一個四歲男孩被「瓦解」的童年｜他「遇見」了罕見的發育障礙

2020-10-21 V六一健康

一個四歲男孩的童年瓦解了，在短短的一個月間。

醫生這樣形容這一過程：「好好的房子，有房梁、有屋頂、有瓦片，一下子全塌了。」

2020年7月，四歲男孩小樹就讀的上海一家私立幼兒園復學，母親王舒雯終於覺得可以輕鬆點了。這是小樹上幼兒園的第二年，在老師眼裡，這個瘦精精的小男孩愛和大小孩玩，懂得合作與分享，大部分時間都「很乖」。

8月10日，小樹在幼兒園罕見地尿床了，並無緣由地大哭。晚上，王舒雯幾次詢問幼兒園的遭遇，小樹都拒絕回答。當晚，因為害怕床上有蟲子，他幾乎整晚沒睡。接連三天，小樹幾乎在驚恐中度過，向大人描述著別人看不見的「蟲子、蜘蛛」在他身邊，甚至因為「枕頭和床帶電」不願躺下。

一開始，家裡人覺得孩子在幼兒園被「嚇著了」，去找老師，看監控，可一切都很正常，老師甚至將小樹所在的班級換去一間寬敞明亮的教室。

8月14日，王舒雯帶兒子去了上海市精神衛生中心。在這家國內頂級的精神專科醫院，一位年輕醫生判斷男孩出現了急性焦慮的症狀，開了很小劑量的精神藥物蘿拉西泮，緩解焦慮和輔助睡眠。服藥兩天後，小樹晚上能睡覺了，王舒雯明顯感覺他「情緒吃飯說話都漸漸恢復正常」。

但只短短幾日，男孩又出現了一系列無法解釋的現象。

8月26日，小樹開始對著空氣中的「小姐姐」說話，出現了幻聽和幻覺。又過了幾日，他開始自言自語，時而古怪地傻笑，聲音聽上去讓人發毛，家人問笑什麼，他看都不看他們一眼。

到了9月初，小樹關閉了他的語言通道，幾乎不再主動說話，偶爾發聲也只是咿咿呀呀。原本感興趣的一切事物，奧特曼玩具、冰激凌、動畫片都不再對他有吸引力了。除了惶恐不安，小樹的脾氣也變得暴躁、易激惹，動不動就大哭。

9月中旬，小樹的記憶開始慢慢消失，曾經熟悉的日常用品、蔬菜瓜果和簡單的數字全都不認識了，更不用說之前熟記的兒歌和詩詞。他大部分時間進入失神狀態，被叫名字無應答。

這一切，讓王舒雯全家陷入恐慌。

童年「瓦解」了

一系列離奇表現和不願意接觸外界的舉動，讓家人開始懷疑小樹患上了自閉症，但好幾位醫生都給予了否定——此前小樹已經可以和尋常孩子一樣上幼兒園，對話、玩耍、社交都不成問題。

9月7日，上海兒童醫學中心給出的診斷是發育遲緩。小樹比一般四歲孩子長得瘦小，2歲半以後的生長發育尤為緩慢，但醫生無法解釋一系列反常症狀，建議到精神專科就診。

「可能是兒童精神分裂症，還需要進一步確診。」這一次，上海市精神衛生中心的醫生開出了另一種精神藥物利培酮——主治精神分裂症和自閉症有關的易怒情緒。

接下來的幾天，小樹接受了全面的身體檢查，沒有器質性病變，大腦核磁共振也看不出問題。但一切都在「偏離正常軌道」，那個原本能說會笑、會講故事的孩子不見了，除了發呆，最常見的表現便是繞圈跑或在沙發上重複跳躍。

9月17日，一家人第三次前往上海市精神衛生中心就診。在知名自閉症專家、上海市精神衛生中心兒童青少年精神科主任杜亞松的診室裡，小樹可以準確指認媽媽、外婆，卻無法指認爸爸，也無法完成摸鼻子等簡單指令。他自顧自地玩著醫生桌上的免洗洗手液，不停按壓，滿手都是。杜亞松讓他給媽媽一點，他似乎沒聽見，頭也沒有扭動一下。

綜合迄今為止的臨床症狀和檢查結果，杜亞松給出了一個讓他們至今無法理解的診斷結果：童年瓦解性障礙。

10月10日，全家人飛到廣州，找到中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵，希望再一次找到答案。作為自閉症和兒童發育行為領域的又一權威專家，鄒小兵沒有否認「童年瓦解性障礙」的診斷，但隨著小樹症狀的突然改善，他認為這更像是「自閉症合併緊張症」。

而對於王舒雯來說，祈禱小樹不再退化，逐漸找回丟失的童年才是眼下最重要的目標。

（為保護患者隱私，文中王舒雯和小樹為化名。）

來源｜南方周末

兒童發育障礙是怎麼回事？

兒童生長發育障礙（發育遲緩）是指在生長發育過程中出現速度放慢或是順序異常等現象。發病率在6%～8%之間。在正常的內外環境下兒童能夠正常發育，一切不利於兒童生長發育的因素均可不同程度地影響其發育，從而造成兒童的生長發育遲緩。

從發現孩子發育障礙到確診，其實這是一條漫長的問診之路，很多家長在這條路上可能繞了一些彎路，遇到一些險坑，浪費了孩子的康復時間。

對此，廣東六一兒童醫院特邀專家、廣州中醫藥大學附一院主任醫師黎同明教授特別提醒：早期發現及早期診斷，是孩子康復幹預的第一步！

廣東六一兒童醫院

為了給發育障礙孩子提供優質的就醫資源

針對發育遲緩、矮小、智力落後等患兒

開展三甲名院兒科名醫多學科聯合會診

廣州中醫藥大學附一院黎同明教授等親診

名醫會診能為患兒帶來哪些幫助及效果？

1、能夠幫助患兒找到發育障礙的原因，分析如何科學診療。

2、能夠幫助他們根據檢查報告，分析病情程度，評估採用專業治療後的恢復程度。

3、能夠幫助患兒分析以往的治療方案，找出有些患兒病情反覆的根源，同時給予針對性抗復發的治療方案，避免後期病情的復發。

4、針對不同的患兒，專家會制定一套最專業，規範，具有針對性的治療方案，讓患兒達到最有效，最全面的治療。

多學科專家聯合會診

10月21日（周三），是廣東六一兒童醫院名醫「愛心門診日」，各科室專家開展會診活動，會診由發育行為科、神經內科、中醫科、內分泌科等科室專家組成專家組，針對發育障礙的患兒，通過多學科協作診療模式，為患兒做出正確診斷和準確評估。讓會診名醫與患兒多對一、面對面交流病情，為患兒制定科學高效的康複方案，對廣大患兒而言，這是一次難得的看診機會。

10月21日（8:00-18:00）

廣東六一兒童醫院特邀專家

零距離特診·多學科聯合會診

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