原文首發微信公眾號：厚樸方舟（ID：hope-noah）
在新冠肺炎疫情不斷蔓延肆虐下，美國已進入「國家緊急狀態」，疾病預防、治療、照料等體系均面臨著前所未有的挑戰。
在特殊時期，作為被世界衛生組織列入五大絕症之一，與癌症和愛滋病齊名的漸凍症（肌萎縮側索硬化，簡稱ALS）因其罕見性和特殊性，漸凍症患者成為抵禦新冠肺炎的弱勢群體，他們的生命和健康受到了極大的威脅和挑戰，他們也格外容易產生恐慌和焦慮情緒。
針對這些ALS患者的特殊性，美國麻省總醫院Healey-ALS中心針對新冠肺炎疫情期間對ALS照護和臨床試驗的注意事項進行了專業的解答，希望患者和家屬採取合理的防護措施，能夠安然度過這個特殊階段。
01、新冠疫情期間，ALS患者有哪些特別的注意事項？
ALS患者通常存在呼吸肌無力，難以排痰的情況，這會使身體更難以抵抗肺部感染，因此對於ALS患者及其家人採取嚴密的防護措施是非常重要的，尤其是注意接觸患者前後需要洗手。如果您還有其他具體的問題，建議通過遠程諮詢麻省總醫院ALS小組。
另外，ALS患者全天需要照護，包括家庭保健人員、個人護理人員、家庭醫生/護士、物理治療師、朋友和家人等支持團體，一定要注意手部衛生，並經常擦拭高接觸性表面（門把手，桌面，馬桶座等）。
02、如果要來預約麻省總醫院Healey-ALS中心進行診療，該怎麼做？
由於ALS患者是抵禦新冠肺炎的弱勢人群，麻省總醫院目前主要通過在線視頻、電話或書面評估進行溝通諮詢。
患者可以按照要求提交資料後，聯繫麻省總醫院Healey-ALS中心，通過初步評估，以便醫生根據患者的具體情況進行下一步指導。
如果患者需要進行面對面預約，麻省總醫院Healey-ALS中心會根據具體情況，提前通知患者的聯繫人，並可能根據具體情況，在患者就診前，提前安排工作人員進行聯繫，更新病歷，並進行感冒或流感樣症狀、旅行史和新冠肺炎暴露的預篩查，並使用此信息提供適當的防護措施指導。
03、新患者可以在麻省總醫院Healey-ALS中心多學科診所接受評估嗎？
我們將繼續與新患者建立聯繫，並對其進行評估。在當前情況下，根據法規規定，我們針對國際患者的所有新評估都是通過遠程諮詢的方式進行。
患者或家屬可以聯繫厚樸方舟，以幫助計劃首次諮詢。
醫院會不斷重新評估，希望在形勢變化時，可以及時通知患者進行面對面就診。
04、ALS患者需要放置營養管嗎？
關於是否需要，以及何時放置營養管，需要進行綜合評估。如果醫生認為患者需要放置營養管時，患者或家屬需要聯繫當地醫院，進行相關治療。
05、如果患者出現疑似新冠肺炎症狀應該怎麼辦？
患者出現疑似症狀，需要緊急聯繫當地制定機構，同時聯繫主治醫生，以方便醫生全面了解患者的情況，進行及時、恰當的檢查和治療。
06、如果出現呼吸急促和/或咳痰，該怎麼辦？
如果患者正在使用霧化治療：如果出現咳痰，則應該遵照醫囑，每天定期進行霧化治療。如果咳痰或呼吸急促症狀沒有加重，則可以諮詢醫生，調整霧化治療的頻率。
如果患者使用的是無創呼吸機（NIV，通常稱為「 BiPAP」）：如果呼吸急促症狀加重，則可以增加使用的時間，包括白天也使用。出現以上情況，需要諮詢主治醫生。
如果患者沒有以上設備：請馬上諮詢主治醫生。
07、ALS治療研究當前處於什麼樣的狀況？
新冠肺炎大流行暫時中斷了一些研究，大部分中斷的研究是「觀察性研究」，也就是那些能夠確定治療或生物標誌物的新靶點或了解疾病進展的研究。
當前，正在進行的臨床治療研究仍在繼續，但是我們正在調整就診時間，以確保參與者和工作人員的安全；尚未開始的研究，包括Healey-ALS平臺試驗，正在進行啟動和初步的患者評估工作。入組時間表可能會受到影響暫時延遲，但我們正在做很多準備工作，以確保當前的緊急狀況結束時，這些研究已經準備就緒。
麻省總醫院Healey-ALS中心
自1993年第一個發現與ALS相關的基因以來，美國麻省總醫院一直走在國際ALS研究的前沿，如今希利中心啟動了頭個適應性ALS臨床試驗平臺，將該框架推向了新的高度。
該中心由神經科主任兼神經臨床研究所主任MERIT Cudkowicz醫學博士領導，與全球ALS科學家合作共同致力於研究新療法，為進一步治療ALS作出重要貢獻並造福全球ALS患者。
來源：www.massgeneral.org/neurology/als/news/covid-19-als
審核：麻省總醫院