自閉症兒童——星星的孩子 | 以繪本為支點,3個角度解析自救之路

2020-08-21 亭亭漫讀

有一首詩叫《守護星星的孩子》

當你讀懂時,會發現它美得讓人心痛:

美麗的夜空,

你獨自漂泊在遙遠的天際,

用純淨的眼睛,

注視著茫然而陌生的世界。

你的身旁,

閃爍著無數個和你一樣的生命,

你們近在咫尺卻又相隔萬裡。

你是星星的孩子,

你是全世界最美麗的,星星的孩子。


(一)星星的孩子,並不是B612星球的那個小王子。他們是真的需要幫助的孩子。


你孤傲地在茫茫的宇宙流浪,

這個世界所有的美好,

都淡漠在你的視野,

因為你的心裡,

放不下塵世間太多的喧囂。

你是星星的孩子,

你是全世界最美麗的,

星星的孩子。


  • 1、這是一群來自星星的孩子。


他們有最純淨的眼睛,他們的心裡放不下塵世的喧囂。然而,他們並不是《小王子》書中那個來自B612星球的那個小王子。

因為,小王子有玫瑰花,還有三座火山。可是對這些星星的孩子來說,花香卻不容易飄進他們的世界。


星星的孩子,在醫學上被稱為自閉症兒童

自閉症,又叫做「孤獨症」,是一種具有生理基礎的發育障礙類疾病,包括一系列神經發育障礙。ASD(自閉症譜系障礙)是這類疾病的總稱,包括自閉症、阿斯伯格症候群、兒童期分裂障礙等疾病。

這些神經系統的發育障礙,會讓有自閉症的孩子,出現社交困難、溝通困難、刻板行為等一系列症狀。不容樂觀的是,自閉症的患病人數在逐年增加。

近年來人們對星星的孩子的關注越來越多,這美麗的稱呼似乎讓人覺得,他們生活在那遙遠的星星上也可以很幸福。

不,雖然他們沉溺於自己的世界,但是並不意味著他們不需要幫助。

實際上,他們非常需要幫助。

中國人最熟悉的自閉症患者,可能當屬臺灣女作家三毛了。她在《雨季不再來》中回憶了在自閉症期間休學在家的生活:

「小小的我,唯一的活動,便是在無人的午後繞著小院的水泥地一圈又一圈的溜冰。」

「出門使我害怕,街上的人更是我最怕的東西.....後來,我便不出門了。」


在這段日子裡,三毛甚至不能在大桌子上與家人共進晚餐,因為她一坐上去,氣氛就冷到了冰點。她不知道怎麼跟姐姐弟弟談話,而且她也不願意說話。

被困在這樣的世界裡,三毛是痛苦的,她知道自己與別的孩子不同,可是她不知道怎麼走出來。這種情況,持續了好幾年。

當她通過畫畫、讀書、寫作,慢慢走出自閉症之後,曾不無唏噓地感嘆:「我又開始坐在桌邊吃飯了,也可以跟弟弟轟轟烈烈的幹仗了」,這些平常的小事,也讓她喜悅。

自閉症在某種程度上是可以治療、可以改善的。

這些星星的孩子,在那孤獨的星球上,等待著有人把他們救出來。


而繪本閱讀,就是自閉症兒童家庭中,最好的自救之路


  • 2、自閉症兒童不是智力缺陷兒童。

要走繪本閱讀的自救之路,要幫助這些星星的孩子,就要先了解他們。


自閉症兒童的「神經系統發育障礙」主要表現在三個方面:

首先是感覺、知覺障礙,許多ASD孩子對光或聲音格外敏感,也有許多孩子不會使用中心視覺,也就是說他們注視的是物體的邊緣而不是中心,這對閱讀和認知的發展都造成了困難。

其次,自閉症兒童缺乏通過觀察別人來獲取信息的能力。這讓他們很難參與到社會文化生活中,成為了宇宙間茫茫然的一個孤島。

最後,語言受損是自閉症的一個重要特徵:理解代詞之間的指向對他們來說是困難的,尤其是「你」「我」之間的轉換;他們也很難發起談話和維持談話,同時,他們對社交規則缺乏理解力。

可見,自閉症兒童是神經系統的某些功能出現發育障礙,並不是智力水平不足。事實上,有許多自閉症兒童的智力水平是很高的。同時,他們的某些特點,比如人際交流障礙、固執、專注於興趣、有重複行為等等,反而常使得他們在某一領域可以做出突出的成績。

世界上不乏很多名人患有不同程度的自閉症。

  • 寧願寫信也不願面對面與人交談的達爾文,創作了《物種起源》。
  • 生性害羞,不懂社交的牛頓,闡述了萬有引力和三大運動定律。
  • 三歲才會說話並且一生都有社交障礙的愛因斯坦,創立了現代物理學兩大支柱之一的相對論。
  • 對聲音極度敏感,一生孤獨的莫扎特,是歐洲最偉大的古典主義音樂作曲家之一......


這個單子還可以列很長很長。

這些有不同程度自閉症症狀的偉人,他們所造就的成就是常人難以企及的,很多人甚至改變了世界。更重要的是,他們的孤獨星球上有光可以照進去,他們可以感受到人生的意義。


然而,讓人心痛的是,許多自閉症兒童沒有得到及時的幹預。在自閉症人群中,幾乎有一半的人從未掌握過功能性語言,也就是說,幾乎有一半自閉症患者甚至一生都不會說話!

語言障礙最直接的後果,就是會導致認知水平的發展落後。對智力本身並沒有問題的孩子來說,這是多麼痛心的現實啊!

這些在宇宙間孤獨流浪的星星的孩子,他們需要的不是乾巴巴的同情,而是需要感知覺的康復訓練,需要學習怎樣通過觀察別人來獲取信息,更重要的是,他們需要了解語言背後所代表的認知和理解力。

普通孩子可以自然學會的事情,對星星的孩子來說,每一小步都是一座高山。在他們一步步艱難跋涉的旅途中,毫無疑問,閱讀是最重要的、不可替代的康複利器。

想盡辦法讓星星的孩子學會讀書吧。閱讀,可以讓世間所有的美好,重新進入他們的視野。

自閉症兒童,可以通過閱讀美麗的繪本,自我療愈。


(二)用閱讀給星星的孩子溫暖,用閱讀帶給他們花香


因為你的目光,塵封了你的心門,

因為你的心門,懼怕這個世界的冷。

你用生命點燃了星空,

卻無法照亮自己的心靈。

鮮花在夜色下悄悄的綻開,

你有沒有嗅到一縷縷的花香,

沁入你的心扉,

你有沒有看到月色下嬌豔的花蕊,

淌下的冰冷的淚珠。

那是因為你莫名的遙遠,

讓花兒也學會了憂傷,

那是因為你拒絕開啟的心門,

讓疼痛在花瓣上綻放。

星星的孩子需要書。但是給他們讀什麼書比較好呢?

一個現實問題是,閱讀雖然不能太功利性,但是對於這些自閉症孩子,我們不得不考慮到閱讀的康復功能

  • 這是因為,自閉症兒童比起普通兒童來說興趣狹窄許多,常常會沉湎於自己有限的天地之中。這一特點決定了他們對讀物的興趣也是有限的。因此,我們要想方設法利用好優秀讀物,有意識地幹預兒童的成長。


給自閉症兒童選擇讀物,首先要考慮遵循兒童閱讀的共性:選擇那些有品質的、優秀的、符合兒童身心特點和興趣習慣的圖書。優質的書對所有孩子都很重要,對自閉症兒童的意義更是重大,因為,他們可以讀的書真的不多。

同時,選書也要照顧到自閉症兒童的情況,避免過於抽象複雜的文本。一個簡單的選書原則就是:選擇容易吸引他們注意力的、貼近生活情境的、簡單生動易理解的書。

比如,幫助孩子發展感知覺的繪本,可以選擇《跟著線走》(美 羅拉·朗菲斯特著)。

這是蒲蒲蘭繪本館「線之旅系列」中的一本,畫風簡潔。作者用一根線串起一個世界,隨著這根線的延伸,你將從清晨走到夜晚,走過街道,走過海洋,飛向高空,穿過大森林,最後回到小村莊的一座房子前。

這本書不需要一次走完,每天走一頁,隨著這趟慢慢的旅行,可以路過許多不曾留意過的風景,對世界的了解又多了一層。對引發小朋友拓展視野幫助很大,也可以提升他們對事物的感知力。


再比如,幫助自閉症兒童發展語言能力的繪本,可以選擇《好餓的毛毛蟲》、《地下100層的房子》、《鱷魚怕怕牙醫怕怕》等一系列耳熟能詳的優秀作品。

舉例來說,《地下100層的房子》(日 巖井俊雄著)講述的是一個叫「小空」的小女孩到一座大房子裡去探險,這是一座直達地心的地下100層的房子!隨著背景顏色的變化,代表到達了不同地層。

書中的語言豐富而有趣,特別適於引導孩子拓展語言能力。

  • 第1層,小白兔在種菜,種的什麼菜呢?
  • 第2層,小白兔拔胡蘿蔔送給小空......
  • ......
  • 第100層......

這本書同樣適合自閉症孩子在家長的陪伴下慢慢看,一直看到地下第100層,會發生什麼事呢?在這個過程中,孩子的想像力、注意力、語言能力,都得到了鍛鍊。

優秀的繪本浩如煙海,只要用心尋找,還可以找到幫助自閉症兒童理解周圍環境的繪本(比如《第一次去圖書館》、《第一次上街買東西》等等),找到幫助他們療愈情緒的繪本(比如《臉,臉,各種各樣的臉》、《抱抱》等等)。

這些繪本,普通孩子愛看,自閉症孩子也願意接受。通過這些有趣的繪本,可以循序漸進地引導孩子全方位認識更多詞彙,在發展他們的語言能力的同時,也提升他們的思維能力。

優秀的、適合他們的書是一份美好的禮物。一旦讀物引起了自閉症兒童的興趣,就可以以此為原點進行拓展,在日常生活中形成泛化。

一步一步,孩子的興趣之門被繪本慢慢打開了,認知水平慢慢增長了,他們的星球上,慢慢飄進了馨人的花香。

(三)自閉症兒童的父母,也可以從親子閱讀中受益


我在靜靜的夜裡,仰望著璀燦的星空,

仰望著你驕傲的眼睛,那渴求溫暖的心痛。

聽你孤獨的心靈,在黑暗中歌唱著自由。

星星的孩子,我們和你們一樣,

感動和微笑是我們共同的信仰,

快樂和憂傷請讓我們一起分享。


自閉症兒童的父母,是一個讓人心疼的群體,也是一個極其需要關注的人群。

當人們把目光投向這些特殊的孩子,心痛他們的痛苦時,常常忘記了那個孩子的父母,在經歷著怎樣的煎熬。

著名作家史鐵生是一個雙腿截癱的人,他在母親去世後,才明白母親的痛苦:

「那時她的兒子,還太年輕,還來不及為母親想。他被命運擊昏了頭,一心以為自己是世上最不幸的一個,不知道兒子的不幸在母親那兒總是要加倍的......她情願截癱的是自己而不是兒子,可這事無法代替。」(選自《我與地壇》)

對自閉症兒童的父母來說,他們的孩子是容易被聲、光刺激的孩子,這些孩子在不良環境中會煩躁不安或出現激惹反應,對父母的養育要求是非常高的。

並且,他們與視障、聽障或肢體損傷兒童不同,他們的世界連父母也很難走進去。這對父母來說,常常會造成很大程度的挫敗感。

因此,這些孩子的父母,也同樣是需要療愈的人群。而經過指導的、高質量的親子閱讀,可以同時幫助到孩子和父母,讓星星的家庭,獲得幸福。

怎樣進行愉快的、有益的親子閱讀呢?

  • 1、體驗繪本的魅力

許多自閉症兒童使用的是「邊緣視覺」而不是「中央視覺」,也就是他們注視的是物體的邊緣而不是中心。對這樣的視覺方式來說,讀圖比讀字相對來說要容易很多。因此,對自閉症兒童來說,繪本是最好的選擇。

同時,與童謠、兒童詩等題材不同,繪本並不是專門的兒童文學題材,而是一種綜合性很強的藝術形態,也適合大人閱讀。

著名兒童文學作家梅子涵曾說過,繪本幾乎涉及世界上遇到的一切主題。繪本或抒情,或幽默,或勸導,或啟發,不僅是兒童,陪伴兒童成長的父母、老師和文化工作者都被深深吸引。

繪本一般都不長,精心構思的繪本可以在幾十頁甚至短短十幾頁內,用圖畫與文字交織出一個美麗的世界。

由於篇幅限制,繪本作者一般都非常重視文字的錘鍊和故事的推進。起承轉合,疏密排列,讓故事層層推進,張弛有度。

圖畫也是繪本的亮點,繪本作者都很講究繪畫的技法和風格,講究構圖精美,尤其關注細節。可以說,好的繪本中,每一頁圖畫都堪稱藝術精品。

無論是文字,故事情節,繪圖,還是繪本傳遞出的真善美,對閱讀者來說,都是一種美的享受。因此,繪本不僅是適合兒童看的,對大一些的孩子、對疲憊的父母,甚至可以說對所有年齡層的人,都是最好的療愈工具。

當孩子坐在父母懷裡,靜靜的享受著共讀的快樂時,父母與孩子,都在愛的流轉中,得到了身與心的療愈。

  • 2、掌握一些閱讀技巧

親子閱讀要想雙方都獲得愉快的享受,最重要的在於「親」字。不過,掌握一些閱讀技巧,對於自閉症孩子的康復,尤其是對於讓閱讀順利進行下去,還是很有必要的。

1)首先,是繪本的選擇。

比較起一般兒童的讀物,自閉症兒童適合一些圖畫色彩鮮明、主題突出、形象具體的書,這樣可以更好地抓住他們的注意力,父母講讀起來也不費勁。

內容的選擇上,最好是可以貼近生活的,這樣孩子感興趣,父母也容易沿著孩子的思路進行發揮。比如前面提到過的《好餓的毛毛蟲》、《第一次上街買東西》、《抱抱》,都是孩子熟悉的場景。

2)此外,父母還應該掌握一些引導技巧。比如「對話式閱讀」就是一種非常科學的閱讀策略。

對話式閱讀的核心在於「誘發」與「回應」。父母可以在關鍵地方停頓,鼓勵孩子把故事補充完整,也可以在關鍵情節的時候鼓勵孩子回想之間發生的情節,尤其是那些有助於理解故事主線的細節。

就事實提問也是對話式閱讀中一個很實用的小技巧。事實問句包括:誰(Who)、哪裡(Where)、為什麼(Why)、何時(When)、什麼事(What),因此也叫作5W提問法。這5個W都是故事的核心要素,可以幫助孩子理解故事的主幹,激發他們繼續閱讀的興趣。

對話式提問不僅鼓勵父母提出誘髮式的問題,也鼓勵父母對孩子的反應做出積極回應。

當孩子回答後,可以給予反饋、鼓勵或修正。孩子說出答案後,可以講孩子說出來的內容延伸、重組;也可以重複孩子的正確答案,或者鼓勵孩子再說一遍。

這些閱讀策略並不難掌握。由於手裡有繪本做道具,父母很容易模仿繪本中的人物,引導著孩子走進圖畫書的世界。

比如在講《從窗外送來的禮物》(日本 五味太郎著)這本繪本時,爸爸媽媽可以不斷地模仿繪本中聖誕老公公的語氣,還可以引導孩子從書中的圖片聯繫到生活中他們看到過的火車輪船等等,這些都是在激發孩子的興趣。

同時,在講故事過程中可以經常重複孩子的回答、也可以故意講錯了等著孩子去發現問題。這些都是在根據孩子的反應來積極回應。

爸爸媽媽:瞧,這是聖誕老人,他乘的是什麼什麼交通工具呢?(What問句,明確之前的提問。)

孩子:直升機!

爸爸媽媽:對了。今天是平安夜,聖誕老人背著一個大大的袋子,裡面一定是——(等待)

孩子:聖誕禮物!(運用等待技巧,讓孩子完成句子。)

爸爸媽媽:很好,是聖誕禮物(模仿聖誕老人的語氣)我來送禮物了。這是誰的家呢?(對原文進行適當的改編,通過事實問句吸引孩子的注意力。)

......


其實,雖然是用繪本講故事,但是這些閱讀技巧在本質上,是在鼓勵父母與孩子通過繪本做遊戲。

普通孩子有許多興趣愛好,他們的遊戲範圍很廣。而對自閉症孩子來說,他們的遊戲需要引導。因此,對自閉症孩子的父母來說,繪本遊戲是最適合他們進行的活動。

通過這些繪本遊戲,在圖與字的世界中傳遞愛,滋養父母與孩子彼此的心靈。

  • 3、大聲朗讀

大聲朗讀也是一種對父母和孩子都有益的活動。

對孩子來說,語言是思維的武器,思維要藉助語言才能進行,大聲朗讀可以幫助孩子提升理解力。

對大人來說,大聲朗讀可以紓解壓力,釋放情感,成為父母和孩子間的情感紐帶。

《朗讀手冊》中花費了一個章節的內容,來介紹朗讀的要領與朗讀的禁忌,值得父母參考,這裡僅摘錄部分:

朗讀要領(部分摘錄)

  • 儘早給孩子朗讀。你越早開始,做起來越容易,效果越好。
  • 每天至少要安排一段固定的讀故事時間。
  • 只有極少數人天生會朗讀,你必須通過練習,才能輕鬆自如的朗讀故事。

朗讀禁忌(部分摘錄)

  • 不要讓孩子負擔太重,永遠別讀超過孩子情感接受度的書。
  • 朗讀時不可以讓自己和孩子坐得過於舒服,懶散的坐姿只會造成睏倦
  • 不要對故事內容強加解釋。故事只要有趣味即可,不必問原因。


記住,自閉症兒童的父母,也可以從親子閱讀中受益。

許許多多父母在靜靜地守護著星星的孩子。那些堅守著的父母,都可以在繪本的幫助下,生活得更幸福,更有意義。

(四)守護你們,來自星星的孩子


天空就像愛的大家庭,

好多星星都住在一起。

每一顆星星都像是天使,

夜夜都來守護我和你。

每一顆星星都不怕迷路,

天天託陽光送來貼心的祝福:

我們都要相信,

共同努力,超越自己;

我們都有夢想,

一起學習,快樂成長。

讓夢想成為現實,

讓自信帶我們飛翔,

明亮的世界就在前方。

——《守護星星的孩子》


讀書的父母,和不讀書的父母,可以給到孩子的,是兩個完全不同的世界。

每個自閉症孩子身後,是一個守護著他的家庭。願每個家庭身後,都有守護你們的整個社會。

讓最美麗的書,陪伴著最美麗的童年。讓親子共讀,成為每個家庭幸福的源泉。

註:2008年聯合國大會通過決議,將每年的4月2日定為「世界自閉症日」,以提高人們對自閉症的關注。

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【用閱讀點亮生活,借好書為青春喝彩】

我是 專注於閱讀與寫作。歡迎你關注我,一起成長。


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