年輕的克羅恩病患者,如何「重啟人生」?

2020-11-24 騰訊網

32歲的薩曼莎·庫比克是一名整形外科護士，也是一名克羅恩病患者。

自2010年被診斷出該病以來，她一直在服用各種藥物來控制症狀，但病情還是偶爾會突然發作。

2018年2月，祖母的去世，悲痛之下，她的克羅恩病情加劇了。「我的健康狀況每況愈下。除了上班，我只能睡覺。」薩曼莎回憶道，「我媽都覺得我快放棄了。」

大約在同一時間，薩曼莎收到了一封信，說她看了8年的胃腸科醫生米格爾·雷蓋羅博士博士到克利夫蘭診所執業了。這個「噩耗」進一步擊垮了她治療的信心。

她的症狀越來越嚴重，經常住院，同事發現她已不再是原來的她了。

三步手術，重啟人生

2018年8月，薩曼莎來到克利夫蘭診所找熟悉的雷蓋羅醫生就診。「看到薩曼莎，我很驚訝。她竟然長途跋涉來找我。」雷蓋羅醫生說。

薩曼莎的體重一直下降，還出現了腹瀉、疼痛和直腸出血，這些症狀表明，她的克羅恩病進一步惡化了。

雷蓋羅醫生通過驗血和結腸鏡檢查發現，薩曼莎患有相當嚴重的結腸炎，由於病情嚴重，她需要進行全結腸切除術。

克利夫蘭診所結直腸外科專家斯科特·斯蒂爾博士解釋了手術計劃，手術將分三步進行。薩曼莎說:「我有醫療背景，所以我能理解，但我媽媽不知道。醫生耐心地通過視頻和圖片展示，幫助她理解了治療經過。」

2018年10月，薩曼莎開始了手術治療，她做了全結腸切除術和末端迴腸造口術。這意味著她不能正常排便，糞便會聚集在她身體外面的一個袋子裡。

「我本來很擔心侄子們會怎麼看我這個袋子。但男孩們卻認為這超級酷。手術後幾天，我感覺好多了，甚至和他們一起玩『不給糖就搗蛋』的遊戲。做一些有趣又正常的事真是一種解脫。」薩曼莎說。

2019年3月，薩曼莎完成了第二次手術——肛管貯袋術(J-POUCH)和迴腸造口術。

最終在2019年5月，醫生通過將迴腸造口與小腸重新連接關閉了造瘻口，使薩曼莎重新能夠正常上廁所。

手術後的幾個月裡，薩曼莎的身心健康都有了極大的改善。

她的多學科醫療團隊由炎症性腸病專家組成，其中包括一名心理學家幫助她處理手術中情緒方面的問題，還有一名營養師教她如何選擇食物。

對薩曼莎來說，手術、住院、康復，以及多次前往克利夫蘭是一段漫長而艱難的旅程。但是，自始至終，男朋友都陪在她身邊。在克利夫蘭診所住院時，他就睡在她旁邊的躺椅上。她一回家，他就搬過來幫忙照顧她——幫她換繃帶，幫她倒糞包，他一直都在。

如今，薩曼莎重新開始了她的生活——參加侄子們的遊戲和棒球比賽，與家人共度時光。

好醫友醫療網消化科專家Asghar Oliai博士指出，克羅恩病是一種好發於年輕人的持續活動性慢性病，終身規範用藥很重要，可以很好地控制病情，達到完全緩解狀態（無病狀態），抑制併發症的發生。千萬不能因為症狀的緩解而減藥或停藥，否則病情很容易復發，並增加併發症發生機率，尤其對於女性患者，克羅恩病可能引發直腸尿道瘻、直腸陰道瘻等嚴重併發症。

他強調，克羅恩病的治療方案最好是一步到位，並持之以恆。除手術外，近年來美國已有多個克羅恩病新藥問世，為克羅恩病患者帶來了新的希望。

來源：

Pennsylvania Nurse Travels to Cleveland for Trusted GI Care

相關焦點

  • 依靠微創手術緩解克羅恩病併發症
    國際權威醫學期刊《柳葉刀胃腸肝膽雜誌》在今年10月期的刊物上發表了一份歷時5年的臨床研究報導，對於合併腸道狹窄併發症的克羅恩病患者，腹腔鏡微創手術治療發揮了優於生物製劑的作用，確立了腹腔鏡微創手術在克羅恩病綜合治療過程中的地位。
  • 克羅恩病非普通胃腸道疾病,它是如何引起的?治療手段有哪些?
    導語：患有克羅恩疾病的患者，應該都了解這種病帶來的痛苦有多麼地讓人難受，它不僅會經常伴隨腹瀉腹痛，最重要的是還會伴隨營養不良等問題，如果全方面嚴重擴展的話，甚至還會引發其他系統當中的疾病。那麼，克羅恩病是怎麼引起的？克羅恩病的治療手段有哪些呢？
  • 克羅恩病到底多嚴重,真的不可治癒嗎?會對患者帶來怎樣的影響?
    最近體重下降還伴有腹瀉問題，會是克羅恩病嗎？需要根據具體情況看，雖然克羅恩病也會有腹瀉和體重下降症狀，但不意味只要有腹瀉體重下降就是克羅恩病，要具體情況具體分析！若診斷為克羅恩病，會對患者帶來怎樣的影響？克羅恩病病情容易遷延不愈，反覆發作，長期以往容易引起腸梗阻，腸穿孔，癌變以及腹腔內膿腫等併發症的情況。同時給患者心理以及精神上帶來負擔。克羅恩病患者平時要注意定期複查腸鏡，正規藥物正規療程進行治療，以免延誤診治。
  • 克羅恩患者,究竟該怎麼吃?
    原創 瑞金醫院 張晨莉 常笑健康▼本文作者▼近年來，克羅恩病（Colohn’s desease，CD）的全球發病率呈逐年上升趨勢，中國的CD患者發病率也明顯升高。
  • 炎症性腸病營養護理(下)—克羅恩病
    克羅恩病(CD)屬炎症性腸病(IBD)，多於青壯年時期發病，我國克羅恩病的發病率呈逐年上升的趨勢。 流行病學資料顯示，營養不良在克羅恩病患者中十分常見，約70%~80%的住院炎症性腸病患者和20%~40%的門診克羅恩病患者都存在體重下降;而克羅恩病患兒常伴有生長遲緩和營養不良。 食物因素在克羅恩病的發病機制中所起的作用尚不能最後肯定，但不少研究發現，剔除某些食物後，對臨床症狀的改善有促進作用。
  • 聯盟唯一一位克羅恩病患者,曾被認定無法打球,如今卻逆襲成功!
    今天我們不談林書豪，我們來看看聯盟唯一一位克羅恩病患者，曾被認定無法打球，如今卻逆襲成功！年薪千萬美元！他就是目前效力於騎士隊的小拉裡-南斯。在16歲那一年，小南斯被診斷為克羅恩病。克羅恩病是一種原因不明的腸道炎症性疾病，臨床表現為腹痛、腹瀉、腸梗阻，伴有發熱、營養障礙等腸外表現，而且反覆發作，不易根治。
  • 治療克羅恩病,如何基於現有證據選擇生物製劑?國際專家經驗談
    以克羅恩病為代表的炎症性腸病因具有病程長、預後差、難以治癒的特點，已成為消化科疾病中棘手的難題。靶向治療抗體技術的發展，為消化科醫生治療此類複雜性消化系統疾病的能力帶來了轉折。生物製劑為克羅恩病患者帶來了哪些獲益？在生物治療的選擇過程中，消化科醫生應考慮哪些因素？
  • 中國克羅恩病新藥!強生抗炎藥Stelara獲批新適應症!
    2019年歐洲克羅恩病和結腸炎組織指南（European Crohn's Colitis Organization）推薦喜達諾可作為中重度克羅恩病治療的一線生物製劑用藥。憑藉全新的白介素作用機制，喜達諾具有快速起效和持續維持緩解的特點。喜達諾新適應症的獲批標誌著中國克羅恩病治療的重要進步，也將為我國克羅恩病患者，特別是中重度患者，提供了一種全新的治療手段。
  • 西安楊森旗下喜達諾(烏司奴單抗)獲批成人克羅恩病新適應症
    中國網財經3月12日訊 強生公司在華製藥子公司西安楊森有限公司今日宣布旗下喜達諾(STELARA )的兩種製劑，即用於皮下注射的烏司奴單抗注射液及用於靜脈輸注的烏司奴單抗注射液(靜脈輸注)，獲得國家藥監局批准，適用於對傳統治療或腫瘤壞死因子α(TNFα)拮抗劑應答不足、失應答或無法耐受的成年中重度活動性克羅恩病(CD)患者。
  • 男生莫名其妙腹痛腹瀉 「真兇」原來是克羅恩病
    昨天，記者從溫醫大附一院了解到，這個孩子患上的是克羅恩病。從初三開始，昊昊（化名）經常莫名其妙拉肚子、肚子疼，一直沒搞明白是什麼原因。前些日子，昊昊的怪病終於在溫醫大附一院找到了答案——克羅恩病。「克羅恩病是一種炎症性腸病，有些患者是腹痛、腹瀉等症狀，有些患者則會出現血便、肛瘻等。由於其早初期症狀不典型，極易被誤診。」
  • 科研速遞丨克羅恩氏病的遺傳線索
    Hurtado-Lorenzo博士說，自從2001年首次發現該基因以來，NOD2基因的幾勵例突變就與克羅恩病的發病風險相關性極高。「攜帶單個NOD2突變體的人中，患克羅恩病的風險增加了2到4倍。相反，在有兩個拷貝的突變型NOD2的人中，發生克羅恩氏病的風險增加了17到20倍。」他解釋說。
  • 克羅恩病——和迫使安倍晉三辭職的潰瘍性結腸炎一起被稱為「綠色...
    colitis，UC）和克羅恩病（crohn disease，CD）都屬於炎症性腸病（inflammation bowel disease，IBD）。 由於克羅恩病累及免疫系統，所以除了消化道症狀，還有一些腸外表現，如眼部發紅髮癢，口腔潰瘍、關節腫痛、皮膚損害、骨質疏鬆等，有的患者就是以腸外表現為首發症狀去就診的。
  • 克羅恩病什麼情況要手術
    河北讀者林先生問：我患有克羅恩病已有三年，一直沒有停藥，但是病情卻不見太多好轉。我聽說這個病可以做手術，請問需要達到哪些條件，手術後就不會復發了嗎?中國科學技術大學附屬第一醫院(安徽省立醫院)消化內科主任醫師吳正祥解答：炎症性腸病是一種特殊的慢性腸道炎症性疾病，主要包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎。克羅恩病可影響到從口腔到肛門的消化道各個部位，病變可累及腸道全層，而且病變腸道和正常健康腸道可交替存在。目前治療克羅恩病的方法很多。手術是炎症性腸病(包括克羅恩病)的治療手段之一，但是該病治療的最後選擇。
  • 警惕怪病——克羅恩病知多少
    出現腹痛、腹瀉、反覆低燒、貧血、便血等看似常見症狀也要警惕，可能是一種叫克羅恩病的「怪病」在侵襲著你的身體。 克羅恩病(Crohn’s disease)歸屬於炎症性腸病（IBD），這是一組針對消化道的紊亂的免疫反應和炎症，病因不明，可侵犯消化道任一部位，多發於末端迴腸和右半結腸。
  • 克羅恩病患者中的脂肪爬行竟與...
    2020年10月10日訊/生物谷BIOON/---炎症性腸病（IBD）是一種累及迴腸、直腸和結腸的特發性腸道炎症性疾病，它的臨床表現為腹瀉、腹痛，甚至可有血便。IBD包括潰瘍性結腸炎（UC）和克羅恩病（CD）。許多克羅恩病（Crohn's disease）患者的腹部脂肪遷移到發炎的小腸壁上。
  • 腸道選擇性生物製劑—達到更高的克羅恩病治療目標
    克羅恩病是一個進展性疾病，隨著疾病的自然病程發展，患者會出現狹窄和穿透性病變。因此，把疾病控制在早期「炎症期」階段，是克羅恩病治療的「機會窗」。 但僅僅控制症狀並不能完全改變克羅恩病的自然病程。隨後出現了炎症標誌物正常、內鏡緩解和影像學緩解的治療目標。 2010年，將組織學緩解和患者自我報告（PRO）也納入為治療目標。
  • 當前的克羅恩病治療方案,我們還欠缺什麼?
    CD是一種慢性、進展性、破壞性腸道炎症性疾病，發病高峰通常在18-35歲1,2，高達80%的克羅恩病患者伴腸狹窄和瘻管等併發症3。50%患者在前10年內需要手術而且術後復發的風險達50%4。克羅恩病在對患者的心理造成巨大影響的同時，疾病治療也會給家庭和社會造成沉重的經濟負擔。
  • 菜鳥變高手:從把握克羅恩病新藥治療的時機和對象做起
    IBD專家解讀如何識別使用「新武器」獲益更大的克羅恩病患者！ 克羅恩病（CD）是一種慢性進展性炎症性腸病（IBD），患者疾病嚴重程度不同，治療目標的適合的治療方案也相應不同。2020年3月，維得利珠單抗在中國大陸獲批上市。
  • 喜達諾(烏司奴單抗)再獲新適應症 成人克羅恩病治療進入白介素新時代
    2019年歐洲克羅恩病和結腸炎組織指南(European Crohn's Colitis Organization)推薦喜達諾可作為中重度克羅恩病治療的一線生物製劑用藥。憑藉全新的白介素作用機制，喜達諾具有快速起效和持續維持緩解的特點。喜達諾新適應症的獲批標誌著中國克羅恩病治療的重要進步，也將為我國克羅恩病患者，特別是中重度患者，提供了一種全新的治療手段。
  • 海外醫療新研究:劍橋大學科學家發現克羅恩病的重要線索 2020-12...
    英國劍橋大學(University of Cambridge)的科學家在一項新研究中發現了關於兒童克羅恩病(Crohn's disease)的重要新線索。克羅恩病的病因不明,對患者而言,這是一個令人興奮的消息。海外醫療服務專家盛諾一家分享了更多資訊。