一直以來,由於公眾對自閉症認識的不足,很多自閉症孩子都被當成精神病看待。隨著一代又一代人的不斷專研,自閉症如今已經被重新定義,自閉症也越來越被重視起來,而這一切,都離不開這些人的努力——
自閉症到底從何而來?
我們知道,自閉症(Autism)是一種心理、社會能力等方面廣泛發育延遲或偏離的發育性障礙,但自閉症在被命名和定義以前,經過了很多的過程。
自閉症原本被歸屬於精神病的範疇,比如我們國家的診斷標準在1994年以前一直將自閉症歸屬精神病的範疇,我們對於自閉症的認識是慢慢過來的,而這個過程和三個老頭有關係……
第一位老頭
美國兒童精神醫學之父L.Kanner:
命名自閉症的第一人
自閉症患兒最早由美國約翰斯·霍普金斯大學的L.Kanner醫生發現。
1938年,在日常的觀察和研究過程中,L.Kanner發現了一些孩子不和人交流,即使交流,交流的效果也比較差,於是開始對這些孩子進行研究。
1943年,L.Kanner在自己的研究報導中正式報導了11例患者,並命名為「早期嬰兒自閉症」(early infantile autism)。
「Autism」(自閉症)最先是來自精神病學的一個詞,源自1911年瑞士一位精神學家E.Bluler的一個發現:有些精神病人和人交往的過程中,他們自己做自己的事情,完全不理會外界在做什麼。
由於這樣一個特點,L.Kanner就把精神病人專門分出了一個症狀,叫「Autism」,釋義為「自我為中心」。
L.Kanner當時這樣描述這個類群患者的特徵:
嚴重缺乏與他人的情感接觸;怪異的、重複性的儀式性行為;緘默或語言顯著異常;高水平的視覺——空間技巧或機械記憶能力與在其他方面學習困難形成對比;聰明、機敏且具有吸引力的外貌表現。
自閉症的概念由此發生變化,也有越來越多的學者加入到自閉症的研究當中。
1944年,僅僅一年後,奧地利一個學者阿斯伯格(Asperger)攻讀博士學位期間,發現一群孩子雖然具有語言能力,但是不會與人交流和溝通。
比如講話的時候,你說你的,他說他的;你說上午的事情,他說下午該怎麼樣做;你說今天的計劃,他說我明天要幹什麼……給人的感覺就好像是雞同鴨講。於是,阿斯伯格就把他們命名為:阿斯伯格症候群。
第二位老頭
英國精神病學家M.Rutter:自閉症的診斷標準是社會化程度不夠
1968年,英國的精神病學家M.Rutter在接納和吸收L.Kanner和阿斯伯格兩大學者的觀點後,第一次提出這樣一個問題:自閉症的孩子,最好在兩歲半(30個月)之前發現,這樣才可以進行早幹預、早治療。因為同樣都是自閉症孩子,但20歲被發現和12個月被發現差距是很大的,但我們怎樣才能早發現呢?
對此,M.Rutter做了一個重要貢獻是整理歸納了自閉症的最初診斷標準:社會化的程度不夠。
進行社會化是我們人的基本特徵:
1歲前我們待在媽媽的懷裡沒有進行社會化;
1歲以後我們開始說話和走路,並且和家人進行交往,這時我們就開始社會化了;
到了3歲以後我們去上幼兒園,進行更加高程度的一個社會化……
而自閉症孩子正是社會化的程度存在明顯不足。
很快,M.Rutter的觀點在1968年在英國得到了認可,美國人也將M.Rutter的觀點逐漸接納引入。
1980年,美國精神障礙診斷與分類手冊第三版(DSM-III)首次將自閉症確立為一類獨立的疾病,並將與自閉症臨床症狀類似的幾種疾病歸類於精神疾病分類學中的廣泛發育障礙(PDD),自閉症得到醫學界的正式定義。
直到現在,我們也強調早發現,早幹預,早治療,早康復。
第三位老頭
中國兒童精神醫學之父陶國泰:在國內首次報導4個自閉症案例
那麼自閉症到達中國,又是什麼時候呢?
在很長一段時間裡,我們國家沒有醫生認識自閉症。一直到1982年,我國兒童精神醫學之父、南京兒童心理衛生所的陶國泰教授在《中華精神科雜誌》上發表了自己的論文「嬰兒自閉症的診斷和歸屬問題「,首次報導了4例自閉症的孩子後,自閉症才慢慢被認識和重視起來。
1989年中國精神障礙分類與診斷標準第二版(CCMD-2)將自閉症歸屬於兒童精神病;
1994年中國精神障礙分類與診斷標準第二版修訂版(CCMD-2-R)明確將自閉症歸屬於廣泛發育障礙。
雖然我們至今還沒有一個設計良好的全國性的自閉症患病率調查,但是從1986年開始,我國每年都會在國內部分城市開展抽樣調查,比如:
2000年福建省調查10802名14歲以下兒童,共有3名孩子確診為自閉症,患病率是百分之零點二八(0.28%)
2009年貴州貴陽調查的5000名0—6歲的兒童中,有5名孩子被確診為自閉症,患病率是百分之零點一(0.1%)
而從我們自己門診的情況來看,我們現在每年診斷1000多例來自於全國各地的自閉症孩子,這說明自閉症在我國正在慢慢受到重視。
2017「我為你來」全國兒童自閉症公益講壇巡演(上海站)杜亞松講座現場
世界自閉症關注日:倡導公眾對自閉症的認識
自1943年美國精神病學家L.Kanner首次報導了11例自閉症個案後,自閉症開始引起公眾的關注。
隨著越來越多的發病人群,2007年12月聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為「世界自閉症意識日」,並在這天佩戴藍絲帶,以提高人們對自閉症和相關研究與診斷以及自閉症患者的關注,爭取早期治療改善患者的狀況。
世界自閉症關注日對提高公眾對自閉症的認識意義重大,就像教師節一樣,多少年以前,沒有人重視老師,後來設定了教師節之後教師就被慢慢重視起來了。我們都知道,自閉症孩子最大的問題就是社會交往障礙,目前在醫學上定義為終生無法治癒。
然而,自閉症的孩子,真的就是很大的問題嗎?其實也不一定。
我在上海市精神衛生中心診斷的第一個自閉症的孩子動動,他現在就是上海市圖書館上班,多年前,很多媒體都專門到圖書館採訪他。
他現在的狀態就很好:每天早上帶上中午飯從家裡出來坐地鐵上班、中午吃飯、下午下班後乘地鐵回家、到家後去菜市場買菜做飯……
他的生活其實就和我們普通人差不多。