妥瑞症卻被誤以為「被鬼附身」,他逆境重生錄取美國公衛碩士

有妥瑞症、強迫症、情緒與閱讀障礙的曾柏穎，十五歲時不堪霸凌與歧視眼光，從四樓一躍而下；如今，眼光與誤會依舊，他如何有截然不同的回應？

陪伴每個父母和小孩，成為更好的自己。
讓每位父母、教育工作者，都有能力，以生命滋養另一個生命，帶領孩子，走向海闊天空的未來。

曾柏穎如今在美國攻讀公衛碩士，將持續進行妥瑞研究，幫助更多和他一樣的人。曾千倚攝

「同學大家好，你們一定覺得很突兀，為什麼我會站在這邊？可能你們剛剛都有稍微發現我有一些症狀。我有妥瑞症，因為妥瑞症，我有一些動作跟聲語型的症狀，這些都不是我願意、也不能控制的。接下來我還有一個傳單，請你們過目一下，讓你們可以更了解我。我跟大家都一樣，只是有時候會有一些聲音跟症狀，可能會對你們造成一些幹擾，也請你們多多包涵。」

這是大學時，曾柏穎在開學時必然進行的巡迴介紹。

如果這學期修了十門課，那他就需要介紹二十次，「因為同學第一周不一定都會來上課。」

傳單上是妥瑞的簡單問與答：什麼是妥瑞？有什麼症狀？會不會傳染？「在同學貼我標籤之前，先幫大家打預防針。」這些內容過去都是由輔導老師或特教老師幫他入班倡導，但一位恩師告訴他：「如果你要改變現況，要做很多跟以前不一樣的事情。」

他聽進去了，而且身體力行。

二○一四年擔任妥瑞紀錄片《自我介紹》主角，二○一五年獲頒教育獎，二○一六年出書《我生氣，但我更爭氣！》，二○一七年創辦「臺灣妥瑞人協會」，二○一八年錄取美國喬治華盛頓大學公共衛生所碩士班，並透過募資平臺募集學費。「我要你看到我，看到妥瑞症。」這是他募資內容的第一句話。

他是有妥瑞症、強迫症、情緒與閱讀障礙，曾放棄生命，如今勇敢追夢的曾柏穎。

常被認為「被鬼附身」

因為對妥瑞的不認識，他的童年飽受驚嚇。十歲時，曾柏穎開始不自覺眨眼、臉部抽搐、身體抽動，父母先是以為他故意搗蛋，之後頭痛醫頭、腳痛醫腳，甩脖子看骨科、清喉嚨看耳鼻喉科，之後才確診為妥瑞症。

即使確診了，卻因為「沒有人知道妥瑞是什麼」，常被認為是「被鬼附身」，家人因而帶他試過各樣偏方與宗教儀式，「有些讓我覺得蠻恐怖的。」

有次道士起乩後，拿出寶劍開始揮舞，「一揮我就嚇到，因為如果是鋁箔紙做的，它應該會隨風搖曳，但它不但沒有隨風搖曳，還掃出風來。」道士拿劍割自己的舌頭，並把流出來的血，點在曾柏穎的額頭、胸口畫記號，告訴他讓血留在身上十二小時，就會不藥而愈。

「有時候會想爸媽為什麼不科學一點，但那時候也科學不起來，因為沒有數據可以查，也沒有人可以問。」

「在我青春期的時候，症狀非常嚴重，嚴重到不僅沒有辦法好好讀書，加上同學的霸凌，有時候我的書都不是完好的，會被藏起來或被丟掉。」初高中時期，他都是最後一名畢業。

一篇課文扭轉負面想法

另一個使他難以消化的，是躲也躲不掉的眼光。「眼光對我來說是很恐怖的事情，因為每個人都帶著不同要傳達的意思，就算他沒有講出來，他的眼神就傳達他怎麼看你。」

承受不了一切，十五歲時，他從四樓教室一躍而下，還好，掉到一臺車的天窗上。

「我很幸運，只有皮肉傷，連打石膏都沒有，兩天就出院了。」出院後，各種檢查都沒有問題，他卻連翻身都痛，在床上躺了將近兩年。「一開始我是很恨、很負面的，我無法決定健康就算了，連不想活了也不能決定。」

躺在床上，什麼事都做不了，曾柏穎回想起他唯一會背的課文──「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨……」這是實習特教老師堅持要他背下來的，「你一定要把這篇課文背起來，未來一定會有幫助。」

他不知道為什麼老師有這麼強的直覺，但這段內容真的成為莫大的幫助，他漸漸相信，自己會經歷如此多的磨難，是預備完成更大的使命。

大學時，當時的諮商中心主任、現任樹德科技大學兒童與家庭服務系助理教授胡秀妁發現他口條好、反應快，鼓勵並訓練他透過演講分享自己的故事，成為曾柏穎的第二個轉折點。

悲慘經歷意外救了別人

一開始，他面對十個人就全身發抖，也覺得把隱私攤在陽光下很赤裸，「我很想把那些不堪回首的過往藏起來，」但對外分享的過程幫助他整理自己，聽眾的回饋更鼓舞他持續走出去，「我知道講述這些過程，會幫助很多人。」

最讓他印象深刻的，是一場監獄舉辦的演講。那天分享完，一位中年婦女眼眶泛淚走過來，並在曾柏穎面前取消一個訂房預約。

原來，這位婦人覺得自己做錯事情很丟臉，並給孩子很不好的示範，準備幾天後在旅館結束生命，但聽了他的演講，突然有了活下去的動力，「她很謝謝我拉她一把。」

無法想像，他那痛苦又黑暗、恨不得藏起來的過去，分享出去竟能「拉人一把」。

胡秀妁鼓勵他：「如果想為更多人倡權，你需要再多讀點書，裝備自己更有能量。」這讓對學習缺乏興趣、原本想畢業後直接就業的他，拚上中山大學社會學研究所碩士班，並以妥瑞患者的逆境經驗研究作為他的畢業論文。

曾柏穎認為，妥瑞目前在臺灣仍不太受保障，很多人都認為他應該持有身心障礙手冊，其實沒有，「如果比較嚴重的狀況，我覺得是需要手冊的，因為是很外顯的症狀，很容易造成很多誤會，我去坐高鐵也被誤會成吸毒犯，各式各樣的問題都發生過。」

即使已有許多媒體曝光，仍有更多人不了解妥瑞症，因此，他赴美就讀公衛學院碩士，持續進行相關研究。「如果今天做其他研究，我會非常沒有興趣，但如果是做妥瑞症的研究，能幫助跟我一樣的人，就成為我的動力。」

認識妥瑞症　易因人際挫折影響學習

妥瑞氏症候群（Tourette's Syndrome）是一種神經生理基礎的毛病。致病機轉雖仍不清楚，但目前許多證據指出可能源自於腦部基底核多巴胺的高度反應，導致患者反覆出現不自主的動作或聲音，醫界一般稱為tic。在臺灣的特殊教育障礙類別中，仍未將妥瑞症納入。近年妥瑞兒出現率愈來愈高，因著發作時的不被理解而影響情緒，進一步影響學習。

妥瑞症的全球發生率約是每200人就有1位，臺灣約有11萬名妥瑞人。妥瑞不會導致智能退化，但常合併注意力不足過動症或強迫症。

妥瑞症分為動作型tic、聲語型tic和混合型tic。常見表現為快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動作，以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似髒話的聲音。

其好發年齡為5至8歲，約10至12歲進入疾病的高峰期，之後症狀或頻率會漸漸減少，有約三到四成的妥瑞氏症候群患者成年後症狀會自動消失，有三成會顯著減少，其他的三分之一成年後繼續保有症狀。

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