【專訪】中國臺灣地區安寧療護第一人趙可式:到底什麼才是「好死」

2020-12-16 界面新聞

人們往往追求生活質量,而不知道的是,「死亡質量」也是可以衡量的。

《經濟學人》在2010年發布了第一份死亡質量指數報告。死亡質量指數涵蓋五個指標:緩和醫療的環境、人力資源、醫療護理的可負擔程度、護理質量和公眾參與。根據2015年的報告,全球80個國家或地區中,英國排名第1位,隨後是澳大利亞與紐西蘭;中國臺灣地區排名第6位,為亞洲之冠;香港地區排名為22;中國大陸位列第71。

報告分析稱,中國大陸尚未將緩和醫療服務納入社保制服範疇,醫療政策仍以治病為主,加上老齡化加速的人口結構,致使排名靠後;中國臺灣地區為全球最先實行安寧緩和醫療體系的地區之一,是其排名靠前的主要原因。

緩和醫療,在臺灣地區更常被稱為安寧療護,是一種通常針對癌症末期患者使用的治療方法。緩和醫療並非讓末期病人「等死」和「棄療「,而是要在最小傷害和最大尊重的前提下,讓末期病人的最後時日儘量舒適、寧靜和有尊嚴,不建議他們在虛假希望中苦苦掙扎,甚至假「安樂」之名自殺。

中國臺灣地區在2000年通過了《安寧緩和醫療條例》,籤立意願書後可合法地「不施行心肺復甦術」。2016年1月,臺灣通過了《病人自主權利法》,將於2019年開始實施,允許20歲以上的成年人預先決定邁入生命末期時的醫療處置。

趙可式是臺灣地區《安寧緩和醫療條例》的主要推動者,也是在臺灣地區推行安寧療護理念的第一人。

曾是一名護士的趙可式,在目睹了多名病人不堪病痛自殺後開始研究生命臨終的其他可能,並在40歲出國留學,把安寧療護的概念與方法帶回中國臺灣地區。如今,趙可式在安寧療護推行這條路上已走了35年。

2018年10月13日,在由北京生前預囑推廣協會、解放軍總醫院和中國老年醫學學會聯合舉辦了緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇上,趙可式分享了中國臺灣地區安寧療護的發展過程。北京生前預囑推廣協會副會長羅點點表示:「在中國內陸地區推行生前預囑與緩和醫療,趙可式教授給我們提供了非常多經驗。」

在論壇的媒體採訪會結束之後,趙可式接受了界面新聞的專訪,就生前預囑與安寧療護的分享了經驗與觀點。

趙可式。圖片來源:2018緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇。

界面新聞:在中國文化中談到死亡好像一直都是比較忌諱的事情,這樣的觀念對推廣安寧療護會有什麼障礙?

趙可式:在回臺灣地區推安寧療護以前,我的美國老師也這麼說,聽說中國文化中死亡是一個禁忌,那你要去公開的談論死亡,打破禁忌可能會有些阻礙。但回來後發現其實沒這回事。一個老人病了,他比誰都清楚他要面對死亡,只是家人往往不願「打開天窗說亮話」,大家都是你瞞我、我瞞你,其實這樣的氛圍只要打破了就會很順利。曾經遇到有人講,我媽媽膽子很小,非常迷信,每個月4號不出門,因為和死諧音。後來,他媽媽生病後自己問,如果治不好的話後面會面對什麼,要怎麼做,她馬上就會進入到這個狀態中。當然我這樣講,是因為中國臺灣地區在這條路上已經走了35年。

界面新聞:面對臨終病人,家人通常都還是會選擇「善意的謊言」,這種情況下怎麼去保證病人的自主選擇權?

趙可式:這也就涉及到民眾教育,整個的認知,像你們(媒體)的普及也很重要。不僅僅是教育上一代老人家,也要教育下一代年輕人,「善終」、「好死」到底是什麼意思。臺灣地區這兩部法律在前期推廣前,宣導的時候第一排坐著九十幾歲的老先生,我就問他們有沒有跟家裡人談過什麼叫做「善終」。因為「善終」是一個抽象名詞,具體下來是要做什麼,很多時候都沒想過。老人家就想一想說,我不要長臥病榻、不要插管,不要急救把我的肋骨都壓斷等。

界面新聞:您最初是如何接觸到這個理念的?在了解安寧療護之前,您是在做什麼?

趙可式:我那時候是護士,是臺大護理系畢業的。工作時候,遇到八個病人自殺,都是癌症末期。我就開始去讀一些國外的書,後來我40歲的時候,才出國留學去念安寧療護。我是臺灣地區第一個學這個專業並帶回普及的人。

界面新聞:當時8個病人是在同一年裡嗎?是不是病人自殺這個經歷對您衝擊很大,然後開始了解到安寧療護?

趙可式:是三四年時間裡。我印象很深,有個病人是肺癌末期,必須依靠氧氣罩,很喘。有一天我跟醫生一起去查房,他跟醫生說,我好難受,就像上吊一樣難過,氣喘不過來。那時候他的肺泡已經沒有換氣功能了,他感覺像上吊一樣難受,向醫生求助,醫生就說,你要有希望,然後趕緊走開。因為我們都知道其實沒有希望了,除非換肺,已經淹淹一息的人也不可能換肺。

當天晚上大約凌晨4點鐘,睡旁邊沙發椅上他的太太發現他人不見了。所有人到處找,最後發現他在一個房間裡上吊自殺了,枕頭旁邊有一個小紙條,寫著「長痛不如短痛」。他就是因為很痛苦,每一分鐘呼吸都像上吊一樣難過,就乾脆以死的方式一次性解決。當時我就想,難道就沒有其他辦法嗎?那時候也沒有人懂這些,於是我就開始讀一些國外的書,發現有這種方法來照顧臨終的病人,發現歐美國家早就有相關的法案和措施,就去學這個。

界面新聞:一般人對醫生的印象就是「救死扶傷」,把病人從死亡危險中拉回來,但是安寧療護是不是說你要接受死亡,這種理念其實跟人們對於醫生這個職業的認知差異很大,甚至是有一點點衝突的,您當時有過這種矛盾心理嗎?

趙可式:一開始臺灣地區通過《安寧緩和醫療條例》,可以合法的不急救的時候,有個老醫生大罵,說你們這是殺人犯、儈子手。他七八十多歲的時候得了重病,結果他自己要求用安寧療護。因為他發現醫生也不是神,你不能夠保證所有的病人都不死。對於臨終的病人,你沒辦法去救治的時候,要有什麼方法和本領去照顧他。

還有個故事很有意思,我剛到成大的時候,臺灣地區北部已經有三家安寧病房,南部還完全沒有,我就去南部推廣。當時有個醫院腫瘤科的主任也說,不可能的,我們要救死扶傷,怎麼能設置安寧病房。有個老太太得癌症五年,也知道自己情況不好了。中國文化裡說落葉歸根,這五年裡她一直在給自己縫製壽衣,希望能夠自己穿著自己縫製的壽衣在家裡離開。醫生不讓走,她就穿著壽衣去醫院,醫生很生氣,讓把她的壽衣脫掉。化療後老太太還是去世了,沒有按照她的意願。家屬也不能理解,其實她可以在家裡平穩離開的,但最終沒穿她的壽衣,最後時刻還在吐。這個當時也對那個醫生影響很大,現在這個醫生也是安寧療護的大醫生。

界面新聞:推廣安寧療護是不是經濟發展到一定程度的產物,比如歐美國家、在中國香港地區和臺灣地區走在了前面,中國內陸上海在緩和醫療方面也走在前面?

趙可式:在倫敦聖克里斯多福護理院,一進門是一張世界地圖,用紅點標記安寧療護發展的快的國家。紅點密布的地方就是歐洲和北美,南美洲和非洲一片空白。所以也有人說安寧療護的發展變成是國家或者地區經濟發展的一個指標。安寧療護倡導的是不要過度醫療,經濟發展還沒到一定程度的地方,像非洲面臨的是醫療不足,根本不存在醫療過度的問題。

但是,不是說經濟到一個程度的地方安寧療護就一定發展得快,也涉及到對人文的重視程度。對於病重快死的人,沒辦法創造經濟價值和貢獻社會,可我們還是要投注人力物力的去照顧和呵護,安寧療護也體現一個社會整體的人文關懷程度。

界面新聞:這個實際實施起來,像醫療保險、商業保險等各類配套設施的完善程度,會起到怎樣的作用?

趙可式:只要是對的方向和對的策略,推動起來就會很快。都說立法千難萬難,我們有一些法律,躺在那邊30年都沒有辦法立,但像《病人自主權利法》半年時間就立法了,就是需要對的方向與策略,政策層面的推動。對大陸而言,也到了水到渠成的時候了。

界面新聞:在安寧療護推行過程中,大醫院跟社區醫院會分別是什麼樣的角色,像很多地方就是在社區衛生服務中心進行的?

趙可式:從我的經驗來看,還是要從最大、最先進的醫院開始做,臺灣地區就是這樣開始的。比如在北京,301和協和開始做影響力就會比較大。從小醫院開始做的好處是會服務於社會經濟地位相對較低的地方,但若是想要普及度,影響到整個14億人口,還是需要大醫院的影響力。另外關鍵還是怎麼教育好下一代工作者,即使這一代老醫生沒有辦法接受,可是下一代會接過去。

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