者入院開始,院內醫護人員錄入患者數據,形成患者檔案;院內醫護人員指導患者登錄「延續護理平臺」,激活患者帳號;患者回家後,可以通過微信小程序,查看自己的健康檔案,以及醫護人員提供的出院指導、護理計劃、健康知識宣教等信息,並根據指導,記錄自己的飲食情況、用藥情況等,進行在線問診與諮詢服務。
組織小型家庭會議
不僅自己幹
還要帶動基層一起幹
肖亞洲認為,安寧療護工作的開展,一定需要社區、基層醫院的參與,需要醫護人員、社工、志願者共同努力。醫院不僅自己要探索安寧療護工作該怎麼幹,還要肩負起在省內推廣這項服務的責任,幫助基層提高服務能力。
「我們做標準、做規範、做培訓、做標杆,醫院作為湖南省安寧療護技術培訓與指導中心,醫院在全省培訓了217名醫務人員、社會工作者。」肖亞洲想讓醫院在推動湖南省安寧療護體系建設的過程中,持續發揮領頭羊的作用。「去年,我們培訓了3800多名基層醫院的院長,給他們講什麼是安寧療護及安寧療護的重要性。培訓結束後,很多人表示也要開展安寧療護。湖南省衛生健康委會定期對社區衛生服務中心、鄉鎮衛生院的醫務人員開展培訓,我們就建議在其中加入安寧療護課程,並對安寧療護服務進行督導和驗收。」
肖亞洲說,目前,醫院正幫助長沙縣第一人民醫院建安寧療護病房,並計劃在各縣設立安寧療護分中心,我們對各分中心進行技術指導,接收醫務人員到我們醫院進修學習。這樣,那些散落在全省各地沒有醫院可以接收的晚期癌症患者就可以被這些縣級醫院管起來,就近得到比較好的照護,減少疾病終末期的痛苦。
截至2019年12月底,湖南省腫瘤醫院安寧療護病房共為1634名臨終患者實施安寧療護,電話隨診25764人次;下到8個地州進行了8場次近1000人的安寧療護培訓;牽頭開展了中華護理學會安寧療護專科護士培訓,覆蓋全國各個省市。肖亞洲說,醫院將秉承腫瘤全病程管理的服務理念,將多學科協作和「身心社精」的安寧療護模式發揚光大,不斷完善和搭建安寧療護延續服務、人才培養與學術交流平臺,推動和實現安寧療護服務科學化、專業化、規範化發展。
文:健康報記者 張昊華
原標題:《專訪湖南省腫瘤醫院院長肖亞洲:構建安寧療護全程全人服務鏈》
閱讀原文