29歲、北大博士生，背負這樣身份標籤的人，是不少人眼裡名副其實的「別人家的孩子」，然而擁有如此傲人經歷的湖北女孩婁滔，卻患上了不治之症「漸凍症」。據澎湃新聞報導，這位從小到大一直備受命運恩寵的女孩，目前已經陷入深度昏迷，隨時有可能失去生命。病危之際，她在護士的幫助下口述完成了遺囑，表示要將「身體能用的部分全部捐出」，用於醫學研究。
這樣的新聞，讓人不忍卒讀；婁滔的命運，讓人扼腕痛惜。一邊是年輕的生命之花才剛剛開始綻放，一邊是無情的病魔悄然投下的巨大的死亡陰影，無法逃避、無力抗拒。只能眼睜睜地看著美好被黑暗吞噬。魯迅說：「悲劇是將美好的東西撕裂給人看。」年輕美麗的生命的消逝，無疑是最大的悲劇。
醫護人員為婁滔過生日
何況，婁滔還那麼優秀。無論是以優異的成績一路從本科考入北大博士，拿獎學金、論文被評優秀，還是以超棒的英語在北京奧運會期間做翻譯，婁滔的經歷，就是一部不折不扣的「學霸進化史」。更難得的是，她還是個有理想、有思想的年輕人，立志研究古埃及史，希望與父母同住一城但又要保持適當距離，都足見她對自己的人生規劃和生活方式都有清晰具體的設計。
何況，婁滔還那麼高尚。不必說從小樂於助人，發病後為了不連累男友主動提出分手，謝絕親朋好友探望等，單看其被無數網友稱為看到「淚目」的遺囑，就能感受到她的善良與博愛。事事以方便他人、造福社會為先，將自己放在最後，簡短的文字背後，是一顆美麗心靈在閃光。
在外界對年輕生命即將消逝唏噓不已的同時，很多人也把目光聚焦到婁滔痛苦的根源——「漸凍症」的問題上。「漸凍症」在醫學專業術語上叫肌萎縮側索硬化，人類目前還沒有找到攻克它的辦法。
更可怕的是，從醫學資料上看，它發病前預兆不明顯，早期症狀輕微，易與其他疾病混淆，患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難，最後產生呼吸衰竭。長遠來說，我們期盼醫學的進步能快點再快點，直到有一天絕症被攻克。
這需要多方的努力。大到國家層面，一方面應該加強針對「漸凍症」的醫學研究，也需要從醫保、大病救助等政策和機制上完善保障。同時，對相關病症的普及宣傳工作也必不可少。讓公眾在最短時間內讓公眾能科學認識、積極治療，也能最大限度地減輕治病負擔。
從社會層面上看，各類社會機構和慈善組織的作用不可忽視。讓「漸凍症」等疾病患者其家屬能獲得更多更可靠的治療資源，發動社會募集善款幫助他們改善治療條件、減輕經濟壓力，是這些組織當仁不讓並能大展身手的領域。
婁滔患病後，社會各界紛紛伸出援助之手，經過媒體的關注，她的病情也被外界時刻關注。但對那些不為公眾所知的患者來說，恐怕就沒這個「運氣」了，其痛苦可能並不能得到身邊人的理解，也沒法得到外界的及時援助。對他們來說，建立可靠的社會捐助機制是必要的。
小到我們每一個人，對於「漸凍症」患者，在不打擾他們生活和傷害他們尊嚴的前提下，應該提供力所能及的善意幫助。
須知，比「漸凍症」本身更可怕的是他人的偏見。值得注意的是，「漸凍症」患者往往面臨很大的心理壓力，而心理狀態不佳也會傷害患者的健康，因此，患者得到外界的鼓勵和理解是必要的，親友的關愛或許不能治癒疾病，但可以讓患者減輕精神負擔，並配合專業的醫學治療。如此一來，才能讓他們感受到生命的美好，重新燃起生存的希望。
撰文/ 牧笑風 編輯/ 黃帥