紫日 - 「一定要為自己驕傲」

傑瑞熊二年級了。他自己挑的大書包裡，每天必帶到學校的只有三樣：午餐飯盒，喜歡的一個玩具＋一本書，還有計劃本planner。

傑瑞熊帶的玩具十有八九是小車，書呢大半是《丁丁歷險記》。這個從小害羞的小夥子，不喜歡多餘的裝飾，可是今天卻同意帶著紫色絲帶去學校。

原因呢，還是因為那個「計劃本」上的一行字。

計劃本厚厚的，每周一頁，每天幾行字，穿梭於學校和家之間，用以傳遞各種信息。比如：「圖書館的書明天要還」，或者「回家講講什麼是頭腦體操」。

大部分時候，這些信息不難懂。比如這頭腦體操－Brain Gym－就是班級老師Mrs. Blackwell－黑井老師的設計。她說這個練習反應的遊戲，促進左右腦的溝通，幫助孩子們學習。傑瑞熊樂意盎然地為我們演示了遊戲，比如躺在地毯上，同時用小手在肚臍上搭個「帳篷」。傑瑞熊還說，班裡的小朋友最喜歡每天早晨的都做的頭腦體操。

可是，昨天計劃本裡的一條只有五個單詞的信息，卻讓我們全家一起做了一次「頭腦體操」 。

Wear purple for epilepsy awareness。穿紫色... 癲癇 ... 認知...

傑瑞熊的planner message 每天都在學校和家之間穿梭，傳遞各種通知

癲癇 － epilepsy－音譯伊比力斯症－這個詞平日不常用，那為什麼要孩子們認知癲癇，為啥還要穿紫色，就更不知道了。

傑瑞熊學校的家長臉書群裡，一位老師兼媽媽回答了我的問題。她說：學校有一位老師的孩子有癲癇，11月是加拿大的癲癇認知月-Epilepsy Awareness Month-所以學校都會組織紫日- purple day - 鼓勵孩子們了解。另一個家長加進來說：這個活動好，因為我的外甥就有癲癇。

這麼一說，我想起來自己家人中就有小時候疾患癲癇的。這個「病」叫羊角風、羊癲瘋。癲dian1癇xian2兩個字不敢讀，總覺得會發錯了音。癲癇發作的時候會「抽風」。看見倒在地上抽搐的人，除了他／她的家長，其他人都躲著，有點害怕，覺得可憐，多少也會有點嫌棄。就像我們對待一切自己不熟悉的病症一樣。

紫顏色是薰衣草的顏色。癲癇患者面對很多來自周邊的異樣眼光，害怕，躲避，甚至歧視。紫色的薰衣草常常與孤獨聯繫，所以紫色被選定代表癲癇病，以期消除對於這種長期的精神系統疾患的誤解，告訴患者，尤其是兒童患者：你不孤單。

而選擇用紫色代表癲癇認知，發起「紫日」的，是一位加拿大的八歲女孩。

癲癇症公眾認知的努力由來以久，世界各地都有幫助公眾認知癲癇的協會。而2008年，八歲女生卡西迪的勇敢和努力，又為此增加的巨大的能量。

家住加拿大新斯科舍省（Nova Scotia）的女孩卡西迪·梅根（Cassidy Megan）自幼疾患癲癇。2008年，八歲的卡西迪開始向班裡的同學解釋什麼是癲癇，並發起「紫日」 Purple Day － 鼓勵同學某一天都穿紫色到學校，以示對患癲癇的同學的支持，讓他們不為自己患病感到孤獨和羞恥。

卡西迪的故事－來自加拿大卑詩省「癲癇與驚厥教育中心」網站

在「我的故事」中，卡西迪說：

... 「我有癲癇。我發起『紫日』因為我想和所有人講癲癇，我想說癲癇發作的抽搐不一定一樣，但是患有癲癇的人就是平常人，和每個人一樣。我還想告訴有癲癇的小朋友他們不孤獨。

我發起「紫日」之前，害怕和人說我的癲癇，我怕大家笑話。新斯科舍的癲癇協會來我們班做了一次講座之後，我可以和班上其他同學講述我的抽搐症狀。那之後我決定做一個癲癇的兒童發言人。

不在學校，也沒有「紫日」活動的時候，我最喜歡的事情是表演（Act）。我已經拍過幾個廣告、還在一個電影中擔任主角。我喜歡和朋友們在室外玩，照顧我的四個寵物，參加女童子軍和啦啦隊。」

卡西迪和癲癇認知協會通過「紫日」的網站，不斷重複地說：

癲癇不會傳染。癲癇是神經系統和大腦細胞的異常表現，癲癇不是精神病。癲癇也不是心理疾病。到目前為止，還沒有方法保證癲癇痊癒。

「紫日」得到了同學的大力支持。第二年，在兩個癲癇病機構的協助和推廣下，參與「紫日」的陣容擴大了，包括各地學校的10萬個孩子。

2015年，在紫日的網站上，已經上中學的卡西迪記錄到：2015年，參與「紫日」的國家已經有了幾十個，遍布世界各大洲，包括南極洲。

巴西在「紫日」這一天，將議會大樓打成紫色以表支持。圖片來自維基。

通過紫日網站，我們還了解到：全世界有超過五千萬癲癇患者，兒童中的癲癇比例最高，每一百個孩子中就有一個。這種神經系統的長期疾患，大多數發病並無已知的病因。很多孩子長大後會自然轉好，然而他們曾患癲癇的經歷，和周邊人對待他們的態度，仍會留下心理陰影。對於癲癇的歧視，仍然非常普遍。

紫日的網站列舉了很多患有癲癇的歷史人物：發明家愛迪生、化學家和發明家諾貝爾、作家狄更斯 . 他們中的有些人終生患有癲癇。

奧運會自行車拉力賽冠軍，女運動員馬裡昂·克麗娜（Marion Clignet）就曾經因為自己的癲癇症，被美國隊拒絕，後來到法國隊效力，得到了六次世界比賽的金牌。

這位優秀的運動員在世界各地遊走，通過分享，排除公眾對癲癇病的歧視。她說，只有社會的重視和支持，癲癇病才可以有更多資源開展研究和治療。

認知改變肯定很慢，但是正在由卡西迪和馬裡昂這樣的勇敢者推動。

數字看癲癇 － 來自來自紫日網站www.purpleday.org

於是在我們家，就出現了開始的照片，今早拍攝。 因為實在沒有找到紫色的衣服，因此我們給傑瑞熊的T恤衫縫上一條紫色絲帶。今天，學校裡超過一半的孩子和幾乎所有的老師，都用紫色裝飾自己 － T恤、帽子、圍巾、外衣...

我們還一起學習了遇到患者癲癇抽搐時的處理方法。

癲癇發作有很多種，從失神到驚厥、強直痙攣都有。對於旁邊的人可以這樣做：

不要害怕和驚慌；

陪伴；讓症狀自行開始和結束，不要試圖控制和按住患者；

計時；尤其是對於痙攣；

排險；挪開周圍的尖銳危險物品，解開痙攣者的領口，讓他／她側臥防止口腔流出物阻塞呼吸道；

千萬不要向患者口內塞東西－患者可能會咬到舌頭，但是塞東西更有阻塞的危險；

一直陪伴到症狀結束，直到患者完全恢復意識為止。最後說幾句話，另患者放心。

在中國各地也開始了更多的癲癇認知活動。馬裡昂就曾經作為大使，參與2007年的「撫愈童心國際志願者工程—提高公眾對癲癇病認知項目」，地點是黑龍江。

這位96-2000年的自行車世界紀錄保持者，因癲癇而開始騎自行車，因騎自行車參賽而面對歧視，因抗爭不放棄而最終奪冠的女士，說她最希望告訴中國癲癇病患者的是，「一定要為自己而驕傲。」

至少，靦腆的傑瑞熊，今天縫著紫色絲帶去上學的傑瑞熊，很為自己驕傲。

這篇文章，送給我勇敢的家人。

2015年11月25日

寫於加拿大休倫湖畔

Inverhuron小村

的蕺菜園 Chi Garden

「愛這個世界」是阿倫特說的

「高興的事情還多著呢」來自鈴木悅郎

「小俠筆記」所記錄的，是對農耕、教育、社區和自然觀察的實踐和思考

蕺菜園Chi Garden是我們全家一起耕作的菜地。

我們一起居住在加拿大安大略省鄉下，一個叫Inverhuron的小村 － 翻譯成休倫湖入湖口村，或者，湖口村。

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