核心提示:東方網4月15日消息:12 歲,正值花季,應該是嬉戲玩耍,體味快樂少年時光的年齡。可是12歲的杜雲龍看上去卻像是個4歲大的孩子,兩條細細的腿彎成外「八字」,連走路都十分艱難,更別提跑和跳了。家住長春市南關區幸福鄉紅咀子村六社的小雲龍一家,在給他治病的過程中,越來越窮,幾乎被拖垮了。昨日,長春市樹勳小學2400多名同學,以及老師、中國農行長春分行人民廣場支行的工作人員,共給杜雲龍一家捐款54592元。
3個孩子相繼被確診為「粘多糖」
昨日在樹勳小學的捐助現場,記者見到了杜雲龍,還有他5歲的雙胞胎弟弟,以及他的父母。杜雲龍的媽媽範秀娟是一位樸實的農民,在整個捐款過程中,她言語不多,卻時常淚流滿面。範秀娟接受了記者採訪。
記者:你是哪年生下杜雲龍的?
範秀娟:1995年9月,生下時看到是男孩,而且長得很周正,我們一家特別高興。
記者:是什麼時候發現雲龍有病的?
範秀娟:他一歲時,我就發現他跟別的孩子不一樣,背彎,總愛喘。
記者:接下來就得給孩子看病了?
範秀娟:看到孩子那樣,我們倆就帶著他去看病,結果被診斷為缺鈣,佝僂病,需要補鈣。結果補了一段時間仍然不見好轉,又去確診,仍是這個結果。後來我們又去了好幾家醫院檢查,都說是缺鈣,佝僂病。
記者:是如何確診的?
範秀娟:孩子轉眼就6歲了,那年,我們夫妻把孩子領到吉大一院檢查,確診為「粘多糖」,說是先天性殘疾。(淚水流了下來)
記者:給孩子治病過程中,你們吃了很多苦吧?
範秀娟:給幾個孩子看病,花去了家裡所有的積蓄。但是想到孩子來到世界上不容易,我們就要盡最大的力量去救他!(範秀娟哽咽著說不出話來)
記者:您現在對孩子的希望是什麼?
範秀娟:我就希望能把孩子的病治了,讓他們好好學習,回報社會,回報給我兒獻出愛心的好人。
記者:小雲龍的兩個弟弟健康嗎?
範秀娟:我們原來以為,生二胎會健康。結果這對雙胞胎在一周歲左右,也出現了小雲龍的情況。經診斷,也被確診為「粘多糖」。
雖然身體不好雲龍仍努力學習
記者看到,12歲的小雲龍不足1米,跟弟弟們一般高,但他偶爾會代替父母看著兩個弟弟。他除了身體畸形外,聽力也很差,左眼視力低。雖然他的身體很差,但仍認真讀書,他告訴記者:「我上三年級了,每學期考試語文、數學都打90多分,在班級能排十幾名。」他媽媽告訴記者,雲龍為了完成功課,經常累得筋疲力盡,很厲害地喘。
給三兄弟治病需要上百萬
今年3月份,小雲龍被確診為「粘多糖」Ⅳ型,範秀娟夫婦帶著雲龍和他的弟弟們去了北京,在中國人民解放軍總醫院作了檢查,再次被確診為「粘多糖」,需要到海軍總醫院小兒科進行造血幹細胞移植,而造血幹細胞移植每個孩子就需要40萬元,這可難壞了範秀娟夫婦。
小雲龍的父親杜有寶說:「我是非農戶口,沒有地,只能靠打零工賺錢。雲龍媽的4畝地,由於照顧孩子,沒有時間耕種,全租出去了。每年家裡的收入少得可憐,維持生活都困難,更別說給孩子治病了。」長春市樹勳小學的金校長在一次活動中,了解到了小雲龍的狀況,回來後,在全校掀起了幫助小雲龍的活動。在捐贈現場,樹勳小學的學生們還給杜雲龍三兄弟送上了親手疊制的幸運星,希望「幸運伴隨著他們,給他們帶來康復的希望」。
「雲龍,你回頭看,樹勳小學的同學們將愛心全部獻給你!」杜雲龍回頭一看,2000多名學生兩手拇指、食指相對,擺出「心」字型,全伸向杜雲龍。他看了之後,眼裡閃爍出了晶瑩的淚花。
相關連結:粘多糖病為一種以粘多糖代謝障礙為特點的遺傳性疾患,可造成骨骼、內臟、角膜和智力上的異常。粘多糖病分為許多類型,多在周歲左右發病,病程呈進行性,並累及多個系統,有類似的臨床表現:體格發育障礙:患者多在周歲以後出現生長落後、身材矮小;關節畸形等變化。患兒頭大,前額突出,下頜小等。可能有椎骨發育不良,雞胸等。還伴有智力障礙、眼部病變等。治療上,目前無良好的治療方法,針對身材矮小可用生長激素治療收到較好療效,療程數年,越早診治,早治療,療效越好。
(實習編輯:陳曉雙)