2012年04月02日16:47
來源:中國廣播網
中廣網北京4月2日消息(記者李欣 吉林臺記者張勇)據中國之聲《新聞晚高峰》報導,今天是第五個「世界提高自閉症意識日」,聯合國設定這個日子,旨在提高公眾對自閉症的認識,強調需要幫助和改善兒童及成人自閉症患者的生活。患有自閉症的孩子通常被稱作「星星的孩子」,因為他們不與人交流,總是像星星一樣孤獨又神秘。
患自閉症的孩子像星星一樣孤獨又神秘
據不完全統計,現在中國全國自閉症患兒總數已達100多萬,專家指出,自閉症發病率正在逐年上升,而且已經成為世界上患病人數增長最快的疾病。但是由於社會保障機制的欠缺,自閉症患者的康復過程艱難,尤其是成年自閉症患者的生存現狀堪憂。
4歲男孩晨晨在兩歲半時被確診為孤獨症。奶奶顧曉鳳說,孫子被診斷為孤獨症的那天,她從南京回老家的路上眼淚一直都沒幹過:四個月前,她到南京租了房子,開始了每天在南京腦科醫院陪孫子訓練治療:
顧曉鳳:一個他不知道後果,自言自語,不跟其他小孩子玩,不跟人看眼睛,你叫他,他不會答應你,比其他孩子難帶。
6歲的彤彤和晨晨一樣也是一名自閉症患者,但是她的病情比晨晨還要嚴重。
經過3年多的學習,彤彤才學會一些含糊不清的詞語,儘管會說,但在她的世界裡,未必能夠懂得這些話語的含義。
自閉症成世界上人數增長最快的嚴重性病症
在全國,像彤彤和晨晨這樣的自閉症患兒已經多達100萬人。記者從南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心門診了解到,在一周接診300多名孩子中自閉症患者佔到了1/3。所長柯曉燕說,自閉症已經成為世界上人數增長最快的嚴重性病症,兒童被診斷為自閉症的人數將超過被診斷為糖尿病、癌症以及愛滋病的三者總和。其中,男童患自閉症的機率是女童的4倍:
柯曉燕:在我的門診中,孤獨症佔得比例會高一些。當看到比較早的就發現我們還是比較欣慰的,能比較早的識別出來做一些幹預。
自閉症兒童康復治療費用大 家庭負擔承重
據專家介紹,3歲到6歲是自閉症患者的最佳治療時間,但是目前專門針對自閉症患者開設的康復機構還遠遠不能滿足社會的需求,而且大多數只是面向兒童,照顧成年自閉症患者的重任幾乎全部由家庭承擔。
自閉症兒童康復治療費用大,成為很多家庭的沉重負擔,但是更沉重的是孩子長大後該如何生存?
家長:現在生活壓力是挺大的,我們一個月最少的話也得3500塊錢左右,也不夠花,但是為了孩子也不能就這麼放棄了。
記者:花在孩子身上佔你的生活費多大比例?
家長:基本上大人就不花什麼錢,就是想社會多關注關注我們,這孩子一點兒保障沒有,我們做父母的都不在了孩子怎麼辦?
在自閉症題材的電影《海洋天堂》中,父親身患癌症,走投無路的他不得不帶著自閉症兒子一起自殺。而這樣的劇情,確實代表了千萬個自閉症家庭共同的憂慮。
自閉症兒童僅有10%能回歸主流學校
據了解,自閉症兒童在接受專業康復與教育後,僅有10%能夠回歸主流學校,成年後能夠獨立生活和工作,絕大多數自閉症兒童在成年後仍需他人照顧。北京星星雨教育研究所創始人田惠平是最早建立民間自閉症機構的人員,她認為,當越來越多的人開始關注自閉症的時候,應該進入第二階段,正確的為自閉症患者服務和維權。
田惠平:如果說這個社會上總有一些人,他永遠不可能跟正常人一樣,那麼他的正常化的生活保障在哪裡?所以我們要做的是去呼籲這些弱勢群體的生命尊嚴,但是很少有人去認可他,這是中國的現實。
康復治療機構生存不樂觀 存明顯「斷層」
長春市心連心特殊兒童康復中心負責人陳燕萍說,現在多數的康復治療機構都是民辦,生存狀況也不容樂觀。
陳燕萍:就是我們自己撐著,有的時候可能老師的工資我們都開不出來,社會各界善心人士也有捐款捐物的,多少能解決一些問題,但還是遠遠不夠。其實最大的難點還是師資,因為現在懂特教專業的太少。
但是相對少兒自閉症康復機構的數量不足,大齡自閉症患者的康復機構更是鳳毛麟角,康復治療機制也存在明顯「斷層」。
田惠平:為什麼現在都是集中在孩童和學前階段,因為他的成本還是最低的,特別是民間機構,比如說,我弄一個老師能看三個孩子,但是成年人就需要三個老師看一個孩子,成本在這擺著,所以這就是成年人機構少的原因,所以年齡越大,成本越高,所以他需要中央財政、社會福利的投入,他要進入社會保障機制。
作者:李欣 吉林臺張勇