罹患漸凍症11年,他做的這個決定讓人淚目

2021-03-05 工人日報

「大家對我的幫助,我無以回報,我決定把遺體和眼角膜無償捐獻。」患有「漸凍症」的李茂軍艱難地在眼控儀電腦上寫道。

11年的「漸凍」生活,讓李茂軍如今只能靠眼動儀與人交流。

不久前,黑龍江大慶市總工會等單位的工作人員在李茂軍家裡看到這句話的時候,每個人的眼裡都噙滿了眼淚。

漸凍症無法治癒。患者會因為肌肉萎縮,對身體失去控制,逐漸產生肢體障礙、口齒不清、吞咽困難、呼吸衰竭等症狀。11年的「漸凍」生活,讓李茂軍從一個生龍活虎的人變成了如今只能靠眼動儀與人交流的病人。2018年他又接受了氣管切開術,現在依靠呼吸機維持生命。

與11年身體痛苦相伴隨的,是李茂軍和家人一直承受的巨大的經濟壓力。因為李茂軍所用的藥品需海外代購,價格昂貴且醫保無法報銷。

幸運的是,包括工會組織在內,社會各界向他伸出了援助之手。

李茂軍最先接受的是來自該市民政部門的幫扶。2019年1月他被納入城市低保,獲得低保金、臨時救助金等救助,與此同時,他還享受醫療救助,經醫保報銷後的合規個人自負部分可按照70%的比例報銷,年度累計限額能達到5萬元。大慶市民政局社會救助科工作人員介紹說,雖然有了以上救助手段,但李茂軍的生活仍存在很大困難。

黑龍江大慶市總工會等單位的工作人員在李茂軍家裡探望

這時,「大慶市精準關愛救助平臺」的工作人員來到李茂軍身邊。該平臺是根據該市2018年下發的《關於特殊困難群眾精準關愛救助改革實施方案》而搭建的,突出「救急、救難、救命」的目的,旨在幫助現行幫扶政策全部兌現後,人均可支配收入仍低於低保標準、生活難以為繼的困難群眾,在政策兜底普惠基礎上,實行靶向重點特惠,把關愛精準送到特困人員的身邊。

根據方案規定,這項特殊的精準救助政策由大慶市總工會牽頭,團市委、市婦聯、市殘聯、市紅十字會等11家群團組織和民政、人社等政府部門,統籌制訂工作計劃,統籌調配救助資源,統籌推進工作落實。

在具體落實過程中,有關群團組織和政府部門等適時召開大慶市委市政府主管領導參加的「4+N」聯評會議。「4」指的是大慶市總工會、市民政局、市殘聯、市人社局4家固定參加單位,「N」指救助對象可能涉及的其他群團組織和政府相關部門。這樣既有原則又靈活的會議安排,有助於對納入精準關愛救助範圍的困難群眾實施「一人一策」「一事一議」的評估,從而確定幫扶的具體措施。

在日前舉行的「4+N」聯席會議上,包括李茂軍在內的17戶特困家庭被列入幫扶範圍,當工作人員來到李茂軍家裡的時候,李茂軍的父親非常感動。

「孩子突然得了這個病,對我們一家人來說就像『天塌了』。多虧了大家的幫助,逢年過節都來看望,有啥政策都想著我們。」李茂軍的父親李成江說道。

當工作人員即將離開的時候,李茂軍的母親叫住大家:「請你們稍等一下,我兒子有話要說。」

只見李茂軍艱難地在眼控儀電腦上寫道:「大家對我的幫助,我無以回報,我決定把遺體和眼角膜無償捐獻。」

一瞬間,李茂軍的家裡寂靜無聲。

來源:工人日報(記者 張世光)

原標題:《一位漸凍症患者多年來深受大慶市總工會牽頭的社會各界溫暖照拂,近日,他和家人做出了一個讓人「淚目」的決定——「請你們等一下,我兒子有話說」》

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