童爸前言:2021年的第一天,我想把第一篇科普文章送給這些來自星星的孩子!絕大多數兒童家長不會關注這類話題,因為孤獨症兒童群體是個非常小眾的群體,這個話題自然也是個一個小眾話題。但是科普則不能遺漏這個群體,孤獨症兒童、癲癇兒童、腦癱兒童是全社會亟需關注和幫助的特殊群體。孩子兩歲還不會說話僅僅是貴人語遲嗎?大多數屬於單純性早期表達性語言延遲,但是要警惕有極少數則可能是自閉症(孤獨症)。
¥發育文章匯總¥ 孤獨症譜系障礙/自閉症。童爸匯總的關於孤獨症/自閉症的科普文章。最後修訂:2021.1.1。
關鍵詞:孤獨症、自閉症、ASD、阿斯伯格症候群、Asperger。
綜述:自閉症的正式名字是孤獨症譜系障礙(ASD)。孤獨症譜系障礙是一種有生物學基礎的神經發育障礙,特徵為以下兩個重要領域的缺陷:1)社交交流與社交互動缺陷;2)行為、興趣和活動模式的刻板重複。ASD包含多種疾病,它們之前稱為孤獨性障礙、兒童期瓦解性障礙、待分類的廣泛性發育障礙以及Asperger障礙(也稱為Asperger症候群)。孤獨症譜系障礙可輕可重。目前尚不清楚它的病因是什麼。要診斷為孤獨症譜系障礙,兒童必須在兒童期早期顯現出本病的徵象。有時,症狀直到兒童進入學校後才顯現。孤獨症譜系障礙的徵象包括以下2個關鍵方面的問題:
●社會互動和社會交流–孤獨症譜系障礙患兒在與他人的人際關係方面存在困難。他們常不知道如何理解面部表情,並且往往避免目光接觸。此外,他們通常不喜歡被觸碰。許多孤獨症譜系障礙幼兒不喜歡和他人玩耍或互動。孤獨症譜系障礙患兒學會說話的時間通常比其他兒童晚很多。一些患兒永遠學不會說話。但是,言語並非唯一受影響的方面。孤獨症譜系障礙患兒的父母有時會認為其孩子有耳聾。但是,無法講話的耳聾患兒會尋找其他方法進行交流,如通過手部動作。孤獨症譜系障礙患兒則不會這樣。他們似乎並不在乎自己能否交流。
●限制性興趣–孤獨症譜系障礙患兒往往顯示出對特定事物的強烈興趣。但是,他們對其他任何事物幾乎沒有興趣。幼兒患者可能會完全專注於旋轉或閃耀的東西,而忽視其他幾乎所有東西。年齡較大的患兒可能會變得專注於某一個主題,如天氣、數字或運動。孤獨症譜系障礙患兒往往還會嚴格遵守某些固定習慣。例如,他們可能需要按特定順序吃某些食物或每次總是沿同一路線從一處到另一處。打亂這些習慣會使患兒煩躁。
如果您的孩子確實有孤獨症譜系障礙,儘快診斷是很重要的。孤獨症譜系障礙引起的某些問題如果能被早期發現和治療,可得到改善。如何治療孤獨症?適合孤獨症譜系障礙患兒的治療取決於患兒的年齡、疾病嚴重程度,以及患兒是否有其他任何醫學問題。孤獨症譜系障礙無法被治癒,但患兒往往能夠克服它引起的許多問題。
美國兒科學會公布了11項兒童孤獨症的徵兆。以下11項孤獨症的徵兆,家長要尤其警惕。1.當嬰兒盯著父母或者照顧他的人時,卻沒有表現出高興的反應;2.五個月大,不能發出交流的咿呀聲;3.不能辨認父母的聲音;4.不和別人進行眼神交流;5.九個月後才發出咿呀聲;6.說話前很少配合手勢;7.反覆重複一個動作;8.十六個月大還不能說出一個字;9.一周歲時仍不會發出咿呀聲,而且也不做任何交流性手勢;10.兩周歲不能說兩個字的詞語;11.即使會說話了,也缺乏語言技巧。
@羅百竹:有寶媽諮詢阿斯伯格症候群。我去查了一些科普:Asperger症候群是一種輕度的「孤獨症譜系障礙」,後者是一種影響患者行為、使其難以與他人交流和互動的腦部疾病。2013年,相關「官方」名稱發生了更改:在美國,「Asperger症候群」現在稱為「孤獨症譜系障礙」;而其他國家仍使用「Asperger症候群」。Asperger症候群的表現多種多樣,但是,大多數患者難以與他人相處。Asperger症候群開始於兒童期,男孩比女孩常見。
UpToDate臨床顧問指出,發育性語言障礙是兒童期最常見的發育障礙,發生率為5%-10%。孩子們在兒童早期學習語言,之後再運用語言來學習。有語言障礙的兒童入學後發生閱讀和書寫困難的風險增加,這些問題通常會持續到青春期或成年。早期幹預或許能預防之後發生學習障礙等較嚴重的後果。多達60%的單純性早期表達性語言延遲兒童在2-3歲期間似乎會在語言標誌性事件方面自發「趕上」。然而,早期語言延遲可能是將來基於語言的學習差異和困難的重要標誌。父母可以做很多事情來提高或促進其兒童的語言發育,包括:大聲對兒童閱讀並鼓勵兒童評論圖畫或故事;敘述日常活動;聆聽兒童說話並對兒童的對話主題進行回應;限制電視和媒體接觸;提出大量問題;以及說話時配以肢體動作以使兒童更容易理解。滿足下列任意標準的兒童都應接受言語和語言評估:
●父母、老師、專業人員或其他照料者擔心兒童的言語或語言存在問題
●言語和語言發育緩慢或停滯
●過度流涎
●吸吮、咀嚼或吞咽困難
●唇、舌和下頜的運動不協調
●9個月時尚未咿呀學語
●15個月時還未開始說明確的單詞
●18個月時還不會說恆定的單詞
●24個月時還不會詞語組合
●24個月時父母仍難以聽懂其言語
●36個月時陌生人仍難以聽懂其言語
●言語不流利(口吃),包括但不限於在非緊張狀態下重複整個詞語
●兒童因溝通困難而受挫
●兒童因「說話滑稽」而被同齡人取笑
●兒童逃避說話
●兒童能夠習得詞彙和句子結構,但不能恰當使用語言來溝通
●語言不典型或混亂,或者不能清楚地表達觀點
●若無視覺提示的輔助,兒童不能遵從指令
●發育倒退
●5-6歲時記憶技巧差
美國兒科學會指出:18個月以下的嬰兒除了視頻聊天(有必要時)以外應該避免使用電子屏幕,世界衛生組織也提出了類似的指南。因為有研究發現電子屏幕的使用限制了嬰兒語言和社會能力的發育。對於18個月以下的兒童,除了合適的體力活動和充足的睡眠,更重要的是與父母真人面對面的交互,這也是寶寶語言學習的重要保障。
美國疾病控制與預防中心(CDC)網站上提供了0-5歲兒童發育的裡程碑(包括社交/情緒、語言/交流、認知、運動/身體發育四個方面),以及什麼情況需要諮詢醫生並及時採取行動。此外,還告訴我們:如何幫助不同年齡的寶寶學習和成長。我們這裡重點展現0-5歲兒童發育的裡程碑以及什麼情況需要諮詢醫生並及時採取行動。若存在以下預警徵,不一定說明寶寶一定是有問題的,但是建議家長引起足夠重視,及時找專業的醫生進行面對面的綜合評估,在醫生的指導下加強訓練,並持續隨訪和嚴密觀察。全文:《美國CDC:0~5歲兒童發育裡程碑(兒童發育異常自查)》。
熱心寶媽:在天涯上看到一個很好的帖子,關於孤獨症譜系障礙(自閉症)的,可能有人需要這方面的資料。天涯原帖連結:http://bbs.tianya.cn/post-98-1160137-1.shtml。這個帖子是一個了不起的爸爸在孩子自閉症治療過程中的感受、方法和體悟。他否定了中醫、特效藥等,還翻譯了一本國外的治療手冊《美國自閉症之聲—自閉症嬰兒幹預100天指導手冊-諾諾爸爸翻譯版.pdf》,下載連結:https://pan.baidu.com/s/1-6LdcKwgpdD-oZ-OfE1gfQ。童爸提醒:這些連結需要複製後發給微信好友點擊。
健康群寶媽:關於自閉症(孤獨症)。我也推薦兩位醫生:鄒小兵教授和他的同事靜進教授(徐桂鳳醫生就是他的學生),這兩位教授是中大大學兒童行為發育中心的創始人。廣州地區的父母如果在公立醫院掛不上號,鄒小兵教授也掛不上號(很難掛),可以去靜進教授自己創立的研究中心試試。童爸點評:我查詢了一下,靜進教授,現任中山大學公共衛生學院婦幼衛生系主任/兒童少年心理行為發育研究中心主任。靜進醫生的公眾號是【發育行為兒科專家靜進】。
首先推薦——鄒小兵教授近三年精華自閉症文章50篇,家長必讀!https://mp.weixin.qq.com/s/au6hCJkbyhqDUEnygIE2oA
關於孤獨症/自閉症推薦這些科普文章:
① 美國兒科學會育兒百科:孤獨症譜系障礙(自閉症)
② 歐茜醫生:孕婦攜子自殺釀悲劇——自閉症,和你想像的不一樣
③ 廣州和睦家醫療:孤獨症到底離我們有多遠?
④ 孔令凱:自閉症,就在你身邊
⑤ 口袋育兒:2歲之前寶寶出現這十種情況,要小心自閉症!
⑥ 現代育兒百科:關於自閉症的誤區和正確知識
⑦ 健康不是鬧著玩兒:自閉症孩子為什麼越來越多?
⑧ 健康不是鬧著玩兒:關於患自閉症的孩子,你該了解的10件事
⑨ 醫信婦兒頻道:聚焦孤獨症,感受自閉兒童的喜怒哀樂
⑩ NICE指南:自閉症譜系障礙的識別和診斷
11、兒科學大查房:兒童孤獨症譜系障礙
12、醫脈通臨床指南:孤獨症的藥物治療
後來又搜到一些關於自閉症的科普文章:
1、橙子:我家一歲半還不會說話的笨孩子,會是自閉症兒童嗎?
2、馬蕾孕哺育:自閉症離我們並不遠,當孩子出現這些情況,請重視!
3、卓正兒科高崢:7個問答了解自閉症,世界自閉症日共同關注「星星的孩子」
4、知貝健康司幽:世界自閉症日——他們只是「特別的」普通人
5、怡禾健康熊禎:孩子說話晚、不愛說話是孤獨症嗎?如何引導多說話?
6、怡禾心理馬學梅:孤獨症寶寶?馬醫生教你如何判斷
7、怡禾科普:「天才」、「罕見病」?對這群孩子我們應撇開偏見和誤解
8、TobiiDynavox:對於自閉症,我們的誤解有多深
9、郝希純:自閉症,怎樣早期識別和診斷?
更多關於自閉症的科普文章推薦:
1、丁香媽媽:99% 的自閉症不是天才
2、丁香媽媽:早期幹預,讓孤獨症患兒親手「摘星辰」
3、丁香媽媽:那個孩子到底是「長得慢」還是孤獨症?
4、丁香媽媽:識別自閉症醫療騙局,你不可不知的自閉症常識
5、知識分子:孤獨症孩子父母的婚姻保衛戰
6、幹預自閉症路上的十個坑,家長別掉進去了!
7、揭秘孤獨症的海豚療法:「泡海豚」治不好孤獨症
強烈推薦徐桂鳳醫生的相關孤獨症文章:
① 徐桂鳳:世界提高自閉症意識日|再一次,了解來自星星的孩子
② 徐桂鳳:淺談兒童孤獨症(自閉症)(1):定義及症狀表現
③ 徐桂鳳:淺談兒童孤獨症(自閉症)(2):孤獨症的病因
④ 徐桂鳳:淺談兒童孤獨症(自閉症)(3):「預警」表現和篩查診斷
⑤ 徐桂鳳:淺談兒童孤獨症(自閉症)(4):診斷以後……
⑥ 徐桂鳳:淺談兒童孤獨症(自閉症)(5):訓練方法一覽
⑦ 徐桂鳳:淺談兒童孤獨症(自閉症)(6):資源分享
⑧ 徐桂鳳:孤獨症治療文獻更新:音樂治療對孤獨症兒童有效嗎?
⑨ 徐桂鳳:99%的自閉症小朋友都不會畫畫?
⑩ 徐桂鳳:是「冰箱媽媽」導致孩子患上自閉症的嗎?
11、徐桂鳳:孩子被診斷患有孤獨症之後,怎麼辦
12、徐桂鳳:孤獨症(自閉症)訓練機構的選擇
https://weibo.com/ttarticle/p/show?id=2309404179062728850639
自閉症兒童如何融入社會?推薦這些:
1、醫學博士靜進:自閉症孩子長大從事什麼工作合適?
2、大米和小米:長春,21名自閉症青年撐起一家洗衣廠
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