漸凍症這種病，我們知曉大多是因為霍金這個科學家，以及前幾年曾流行的「挑戰冰桶」活動，然而，很少有人真正認識這種可怕的疾病。當天，川大華西醫院進行了一場專門針對漸凍人的愛心義診和患者教育宣傳活動，該院神經內科副主任商慧芳教授說，從2006年正式統計以來，川大華西醫院統計到的「漸凍人」有3000多名，還不算不認識此病而未求醫的，「『漸凍人症』理應得到大家的關注，只有早診早治，才能延長這部分病人的生命。」
殘酷的疾病： 像慢性毒藥一樣慢慢吞噬生命
患者劉先生的兒子講述了關於父親的故事：他的父親原來是名體育教師，身體很好的，但在3年前，他突然出現了右手無力及行動僵硬等症狀，從此踏上漫漫求醫路。在此期間，他的病進展很快，穿衣、吃飯都需要家人幫助才能完成，「他之前每天活躍在操場上，生病後卻日復一日躺著，差別太大了！」
他們歷時一年多，輾轉了老家好幾個醫院，始終沒有找到原因，直到一年半以前到川大華西醫院，才被確診為「肌萎縮側索硬化」症。
「肌萎縮側索硬化」症，正是我們俗稱的「漸凍人症」。這是一種因運動神經元退化所致的罕見病，一旦發生，病情發展迅速，大多數患者發病後存活期僅有3—5年。
罹患此病後，患者的肌肉會逐漸萎縮，失去控制，直到完全喪失運動功能，晚期患者會無法說話、吞咽乃至呼吸，最終導致其死亡。
前來參會的北京協和醫院神經科主任崔麗英教授是中國醫師協會漸凍人項目專家工作委員會主任委員，她對記者說，目前暫時還沒有能夠治癒漸凍症的方法，這個疾病進展的過程就像毒藥一樣，一點一點吞噬患者的生命，「因此，它被世界衛生組織列為『五大絕症之一』，與愛滋病、癌症齊名。」
認識漸凍症：
一種無法預防但必須早診早治的病
醫學界之所以通俗地將「肌萎縮側索硬化」症稱為「漸凍人」（或「漸凍人症」），是因為患者仿佛被凍住一般，「踏入高寒的冰雪天地，溫度慢慢丟失，最開始你還能動，慢慢地，你就被凍結了。」專家說，絕大多數患者的智力和感覺都正常，只能意識清醒地看著自己的身體慢慢失去機能。另外，大部分患者在短時間內會失去自理能力，需要家屬日夜不息地照料。有許多漸凍人症患者家屬辭去工作全職照料，在經濟上和心理上都承受著巨大壓力。
這病究竟是什麼原因導致的？來自中國人民解放軍總醫院第一醫學中心神經內科的黃旭升教授說，漸凍人症的發病機理到現在也不清楚，從臨床統計來看，遺傳因素僅佔2—5%，絕大多數都是散發病例。對於發病的年齡來說，從國內總共約6萬名患者的情況來看，雖然18歲至88歲不等，但80%以上的患者在52—54歲這個年齡段。
「因為目前不能治癒，只能通過規範化的藥物治療和精心護理，幫助病人儘可能多存活些時間，所以，早發現、早治療對病人來說很重要。」黃旭升教授說。
如何早發現？
有些小症狀務必要引起重視
來自中山大學附屬第一醫院神經內科的姚曉黎教授說，漸凍人症患者在開始時的症狀並不明顯，而且發病的部位也不一定，「但大部分患者是從手部開始，有的則是從足部或者咽喉開始。」
有一個例子是這樣的：一個患者因為大拇指頻繁抽筋去醫院檢查，醫生卻告訴他是腕管症候群（俗稱滑鼠手），所以就按照診斷去治療。哪知道不久以後，他的肌肉萎縮就擴散到了他的四肢和軀幹。最後被確診時，已經距離大拇指頻繁抽筋近20個月了！
所以川大華西醫院神經內科商慧芳教授說，當出現指頭沒勁，擰瓶蓋都擰不開了，或者肌肉出現無力、萎縮，以及說話的力氣突然弱了等情況時，就應該及時去醫院做肌電圖檢查，「當然，因為此病表現並不十分典型，很容易被漏診或誤診，部分患者被誤診為甲亢、椎間盤突出、乾燥綜合症、腦幹梗死等其他疾病，從而耽誤了時間。所以，醫院內部可以採用多科協作的模式來提高診斷準確率，避免誤診或者漏診。」
專家呼籲：
藥物能夠儘快納入醫保
在採訪中專家們告訴記者，漸凍人症已經發現了100多年，但很長時間以來都沒有藥物能夠作用於該病，從1993年開始才有了藥物，但並非治癒性藥物，而是減緩症狀的，「規範化治療越早，患者生存獲益就越大。」姚曉黎教授說。
儘管目前有了能夠有效緩解症狀的口服藥物，但很多患者家庭卻治不起，「這種口服藥一個月的花費大約在3700—3800元，加上其他醫療開支，對一個家庭來說是壓力巨大的。」川大華西醫院的商慧芳教授說，作為人大代表，她多次提交議案，希望能夠將此藥納入醫保報銷範疇，「不僅僅是我在呼籲，國內的很多專家都在呼籲。」她說。
據了解，中華醫學會神經病學分會的漸凍人症協作組如今正在開展全國範圍內的流行病學調查及研究，希望能全面了解我國的診斷和治療現狀，建立中國患者資料庫，以用於下一步更有針對性的研究。本報記者 鄧曉洪