中國日報5月16日電 今年5月16日是第九個「世界遺傳性血管性水腫日」。在每年的這一天，全球的遺傳性血管性水腫（HAE）患者及相關群體都會通過各種疾病倡導活動，以提高公眾和醫學界對遺傳性血管性水腫的認知，幫助患者能夠及早確診並獲得更好的治療。
在今年的遺傳性血管性水腫日期間，中國遺傳性血管性水腫關愛中心雨燕與蔻德罕見病中心（CORD）在武田中國的支持下，發起「化『腫』為零 暢想未來」世界遺傳性血管性水腫日紀念活動，患者共同打造一首屬於自己的歌《擁抱陽光 暢想未來 - HAE生命之歌》，通過這種方式，將病友們一路的酸甜苦辣和對未來多彩人生的希冀匯成音律，唱出自己的心聲。
本次活動旨在鼓勵廣大中國病友們說出自己的心聲，分享自己的心路歷程、相互鼓勵，用音樂這種藝術的形式，唱出大家對美好未來的希冀；也籍此讓社會能夠關注到他們，理解他們所面臨的困難，讓這場罕見病之旅不再孤獨；同時，中國遺傳性血管性水腫關愛中心雨燕也希望通過這首歌，能讓散落在各地孤軍奮戰的病友同胞們能找到患者組織大家庭，一起擁抱陽光。
蔻德罕見病中心創始人及主任黃如方說：「HAE患者們的心願很微小、卻很真摯——希望水腫不再發作，患者能夠不受病痛的影響，回歸正常的生活。希望通過這首歌，能讓患者這個小小的心聲被更多人聽到、被更多人理解，從而喚起社會各界對這些罕見病患者群體的關注和支持。」
這首患者之歌在創作中的每個環節都有患者及其家屬全程參與，歌詞裡的每一個字，都源於患者真實的心聲。每個寂靜的深夜，病友們無心睡眠，伴著循環的旋律一遍遍推敲，從歌詞的修飾到歌名的投票甄選再到最終的齊唱和聲，每一個環節都經歷悉心打磨，這也是歌詞中那句「為明天而努力，我們在一起」的真實寫照。
目前，公眾對遺傳性血管性水腫依然知之甚少，中國診斷率預計不足5%，患者從發病到確診一般需要13年左右的時間。許多患者不斷徘徊和輾轉於急診、皮膚科、消化科、耳鼻喉科等各種科室，花費數十年時間始終無法找到病因確診，甚至因誤診而接受了許多不必要的治療。許多患者迫切希望社會各界加強對HAE這種罕見疾病的關注，提高疾病的公眾認知，從而幫助提高診斷率，避免更多患者再度走上自己的老路。
遺傳性血管性水腫是一種發病率僅為五萬分之一的罕見疾病，患者身體各部位會反覆出現水腫，全身水腫伴隨著他們長達十幾年甚至幾十年。
來源：中國日報網