面對孤獨症，我到底需要什麼？

2020-09-25 北大醫療腦健康

今天分享一位來自美國的孤獨症患者她是如何看待自己的孤獨症她是怎樣去面對生活中的困難讓我們跟隨這位女孩以她自己的視角來尋找答案吧


嗨，大家好！我的名字叫艾琳（Erin），我15歲時被診斷出患有孤獨症。我住在美國賓夕法尼亞州，是一名作家、公開演講者，孤獨症宣傳者，我還是一位訓狗師。

我非常希望能夠通過分享自己的經驗來幫助別人，同時也希望其他的孤獨症患者也以這種方式被尊重和了解。我渴望人們能明白一件事：「如果您遇到一個孤獨症患者，那麼對那個孤獨症患者而言你就是他的朋友。」

2019年5月，我從大學畢業並且獲得了兒童發展副學士學位，但是我卻深刻地意識到我真正感興趣的是在養狗。但當時沒有學校具有正式的養狗專業或教育，更何況我作為一名孤獨症患者，導致我很難進入訓狗這個領域。經過我不斷的努力，終於在布蘭迪動物保護協會（Brandywine Valley SPCA）擔任一名志願者。

我還記得在我小時候，經常被同齡人唾棄，又或者被欺凌。每次我都會被告知不要理會這些欺凌者，又或者是和這些欺凌我的人講道理，但是這樣做並不會減少或改變他們對我的唾棄。

後來我明白有些人是會改變的，有些小時候欺負我的同學在高中畢業後就變得非常好，甚至為他們對我曾經的歧視而向我道歉。但是，有些人似乎不會改變，但這並不重要。不要讓過去的傷疤毀掉您當下生活中正在發生的美好事物，自己感到開心和幸福是最重要的。


下面讓我們通過11個問答更加深入地了解這位孤獨症患者

1.您什麼時候意識到孤獨症意味著什麼？答：實際上我到現在也沒有徹底地弄清楚，不過我覺得應該是我最初上大學的時候。我的父母給了我一本書，其中列出了關於孤獨症許多不同的症狀。他們告訴我要去留意這些症狀，他們還將我的情況告訴給我的教授。這使我了解到，我並不能像普通人一樣去感受、體驗世界。

2.孤獨症對您的生活有影響嗎？答：我覺得一開始孤獨症就影響了我。但是現在我將其視為我自身的另一個特徵。有的時候，這很令人沮喪，但有時候，它對我的生活、成長卻很有幫助。我沒有因為我是一個孤獨症患者而自卑，我仍然是我自己。在現實中，我可能加倍努力才能成為我想成為的人，因為孤獨症使現我很難表達出我的真實意圖，但它確實也幫助我記住一些細節或重要的事情，也讓我看到了不一樣的世界。


3.您覺得孤獨症會使您與眾不同嗎？
答：我堅信我就是我自己，世界上只有一個不可代替的艾琳。但是，我認為真正使我與眾不同的是，我和其他人對生活、世界的看法有很多不同。我不覺得我比正常人差，在某種意義上，甚至我也不覺得自己是孤獨症患者。


4.孤獨症在哪些方面幫助您脫穎而出？
答：我有難以置信的記憶力，我甚至可以回想起在尿布時期。但是更多的時候，我會回想起和別人相處的時刻。我也不是總有著這樣的記憶力，比如當我壓力太大的時候，我就會幾乎什麼都不記得。我覺得孤獨症還能幫助我與動物拉近關係，特別是和狗的關係。我就好像天生就有能力了解它們的情感和解讀它們的肢體語言，這就有點像是第六感，但是與人打交道的時候又會變得很困難。


5.因為孤獨症，您面臨著什麼困難？
答：有的時候我會有太過於敏感的問題。每當改變日常的習慣或是飲食方面的時候，我就會有些過激的反應，這對我日常的生活和進入到陌生的空間產生非常不好的影響。但是我認為我面臨的最大難題還是在於溝通。我能夠將自己的想法艱難的書寫出來，所以人們認為我能夠將自己的真實想法表達出來。但是實際上，他們很難知道我的所書寫的是否符合我的預期，因此我經常誤解別人對我說的話，或是別人常常會誤解我的本意。對於孤獨症患者而言溝通是最大的問題，這會對我的精神造成長期的疲憊。


6.在成長的過程中，有什麼東西是一直在支撐了您的？
答：我的朋友和家人一直以來都不斷地關心和鼓勵我。小學時的老師、以及我的大學教授，也一直在關注著我。我來自西切斯特公共圖書館的圖書館員朋友也很棒。此外，我通過社區成人孤獨症合作夥伴計劃（Devereux CAAPP）獲得的孤獨症服務也很重要。我可以擁有自己的生活。雖然我知道我遺漏了很多人，但是我會記得每一個幫助過我的人


7.您目前最大的成就是什麼？答：我認為我的最大成就包括寫了關於自身孤獨症的書《我有阿斯伯格》，以及大學畢業。這兩件事都是我從未想到過的，而且都花了很多年才完成。


8.您對未來的目標是什麼？答：我非常想成為一名優秀的訓犬師，因此我一直在努力尋找進入這一領域的辦法。我想有一天，我能養一頭自己的狗，甚至可能是孤獨症的服務犬。不過，目前我沒有辦法養狗，因為我負擔不起養狗的費用，所以我會一直為此努力。同時，我也想幫助其他孤獨症患者，讓大眾能關注更多的孤獨症患者更了解孤獨症。



9.您將對被診斷出患有孤獨症的人有什麼建議？答：不要讓孤獨症患者定義您，診斷的結果只是幫助了身邊的人和自己了解真實自己。


10.為什麼成為孤獨症宣傳者對您很重要？
答：我想通過分享我的經驗來幫助別人。雖然我只能為自己說話，但我希望其他人可以通過分享我的故事找到有用的東西。我無法改變世界，但我可以改變自己，並希望我能啟發他人。


通過對艾琳的介紹以及這11個關乎她自身與孤獨症的問答，我們能看到一個孤獨症患者對這個世界的看法。讓我們從孤獨症患者的視角來總結一下，他們到底需要什麼。在我害怕的時候保護我在我焦慮的時候寬慰我在我緊張的時候安撫我在我惱怒的時候逗笑我在我做錯的時候包容我，指導我不要把我長時間一個人留下陪伴我，但給我安靜自由的空間


翻譯自autismspeaks


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