透過社區為包義平一家寫的求助信，能看見他一臉愁容。
「粘多糖」，看到這三個字，很多人可能最先想到的是粘粘的麥芽糖，但實際上，這是一種非常罕見的疾病。患這種病的孩子被稱為「粘寶寶」，面容扭曲、關節僵硬、身材矮小……他們將承受極大的痛苦。蕪湖人包義平一家，就遭遇了這種殘酷命運。前陣子，他帶著女兒來合肥治療。雖然女兒已獲得了移植骨髓的機會，一家人卻為巨額醫藥費所困。
小女兒突染怪病
2012 年4 月，包義平的小女兒媛媛出生，給這個家庭帶去許多歡樂。但媛媛三個月大開始，經常出現拉肚子、感冒等不適症狀，去醫院檢查也沒查出什麼。又過了幾個月，媛媛的身體越來越差，而且眼睛越來越模糊，發育明顯緩慢，出生第17 個月才能走路，且雙腿伸不直、呈外八字狀，後背脊椎骨上還出現了一個鼓起的小包。最終在上海的一家醫院，媛媛被診斷為「粘多糖貯積症Ⅰ型」。
醫生說，目前最佳的治療方法是移植造血幹細胞，才有希望延長孩子的生命。
希望社會伸援手
前段時間，上海那家醫院告訴包義平，他們已經為媛媛找到了合適的骨髓移植供體。但讓包義平頭疼的是，對於僅靠他打工支撐的家庭，至少50 萬的醫藥費顯然是個難以承受的天文數字。一家人在蕪湖的房子，還欠銀行十幾萬貸款，為了給媛媛治病，他們已經賣了房子，但即便如此，仍有30 萬缺口。
終日的操勞和憂心，讓包義平的妻子早早長出了白頭髮。大女兒雖然剛剛上小學，卻也懂事了，知道妹妹患有重病，經常幫著媽媽帶妹妹，有一次寫作文，她寫的是：希望能變成一個天使，給妹妹變出一個健康的身體。
「希望能有好心人幫幫我們，幫我們留住才三歲的女兒！」包義平說。
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粘多糖病：發病率約十萬分之一
粘多糖病，是一種罕見的代謝性遺傳疾病，發病率大概只有十萬分之一，是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙。患者中男性多於女性，多見於近親結婚者的後代，多有家族史。由於病症侵蝕，身材矮小、面容粗陋、骨骼發育不良、智力低下等症狀會伴隨在他們有限的生命裡。粘多糖症無相應的特效藥物，特異的治療是骨髓移植。
本報記者 王俊/文 陳群/圖