2020年2月29日，是第10個國際罕見病日。數據顯示，全球受罕見病影響的群體約有三億人，而我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。他們除了要經受病痛折磨，還面臨治療難、用藥貴、無法融入社會等問題。罕見病並不罕見，但罕見病病人卻最容易被忽視。
為給予罕見病患者更多關愛，普及罕見病相關知識，2月29日，京東健康聯合中華神經科雜誌，特邀北京大學醫學部神經病學系主任樊東升教授，直播講解運動神經元病的防治與保健。樊東升教授憑藉其數十年的臨床與研究經驗，為罕見病患者及其家屬帶來了權威專業的醫療知識，受到了直播間觀眾的廣泛好評。
致病原因廣、前期徵兆多、確診周期長 運動神經元病需重視
運動神經元病又稱肌萎縮側索硬化（ALS），也稱盧伽雷氏症、漸凍症，是罕見病中較為常見的疾病之一，著名科學家霍金所患的就是運動神經元病。作為這一領域的資深專家，樊東升教授表示，運動神經元病是一種神經退行性疾病，醫學界尚不明確其發病原因，但目前已知的許多疾病——如風溼等都可能引起運動神經元病。吞咽困難、體重不明原因快速下降等則有可能是患病先兆，若有以上情況應及早檢查。
運動神經元病之所以較難發現與治療，是因為神經細胞的少量死亡並不會影響人的正常生活。當一個人意識到自己的運動神經出現問題時，神經細胞很有可能已經死亡了50%以上，但神經細胞是一種不可再生的細胞，因此這一疾病治療起來非常困難，目前醫學界也只能做到緩解而並非完全治癒。
在直播過程中，樊東升教授結合多年的臨床經驗指出，與運動神經元相關的疾病種類很多，其中有些可以治癒，有些不可治癒。對於醫生來說，最重要的不是先分辨真假疾病，而是及早施治。「按照當前的醫療檢查規範，運動神經元病從檢查到最後確診大約需要10到11個月左右的時間。如果患者真的患有運動神經元病，這樣長的等待期會嚴重耽誤治療。所以我建議所有醫生要本著儘快規範治療的原則，為患者制定治療方案」。
7萬多網友觀看了直播，並積極參與互動
藥物、營養、呼吸管理三管齊下 慢病關愛助力患者戰「疫」
運動神經元病作為一種慢性病，患者在日常生活中的防護和調理極為重要。樊東升教授表示，藥物控制在運動神經元病的治療中只佔三分之一左右的作用，營養支持與呼吸管理才是最為重要的內容。
神經細胞不可再生，在罹患運動神經元病後，患者身上剩餘的神經細胞需要承擔起之前全部神經細胞的功能，它們需要更多能量以維持機體的運轉，所以患者一定要重視營養。在生活中判斷營養是否充足最直觀的指標是體重，只要體重沒有出現不明原因的下降，就表示營養支持基本充足。與此同時，神經元細胞的代謝還需要充足的氧氣支持，呼吸管理對於患者來說也非常重要，患者應根據個人實際情況購買合適的呼吸輔助設備。吸菸會造成身體局部缺氧，因此樊東升教授建議吸菸的患者要立即戒菸，以免病情進一步加重。
除此之外，樊東升教授還建議患者保持運動平衡，「運動神經細胞必須要通過一定的運動刺激才能保持活力，但過度的運動會加大身體的負擔、加速細胞老化，所以患者在生活中要堅持適度的運動，讓自己的身體能夠維持在一個相對健康的水平上。」
此前，京東健康已經組織多場名醫直播欄目，先後邀請了胡大一教授、王貴強教授、林江濤教授、韓德民院士等權威專家，通過京東直播平臺向民眾開展公益科普，就疫情應對的醫療和心理知識在線分享並答疑，幫助民眾掌握科學防控知識。截至目前，9場直播全網絡平臺累計觀看人次超過1700萬，其中京東站內直播數據單場最高接近200萬。
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