2020.12.1
在人類文明進程中，與傳染病的鬥爭從來沒有停歇。愛滋病作為一種不可逆且傳染方式隱秘的傳染病，一直備受關注。認識上的誤區讓很多人談「艾」色變。而如今，通過雞尾酒療法等抗病毒治療，愛滋病已經成為了一種可防可控的慢性病。在抗「艾」的徵途中，北京地壇醫院感染性疾病診療與研究中心愛滋病診療團隊既是見證者又是實踐者。在不斷的實踐與探索中總結經驗，治癒更多患者，並推動學科不斷向前。
聚焦愛滋病綜合診療
致力專科管理更細化
從「得了愛滋病就被判了死刑」到「可防可控可治療」的今天，愛滋病在中國一直處於低流行趨勢，我國艾防事業取得了舉世矚目的成就。
世界愛滋病日
北京地壇醫院是北京最早一批指定收治愛滋病患者的醫院。多年來的日積月累，使我們在愛滋病機會性感染的診斷治療方面居國內領先水平。
北京地壇醫院感染性疾病診療與研究中心副主任
趙紅心
從小米加步槍到「四免一關懷」
1985年我國報告了第一例外國的輸入病例。1987年，第一例愛滋病門診患者由北京地壇醫院收治。1990年，醫院又收治了第一例愛滋病住院患者，愛滋病學科的建設也自此開始。
對於愛滋病，最初的治療僅局限於對症治療和臨終關懷。因為20世紀90年代初期，愛滋病治療在國內幾乎是一片空白，我們也無章可循，只能對症治療。比如口腔出現白斑，就使用抗真菌藥；過一段時間別的地方感染，又再對症治療。愛滋病是免疫系統疾病，免疫系統沒有得到根本提高，所以合併症層出不窮，患者最終會因為各種感染或者腫瘤而死亡，當時只能「治標不治本」。
20世紀90年代中期，我國還沒有抗艾藥物。為了不讓愛滋病患者坐以待斃，北京地壇醫院感染性疾病診療與研究中心首席專家李興旺就採取了中西醫結合的方法，使用中藥治療，提升患者免疫力。在雞尾酒療法還沒有問世的情況下，中西醫療法起到了不錯的成效。但即便如此，這也只是「小米加步槍」的無奈之舉。
1999年，北京地壇醫院感染一科正式成立，專門的愛滋病病房同期建立。北京地壇醫院感染性疾病診療與研究中心主任張福傑開展了我國第一個聯合抗病毒治療的臨床試驗。該研究當時極大地振奮了全國的愛滋病防治工作者和患者，經過藥物治療後，患者生存率大大提高。
2003年，對於全國艾防事業和地壇醫院愛滋病學科建設都是具有重要意義的一年。2003年12月，時任國務院總理溫家寶、副總理吳儀到北京地壇醫院看望愛滋病病毒感染者和工作人員時表示，中國政府將實行「四免一關懷」政策，其中之一就是為愛滋病患者提供免費的抗病毒藥物。這是一個「救命的政策」，因為患者不必再支付當時每月上萬元的進口藥物費用。不僅是患者獲益，對於治療愛滋病的醫生來說也結束了「巧婦難為無米之炊」的時代。從此，地壇醫院抗病毒治療正式全面開展。
愛滋病治療的「三大特色」
病例組合指數（CMI）是一項反應病例難度和複雜程度的指數，地壇醫院愛滋病學科住院患者的CMI最高達到1.57，居北京首位。來到醫院的患者，74%以上都是從外地慕名前來，收治的疑難病例數在50%以上，包括愛滋合併多系統、多部位、多種病原體的感染。即便如此，患者的救治成功率也都在96%以上。
在地壇醫院，愛滋病治療有三大特色。
第一是抗病毒治療隊列的管理。愛滋病是一種需要終生服藥的可控制的慢性傳染病，為保證抗病毒治療的效果，患者的服藥依從性至關重要，長期隨訪管理是基礎。截至目前，地壇醫院門診治療人群累計達到10072人，失訪率僅為4.3%。
為此，我們開展了一系列的舉措幫助提高患者的依從性，保證抗病毒治療的成功。
一是對初治患者在治療前六個月內由專人管理，關注藥品不良反應的發生、服藥的規律性；
二是對治療6個月以上的患者有專門的隨訪管理，主要關注患者免疫功能和病毒載量的檢測情況，督導患者及時來醫院抽血檢查；
三是耐藥管理。目前北京市對所有初治患者進行免費耐藥檢測，一旦有異常結果，會有專人通知患者來醫院診治，確定是否需要更換方案。另外，每個月對病毒載量檢測結果進行分析，一旦發現病毒反彈，也會及時通知患者，最大限度保證患者治療成功。目前，地壇醫院抗病毒治療的成功率在99.1%。
第二是機會性感染和機會性腫瘤的救治。雖然我國不斷加大對愛滋病的防治力度，包括加大投入開展免費抗病毒治療、加大檢測的政策，但發現晚仍是我國愛滋病防治面臨的難題。2016年~2019年報告的HIV/AIDS患者中，發現即是愛滋病晚期的佔三分之一以上。
而愛滋病機會性感染和腫瘤的救治就是地壇醫院的另一特色。近5年來，地壇醫院每年收住院的愛滋病患者達到1100人次，病種廣泛，例如隱球菌感染以及播散性結核、深部真菌感染、肺孢子菌肺炎、淋巴瘤、白血病、卡波西肉瘤等。
機會性感染是愛滋病進展到一定階段大概率會出現的情況，團隊積極開展多學科協作，對患者進行綜合診療，以提高機會性感染和腫瘤的診斷正確率，通過及時有效治療，挽救患者的生命。
第三是愛滋病併發症的治療。隨著抗病毒治療手段不斷進展，國家免費抗病毒治療藥物也有所更新。但藥物往往都有一定毒副作用，而且目前來說，這些藥物患者還必須長期服用。即使抗病毒治療成功，由於病毒不能完全清除，病毒持續複製，免疫炎性持續存在，因此患者非免疫抑制相關疾病的發生率明顯增多。
而地壇醫院綜合學科的發展為愛滋病患者保駕護航。例如，愛滋病患者出現尿蛋白陽性，醫院泌尿外科、腎內科和超聲科通力合作，可為患者進行腎臟穿刺，明確病因，指導治療。再如患者突發心梗，心內科會馬上為患者進行PCI；出現糖尿病，內分泌科會協助患者調理血糖；出現骨質疏鬆或者骨折、甚至股骨頭壞死，骨科醫生會第一時間獻上他們的良策；愛滋病患者經常會有肛周膿腫，因此外科開闢了專病門診。多學科團隊以愛滋病患者為中心，旨在為患者減輕痛苦。
臨床指導臨床讓專業更加細化
北京地壇醫院從1990年收治第一例患者，到1999年成立專門的愛滋病病房，再到如今成為愛滋病治療領域的標杆，得益於幾代專家們領先的治療方案和科室管理理念。如今，對不同病例的「閉合圈思維」和在科室建設方面的「亞專業化發展」一直是我們學科所推崇的科室理念。
所謂閉合圈思維，即是用臨床經驗指導臨床救治。比如，當我們拿到患者A的病原學報告後，會根據他的臨床表現與病原學報告總結經驗，當患者B出現了與A相似的臨床表現，可以採取與患者A相似的診療思維和診療策略進行「搶先治療」。這樣可以形成一個「臨床—經驗—臨床」的閉合圈。
或許您會有疑問，為什麼不等患者B拿到病原學報告再進行治療呢？首先，並不是所有的機會性感染都能找到病原；其次，對患者進行「搶先治療」，可以避免貽誤最佳救治時機，避免患者疾病再次進展。
而亞專業化發展則一直是地壇醫院愛滋病學科的發展願景。愛滋病在進展到一定階段後，通常會合併其他疾病。我們希望可以在愛滋病學科的基礎上，形成如愛滋病合併腫瘤、愛滋病合併肺部感染、愛滋病合併腦部疾病、愛滋病合併非免疫相關疾病等幾個亞專業，可以讓學科更加細化，更專業的為患者提供醫療服務，從而提升愛滋病學科的核心競爭力。
揪出隱匿疾病
給患者更多關愛
為愛滋病患者提供醫療服務/ 左右滑動查看更多
以為是感冒怎料是「愛滋」
年輕的程先生平時身體挺好，但前段時間的一次感冒讓他覺得有些異常，原來他出現了胸悶的症狀。由於對症治療後有所緩解，程先生就沒當回事兒。但4個月後，他再次出現胸悶、憋氣，感覺症狀較前加重，對症治療也沒有緩解。他趕快來到了北京某三甲醫院，結果胸部CT顯示肺部病變已很嚴重。
有經驗的呼吸科醫生結合程先生的年齡，判斷可能是免疫狀態出了問題，進行了相關抗體的篩查後，建議轉入北京地壇醫院進一步診治。
程先生來到北京地壇醫院感染一科，一問才知，他6年前有過不安全的性行為，結合此前胸部CT檢查結果顯示的間質性肺炎，加之年紀較輕，第一時間我們就考慮為「肺孢子菌肺炎」，並予以積極抗病原治療及吸氧對症治療，同時完善了常規的痰檢，並儘快完善了支氣管鏡檢查。肺泡灌洗液的病理以及病原學相關檢查進一步明確了引起肺部病變的原因，再次證實了我們的判斷是正確的。經過HIV抗體初篩和確證試驗檢測，程先生被確診為愛滋病合併肺孢子菌肺炎。
千萬不要忽視「隱匿期」
像程先生這樣被查出免疫缺陷疾病的人不在少數。很多愛滋病患者在得病初期，並沒有意識到自己已經感染上了愛滋病病毒。
愛滋病很「狡猾」，其隱匿期長，愛滋病病毒感染進入人體後經歷3個階段：急性期、無症狀感染期、愛滋病期。而前兩期往往會被患者忽略，即所謂的「隱匿期」。長達6~8年，如果沒有及時發現及時治療，患者會進入愛滋病期，出現不明原因的發熱、體重下降、腹瀉等愛滋病相關的機會性感染症狀，這時才會引起患者的重視。
目前，高效抗逆轉錄病毒治療是治療愛滋病的主要手段。在愛滋病不能治癒的情況下，高效抗逆轉錄病毒治療使得愛滋病成為可以治療的慢性疾病，可有效抑制病毒複製，恢復患者免疫功能，延長患者生命，提高患者的生活質量，使愛滋病患者過上和正常人群一樣的生活。
雖然高效抗逆轉錄病毒治療可以顯著降低愛滋病相關疾病的發病率及病死率，但由於患者本人沒有在「隱匿期」去主動檢測，沒有及早發現和及早開始抗病毒治療，直到出現了機會性感染的症狀才去就診，從而錯失了早期抗病毒治療的案例也比比皆是。因此建議，有過不安全性行為的人應該及早去醫院進行檢測，儘快明確診斷，及時治療。
給予患者關愛是永恆話題
「什麼？我得了愛滋病？這不可能！」其實，在剛剛得知自己患有愛滋病時，程先生始終不能面對自己感染了病毒的事實，經常懷疑是不是醫生診斷錯了。
確診後，程先生的心情十分沉重，這對於病情的恢復十分不利。醫生和護士查房時，都會特別關注程先生的狀態，對他進行開導和鼓勵。隨著病情的緩解，醫患之間的溝通，程先生終於從沉重的心情中走出，也得到了父母的諒解，身體狀況也隨之一天天好轉。出院時，程先生終於釋然，開始了長期抗病毒治療之路，並定期門診監測。
也正因為愛滋病的特殊性，讓我們的團隊有了特殊的「使命」：我們不僅在愛滋病的診療方面有自己的優勢，而且在心理健康支持、人文關懷方面，同樣有特色。多層次的團隊支持，全方位滿足患者生活、心理上的各種需求，站在他們的立場上給他們以寬慰，為愛滋病患者創造寬鬆的就醫環境，讓他們在心靈上得到撫慰，讓他們對愛滋病知識有一定的認知，向他們傳輸：愛滋病是可以治療的疾病，通過治療可以過上正常人的生活等等，讓患者樹立戰勝疾病的信心。而且，還會有紅絲帶之家的同伴教育員對新入院患者進行床旁安撫，讓患者在就醫過程中感到不孤單。在醫護人員和同伴教育員的關懷和撫慰下，幫助患者充滿信心，戰勝疾病。
文：趙紅心 郜桂菊 鞏陽
策劃：方彤
編輯：胡彬 鄭穎璠