我有一個患有經典自閉症的孩子，另一個患有阿斯伯格症患者，另外三個患有學習困難。 有朋友支持你是非常寶貴的
我的新生兒沒有哭。相反，她在貓頭鷹般的新環境中窺視著。我立刻墜入愛河。她很可愛，她的臉和肩膀被絨毛狀的絨毛覆蓋著。她的藍眼睛呈杏仁狀，嘴巴很小。在接下來的幾天住院期間，我從剖腹產中恢復過來，各種專業人士進出。我記得第三個晚上。我迫使疲憊的眼睛讀一本我在黛西出生前一直享受的小說。隨著初級註冊員的到來，他睡在我睡覺的嬰兒床上，他的皺眉比我的書更容易閱讀。 「有什麼不對嗎？」我最終問道。
「這個寶寶不正常，」他回答道。 「我認為存在某種綜合症。」
「唐氏症候群？」我問道。在那些日子裡，我只知道一種綜合症。
「是的，或類似的東西。肌肉張力似乎很低，腳太小了。看到？」
我覺得好像被扔進了一個黑洞。那裡很孤獨。我內心冒了一千個問題，但是註冊商已經消失了。我想和我丈夫說話。相反，我舀起黛西，檢查了我熟睡的女兒。無論未來如何，我都知道我們在一起。
回想起來，我意識到，即使我丈夫在那裡支持我的時候，黛西「不正常」的殘酷消息已經給出了，但最接近我心的問題卻無法得到任何人的回答。 「現在生活會變成什麼樣？」
黛西的官方診斷，歌舞伎綜合症，是在她12個月大時通過遺傳學家來的。症狀因人而異，但對於Daisy，它涉及低肌張力，關節過度活動和嚴重的學習障礙。當我們得到全面診斷時，我懷上了我的第三個孩子，他將完成我們的家庭。
從出生開始，Lenny顯然沒有像Daisy那樣殘疾。他明顯肌肉發達，非常強壯。 Lenny對自己的環境非常感興趣，幾乎是為了自己的利益。他的一個真愛，大自然母親，不斷地稱呼他;他總結了我們制定的任何安全系統，以阻止他到外面。但儘管他身體聰明，但他並沒有說話。而且他並沒有指出那些對他感興趣或與動作人物玩耍的事情。相反，他會旋轉玩具車的輪子，當他們嗖嗖地盯著時看著輻條。
三歲時，萊尼被診斷出患有經典自閉症，我不得不告訴我七歲的大女兒羅西，她只有兩個殘疾的兄弟姐妹。羅西很聰明，學術和好奇;我注意到她和同齡人有點不同，但是把它歸結為她是一個喜歡成人公司的老靈魂。但是她在學校的社交活動中掙扎，在9歲時，她被診斷出患有阿斯伯格綜合症。
當我處理這三個孩子都面臨挑戰的事實時，有一段時間的退卻。但最終，我勇敢地面對這個世界。我們到處都吸引了好奇的目光：Lenny只想坐在成人的肩膀上或者以驚人的速度奔跑，Daisy需要一輛專業的摺疊式嬰兒車，而Rosie穿得很奇怪，經常出現在她想像中的世界裡。我學會了將陌生人的好奇心轉化為分享信息和交朋友的機會。如果他們的直率讓我失去了言語，我可以依靠羅西。她很有趣，機智敏捷，喜歡聊天：「黛西還沒走，因為她有歌舞伎綜合症。不過沒關係，因為她像天使一樣美麗。這是我的兄弟Len-Lens--他有經典的自閉症，這意味著他在旋轉方面非常出色。「
在我成為母親的二十年裡，我學到了很多東西。我的孩子一直是我最好的老師，尤其是羅西，她經常能夠深入了解她的弟弟妹妹的感受，但不能說。我希望在早期有一位聰明的朋友支持我。
如果你認識一個有自閉症孩子的人，你可以通過以下10種方式提供幫助：
1.鼓勵你的朋友尋求社會和教育服務提供的任何支持。當父母和服務以相互尊重的方式一起工作時，每個人都是勝利者。
2.支持你的朋友為她的孩子辯護。醫療專業人員和學校工作人員經常關注孩子不能做什麼。作為一名母親，我需要對我的孩子感到積極，並希望那些參與其照顧的人看到他們的優勢和挑戰。有一個了解我的孩子的朋友來參加一個艱難的會議來支持我是非常寶貴的。
3.可以從當地父母的團體中收集到很多建議，父母在同一條船上與其他人見面是一件非常大的安慰。但如果你的朋友感到不知所措進入有特殊需要的世界，她可能需要你陪她參加初次會議。
4.陌生人的好奇心往往是不受歡迎的。一個好奇的凝視或評判不合理的評論可能是最後一根稻草。讓你在她身邊抵擋不必要的興趣，或提供冷靜的解釋將使一切變得不同。
5. 對於自閉症兒童來說，睡眠通常是個大問題。他們父母的身體，精神和情緒健康可能會遭受許多不眠之夜。如果你對她的孩子了解得足夠好，可以偶爾留在家裡，而不是起床。
6.偶爾的暫息照顧可能是一個天賜之物，讓你的朋友有時間投資於她的婚姻，與其他孩子共度時光或只是為她的電池充電。但允許陌生人照顧孩子的想法可能會使她感到內疚。她可能需要您幫助探索當地服務可以提供暫息照顧的方式。
7. 隨著孩子長大，他們的差異可能會變得更加明顯。搖擺，拍打手或彈跳（通常稱為刺激）等行為可能會將其標記出來。因為它引起了對孩子的注意，一些父母發現刺激性非常尷尬，並試圖阻止它。但刺激不僅僅是一些討厭的習慣;它通常可以很好地表明自閉症患者的感受。它可以表現出他們的痛苦或喜悅，可以是一種安慰，也可以讓他們分散一些無法忍受的東西。
8.與自閉症兒童相比，家庭和長期慶祝餐等家庭功能可能會很棘手。隨時為您提供幫助。打包充滿分心的好東西。這不需要昂貴;旋轉器，氣球和彈力玩具可能是很大的轉移。準備好的禮品袋可能是您的朋友能夠留在慶祝活動或不得不提前離開一個心疼的孩子之間的區別。
9.一個自閉症兒童的母親可能會說她不能來一個晚上外出，因為她離家很難。繼續問，不斷提醒她，她是一個有價值的朋友，而且她的公司非常想要。
10.我堅信，處理今天的問題已經足夠了。不鼓勵你的朋友試圖計劃太遠。擔心未來的能源將耗盡她今天的能量。我們患有自閉症的年輕人可能會讓我們感到驚訝，他們以孩子身上似乎不可能的方式發展。平靜的父母，愛和無條件的接納是確保成年快樂的快樂的重要因素。