昨日,湘雅二醫院,一對愛滋病夫妻在昏暗的燈光下等待孕檢。愛滋病母親已懷有7個月身孕,目前孩子健康狀況良好,她說她最大的願望就是孩子健健康康。圖/記者辜鵬博
「艾」要怎麼說出口,這是個難題
今日是第24個世界愛滋病日。在標準的愛滋病防治程序中,其中一環必不可少,那就是必須告知當事人,且所告知的所有隱私均被嚴格保密。這便是愛滋告知制度。
2000年始,包括浙江在內的省份,首先推行愛滋告知制度;2007年3月,告知範圍進一步擴大到了愛滋病病毒感染者的配偶或監護人。
但在湖南,愛滋告知這個關鍵性的一環,目前在執行中卻面臨著不到位的窘境。而記者昨日了解到,我省或將很快出臺地方法規,規範愛滋告知。本報記者張琴 周喜豐 (微博) 周清樹 (微博) 長沙報導
遲來的報告
2007年,已有6年吸毒史的嶽陽人劉小東(化名)被強制戒毒後,通過服用美沙酮替代海洛因治療毒癮。當年6月11日,劉小東前往嶽陽市疾病控制中心,辦理美沙酮治療卡。辦卡需要抽血化驗,劉小東順便做了次HIV檢測。
隨後,醫生通知劉小東再來抽血化驗,10分鐘後他接到醫生通知:他是一個愛滋病攜帶者,且在2003年就有檢測結果,但當年的檢測機構並未將此結果告知他本人。
據新華社報導,目前全國約56%的感染者尚不知自己患愛滋。
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告知壞消息,目前主要由主治醫生完成
「非常抱歉,根據省疾病預防控制中心愛滋病確診實驗室的檢測結果,你已感染上了愛滋病病毒。」每次與病患進行溝通時,鄭煜煌一般會用這樣的句子作為開場白。
在坊間,愛滋病檢測陽性結果告知員一般被稱為壞消息的通知者。鄭煜煌,中南大學湘雅二醫院傳染科主任醫師,便是這樣一名壞消息的通知者。
從2000年開始,鄭煜煌和他的工作組已啟動了一千多名愛滋病人的看病及治療,這就意味著鄭煜煌和他的小組成員已經在一千位病人面前說出同樣的開場白。
「就算重複多次,我也無法估計到他們的反應是什麼,幸好我遇到最嚴重的病人也沒有經歷過自殺這樣的極端行為。」鄭煜煌手扶著椅子,「曾經有個40多歲的病人得知消息後,當場軟癱在我面前。他不停地重複說『完了,完了,死定了』,這等於是被判了死刑,如同墜入了萬丈深淵。」
從2006年3月起,我國開始施行《愛滋病防治條例》,愛滋病告知制度得以在國家的制度層面上確立,只是內容相對簡單對確診的愛滋病病毒感染者和愛滋病病人,醫療衛生機構的工作人員應當將其感染或者發病的事實告知本人;本人為無行為能力人或者限制行為能力人的,應當告知其監護人。
浙江、甘肅等地也在疾控中心之下設立了專門的告知員制度,即由專門的人員負責愛滋病檢查結果為陽性人員的告知事宜。
而在湖南省市各疾控中心,卻未有如此明確的分工規定。一般而言,這項工作由愛滋病患者所在醫療機構的主治醫生來完成。鄭煜煌作為湖南省醫學會愛滋病學組組長,成為了一名告知員。
作為一名愛滋病告知員,首要的任務是告知,其次是要保證所有的隱私被秘密保存。姓名、年齡和家庭住址等任何隱含個人身份的信息被嚴格禁止傳播,在他的工作室內整齊陳列的病例報告表上,患者姓名一律被各式的英文字母代替。曾有記者試圖打聽病患的姓氏,被當場阻止,「不要問姓名,禁止傳播。」這些保密措施具體怎麼執行,「有些是國家或者省疾控中心的規定,有些則是在實踐過程中自己摸索出來的。」
告知的方式是按照省疾控中心告知規範要求來執行的,比如告知現場不得由除病患和告知員之外的其他人在場,不得採用電話、捎信、轉告等方式告知等等。
「我會向他講解愛滋病的一些基本常識,同時要求他一定要做到不能和其他人發生不安全性行為,否則要承擔相應的法律責任;動員配偶做愛滋病病毒抗體檢測。最後,我也會告訴他,今天我們談話中涉及到他個人隱私的內容都會替他嚴格保密。一個愛滋病病毒感染者在發病前完全可以像正常人一樣工作和生活。」
「是否需要像其他省市一樣,建立專門的告知員?」記者問。
「我們直接接觸患者,對他們的病情有最直接的了解,這個時候,最好的告知員就是我們。」鄭煜煌說。
2
秘密被洩露,他家成了全村的「禁區」
然而,因為無知或者無心而導致的洩密危機,依然無時不在,愛滋病毒攜帶者勞小勞(化名)夫婦患病的秘密就是在無形之中被散播開來的。
2006年,勞小勞眼睜睜地看著1歲的孩子因為愛滋病離他而去,之後他和妻子都被要求進行愛滋病病毒檢測。
兩人是5月6號在省疾病控制中心進行復檢的,四天後,兩人被要求到抽血化驗的部門拿結果,拿到的檢測報告顯示兩人檢測結果均呈陽性,「我們當時就懵了,不知道這個結果意味著什麼。」
幾天後,兩人被疾控中心轉移到了湘雅二醫院鄭煜煌所在的工作組,在這裡,他們才被詳細告知作為一名愛滋病毒攜帶者,他們所享有的責任和應盡的義務。
對於檢查結果,兩口子一致對外封鎖了消息,「連自己的父母都沒說。」但消息卻瘋狂擴散,「全村人沒有一家不知道的,都對我們指指點點。」
按照規定,為保護愛滋病人的隱私,勞小勞夫婦得病的事一直保密,村裡也只有衛生員一個人知道,但勞小勞說,他得病的事「地球人都知道」,「當時孩子病危的時候因為用錢很多,曾經申請過政府疾病救助,估計就是在這裡出了事。」勞小勞推測。
幾乎在一夜之間,周圍世界開始發生變化。
得病前,勞小勞家裡經常熱鬧得很,但是得病之後就成了村裡的另類,不僅再沒有人上門,連在路上碰到打招呼也覺得怪怪的,勞小勞的妻子外出洗衣服,同村人看見後便會徑直走開。
勞小勞夫婦自己也很「知趣」,很少去別人家,勞小勞自己出去打工掙錢,妻子大部分時間就悶在家裡不出門,之前熱情來往的親戚,在得知夫妻倆的病後,就幾乎沒有再上門來看過,家裡成了村裡的「禁區」。
過了兩三年,勞小勞夫婦才和親戚恢復了基本的走動,「過年過節現在還是會彼此看一下,但比起以前還是生疏了很多。」
勞小勞到現在依然會從心底裡埋怨那些將自己生病消息傳播給周邊人的人,「還是恨那些在背後指指點點的人。」
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愛滋立法避免感染失控
劉小東(化名)的遭遇就顯得更為離奇。
作為嶽陽市君山區第一個被確認的愛滋病毒感染者,但直到2007年6月,他才得知4年前的檢測結果HIV-1抗體陽性(+)。
這意味著,在4年前他便感染了愛滋病病毒,只是這4年多來,有關部門卻一直沒有告知他。
「愛滋告知過程中最主要的困難就是找不到告知人。」長沙市疾控中心性病愛滋病防治科科長黃竹林說,診斷是否感染愛滋病病毒有兩個階段,一個是初篩,一個是確認。來診斷者在初篩的時候可以填寫化名、假地址等虛假信息;確認階段則必須提供身份證、真實住址等信息。
黃竹林說,在長沙,初篩後檢測結果顯示為陽性的人中,有30%-40%不會進行進一步檢測,能夠與之取得聯繫的只有初篩階段留的聯繫電話,一旦電話停機或是假的,就聯繫不到人了。醫療機構對此做的主要工作也只能停留在初篩階段對檢測者進行心理輔導。
於是,尋找愛滋病感染者成為愛滋病告知制度不可避免的一項工作。而疾控部門基本的尋找程序是,對於HIV檢測為陽性的病人,要負責通知本人,或者根據屬地原則,通知病人所在縣市區疾控中心,找到本人做流行病學調查。
在接受採訪時,有關負責人表示,醫療機構的特性決定了它不可能調動更多的社會資源來尋找愛滋病毒感染者,「我們不是公安機關,也不可能像公安抓犯人一樣,一天到晚,追到天涯海角也要追到。再說,國家也沒有規定要100%找到。」
律師何焱認為,它暴露了愛滋法治層面上的一塊短板:對於找不到人或者無法告知的情形,沒有任何說明。但法治的要義在於,我們至少應該在制度層面有所表達,儘量減少找不到的機會,因為,能夠找到更多的愛滋病毒感染者,就能夠監控更多的傳染源,更大程度上控制其在失控狀態下的感染。
而記者從省疾控中心性病愛滋病防治科科長陳曦處了解到,我省極有可能將要改變愛滋告知無法可依的制度窘境。
湖南相關部門制定了「湖南省實施愛滋病防治條例辦法」(以下簡稱「辦法」)的地方法規,其中涉及到愛滋告知。這一「辦法」在今年年初立項,「估計很快會批准下發。」
陳曦告訴記者,「辦法」提出了擴大檢測的概念,規定對暗娼等特殊人群、特殊行業進行強制性檢測。「辦法」 確定了首診告知,在強調個人隱私保護的前提下,告知其密切接觸人群、監護人、配偶、同居或一起吸毒的同伴等人。「裡面規定要儘可能動員感染者告知他的家屬、同伴等,如果他不告知,由醫生或者是指定的人在一個月之內也會告知。」