徐州的「小胖威利」患兒可申請就醫資助啦!

2020-12-16 徐州都市晨報

8月7日上午,中國紅十字基金會「成長天使基金定點醫院」授牌「小胖威利患者關愛項目定點治療中心」揭牌儀式暨兒科大型義診活動在徐州市兒童醫院舉行,淮海經濟區首家「成長天使基金定點醫院」 落戶徐州市兒童醫院。同時,醫院組織專家現場舉辦了「8·18中國兒童長高日」大型公益義診活動。

淮海經濟區首家

中國紅十字基金會「成長天使基金定點醫院」

授牌儀式的順利舉行,

標誌著淮海經濟區首家

中國紅十字基金會

「成長天使基金定點醫院」

落戶徐州!

那麼,什麼是「成長天使基金」?

成長天使基金是國內第一個關注兒童生長發育的基金。

2010年10月,中國紅十字基金會設立「成長天使基金」,基金的成立,極大地推動了全社會對身材矮小者的關注,更多的愛心人士和團體積極參與到救助行動中來。

該基金的運作,也為那些關心矮小人、幫助矮小患者改善身心健康的愛心人士和團體,提供了一個正規的捐贈途徑。另外,成長天使基金攜手全國開展生長發育專業的醫院,開展各類科普活動,並幫助那些因經濟條件限制而無法實施治療的孩子們健康成長。

徐州市兒童醫院黨委書記曹軍華在現場表示

「成長天使基金是中國紅十字基金會『紅十字天使計劃』的組成部分,是國內第一個關注兒童身高及推動青少年健康發展的基金。在該基金成立的11年間,成長天使基金共籌集款項1.2795億元,累計幫助1600餘名貧困家庭矮小患兒實現長高夢想。今天,徐州市兒童醫院成為中國紅十字基金會『成長天使基金定點醫院』,這在淮海經濟區還是第一家。醫院會規範篩查患兒,併合理使用這項基金,救助符合條件的患兒。」

什麼是「小胖威利症候群」?

這次義診活動主要針對

小胖威利症候群、兒童矮身材

進行早期診斷、早期篩查,

並儘早進行幹預和治療。

徐州市兒童醫院內分泌遺傳代謝科主任薛穎告訴記者,小胖威利症候群的醫學名為普拉德-威利症候群,是一種先天性的罕見基因病,因第15號染色體長臂異常導致的終身性非孟德爾遺傳的表觀遺傳性疾病,是多系統化異常的複雜症候群。

小胖威利綜合症易被誤診,

在不同年齡階段臨床表現不同。

↓↓

新生兒及嬰兒期主要表現為嚴重的中樞性肌張力低下和吸吮困難,特徵性面容如嬰兒期長顱、窄臉、杏仁眼、小嘴、薄上唇、嘴角向下、小手小腳,男嬰陰莖短小、隱睪,女嬰外陰部發育不良。

隨著年齡增長,患兒逐漸出現嚴重的暴食症,感覺一直吃不飽,體重持續增加,發展成為重度肥胖,學齡期則相繼出現生長發育延遲、神經發育延遲或學習困難,以及伴隨性格、行為異常等症狀。

小胖威利症是多系統化異常的複雜症候群,涉及多個學科。經常被誤診為其他疾病,比如肥胖、食慾過量、語言發育遲緩、智力低下、性腺發育不全等。所以,小胖威利症候群需早診早治,不容忽視。

作為「小胖威利患者關愛項目定點診療中心」,兒童醫院日後不僅要致力於小胖威利患者的診治,更要加大對其他相關科室、患兒和家長的宣傳科普工作,正確認識疾病,普及健康知識,引導家長走出誤區,早期篩查、早期診斷、早期治療,為改善小胖威利患者的生活質量,甚至改變他們的人生命運,帶去更多的福音。

該院每年都會診斷出

3000-5000例兒童身材矮小症

「在我們醫院每年接診的20000餘名兒童患者中,被確診為兒童身材矮小徵的孩子就有3000-5000例。」薛穎主任表示,兒童矮小身材,是在相似生活環境下,同種族、同性別和同年齡的兒童個體身高低於正常人群平均身高2個標準差,或低於第3百分位數。

薛主任介紹,所謂性早熟,則是指兒科內分泌系統的常見發育異常,導致女童在8歲前、男童在9歲前呈現第二性徵發育的異常性疾病,一般表現為女孩8歲前乳房發育,男孩9歲前睪丸容積增大。小兒肥胖症更容易理解,醫學上對體重超過按身長計算的平均標準體重20%的兒童,稱為小兒肥胖症。超過20%~29%為輕度肥胖,超過30%~49%為中度肥胖,超過50%為重度肥胖。

薛穎主任最後提醒家長朋友

如果發現孩子有身高低於平均水平,或是孩子出現性早熟、肥胖、發育異常等現象,家長務必要引起重視,一定要帶孩子前往醫院就診。徐州市兒童醫院作為中國紅十字基金會成長天使基金定點醫院、小胖威利患者關愛項目定點診療中心,定會給您最精準的診斷和治療。

徐報融媒記者 魏欣

攝影 視頻 呂品

編輯 傅付 校對 卜倩

責編 辛安然 總監 李峰

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