2017年4月5日訊,4月2日,是「世界自閉症關注日」。自閉症也稱孤獨症,是兒童時期就顯現出來的發育障礙。由於症患者存在溝通困難、行為刻板、興趣狹窄等症狀,所以如同天上的星星,一人一個世界,外人很難知道他們想些什麼。
沒有人想複製電影《海洋天堂》開頭的情節——演員文章飾演的自閉症患者「大福」,被李連杰飾演的父親領著沉入大海。但是,「我走了,我的孩子能去哪兒」,正是大齡自閉症患者家庭面對的現實焦慮。
住在豐臺的偉偉(化名)一家,得知記者要採訪,趕緊守在電話機旁。偉偉自己太興奮,把話筒都碰歪了,導致記者半小時後才打通電話。
現在,母親、姨媽、姥姥、姥爺是照料偉偉的全部成員。偉偉是中度自閉症患者,17歲仍然不能自理,24小時離不開他人監護。
孩子確診自閉症後,這些家庭普遍面臨三種選擇:父母辭職看孩子;請祖輩看孩子;請保姆看孩子。
但調查顯示,自閉症患者的家庭負擔,比肢體殘疾和智力殘疾的患者家庭還重。自閉症康復是個長期過程,從東奔西走尋求診斷開始,整個家庭就飽受經濟之困,更別說輾轉於各家機構去「尋醫問藥」了。刨去昂貴的訓練費用,異地的生活費也是個「黑洞」。
一份2012年的自閉症患兒分析報告寫道,超過一半的受訪家庭表示,孩子每月的康復費用,超過家庭月收入的半數。有的家庭放棄訓練,有的舉債訓練,長此以往,家人也垮了。
這兩年,偉偉的父親「失聯」了,他想組建新的家庭。而偉偉的母親,如今也患上了抑鬱症。一家人的全部收入,來自祖輩的退休金。家庭負擔重、人際關係敏感、職業發展中斷、以及隨時出現的意外事件都讓人應接不暇。
在政府創辦的培智學校裡讀了不到3年,偉偉終因年齡過大而被迫「畢業」,自此沒了免費的康復訓練。偉偉的媽媽帶他去找其他機構,被告知每月費用超過五千元,他們只好扭頭就走。
偉偉被送到另一家機構,但幾小時後被退了回來。到家後,他性情大變,用頭撞牆,撞的滿頭是血,偉偉的母親找到學校,被告知上級領導檢查,老師發現偉偉調皮,把他關到小屋裡「冷靜」了一下。
17年間,這個家庭可謂「沒輕鬆過一天」。想到這兒,偉偉的姥姥開始啜泣。她和老伴80多歲了,愈發無力去照看孩子。上周,偉偉在精神病醫院取了點藥,開始「吃了睡、睡了吃」的生活。
「我們不在了,孩子能去哪兒呢?要不把房子抵押給政府,給偉偉換來終生的託養服務?」老人一聲哀嘆:「還沒這政策呢,走一步看一步吧」。
偉偉的姨媽說,他們在「與時間賽跑」。大人希望活得久些、偉偉病症好些,至於政府的好政策,則希望來得再快些。
2006年,自閉症首次列入我國精神殘疾類別。2008年,包括自閉症在內的殘疾人康復教育被納入國家保障。然而各地對自閉症的了解程度、服務水平不一,相較其他殘疾人,自閉症目前仍屬權益缺失人群。
北京有家探索大齡自閉症患者養護服務的民辦機構,叫做「慧靈」。朝陽區雙橋東路附近的一間二層別墅,是慧靈東旭組的租用地,它提供著很多民辦機構不願涉足的夜間託管服務,創始人孟維娜女士告訴記者,年輕自閉症患者有很多康複選擇,但對重症自閉症患者來說,「慧靈很可能是他們的最後一站」,因此在招生上,「慧靈」幾乎不拒絕任何人。
清明節期間,東旭組只剩下兩名自閉症患者:18歲的黨天旦和21歲的黨香梅。天旦愛吃東西,但不懂社會法則。每周三,老師楊文玲帶他們外出時,天旦拿起路邊的飲料和食物就往嘴裡放,經過多年幹預,天旦的行為受到了約束。但是,東旭組裡的一盤草莓,還是深深吸引著他。
草莓讓給老師,讓給香梅,天旦自己不吃,但目光總停留在草莓上,趁老師不注意,手又伸了過去。
30年前,當慧靈還是一家智障看護機構時,孟維娜發現,一些孩子行為刻板、有溝通障礙,特別愛挑戰老師。後來,她才知道這是自閉症。
而她發現,想要照料好自閉症患者,要更專業,要更耐心。楊文玲是教工隊伍中就職時間最長、性格最陽光的老師之一,但也坦言,孩子、家長給的壓力很大,她只能逼著自己提高技能水平,覺得悶了,就去外面走走。
據孟維娜介紹,北京慧靈共有五個組,每年花銷在250萬元左右。刨去學費和社會募捐費各100萬,剩下的50萬元就是資金缺口,不得已時,就要減少或拖欠工資。
東旭組裡有人離職,他是位男生,有大學學歷,專業知識很好。楊文玲評價他工作時「滿腔熱血」——儘管每個月工資不到兩千元,但還堅持給孩子買吃的、加餐。無奈,這些工資維持不了在北京的正常生活。每個自閉症患者的特徵都不同,這需要個體化的看護,因此對教工水平要求很高。但是,機構運轉不好,教工會流失,服務水平會下降,自閉症患者就得不到他們需要的服務,這就是孟維娜最擔心的:惡性循環。
幾天前,在北京慧靈的員工會上,孟維娜咬牙宣布,要提高託管費,無奈把成本轉嫁給家長,她預計50名學員中,會有一半人離開,「但如果不這麼做,機構也活不了」。
無論是學齡期自閉症患者的社會化教育,還是為大齡自閉症患者爭取庇護性就業機會,現在都需各方努力,為自閉症人群落實一套完整的服務體系。
在今年的全國兩會上,全國人大代表、吉林省教育廳原副廳長孫鶴娟建議,加大對自閉症兒童終身保障的投入。她建議,從出生到終老,針對各個階段的自閉症患者需求,都要有關懷。
孫鶴娟建議在社區裡建設自閉症人群的交流指導、康復訓練中心,這樣既減輕家庭負擔,也方便父母照看孩子。另外,最好將自閉症患者的康復訓練費用納入醫保,統籌解決,不分人群,不分年齡段。而對自閉症患者人群的就業,應該有專門機制給予特殊扶持,對能力較強的自閉症患者,可以給予一定的創業基金。
孟維娜對記者說,現在大齡自閉症患者家庭希望抵押房產給患者留錢的想法,從情感上可以理解,但真要這麼做,還會引發其他家庭問題。因此,大家的重心,該放在推動制度建設上。現在,一系列問題由民辦機構和患者家庭自己承擔,但他們承擔不起。從宏觀角度看,中國的自閉症工作發展到今天,政府和社會力量作出了巨大貢獻。但有些福利政策,只能「錦上添花」,沒能「細水長流」、「雪中送炭」。
在紀錄片《自閉症少年的內心世界》中,自閉症患者東田直樹的一句話讓人印象深刻:「孩子們最渴望看到,是一個接納自己的地方,和外界的笑容。」