在忙忙碌碌的一生中,來自甘肅的瀟媽,可能永遠忘不掉2016年的那個夏天——女兒被清華大學錄取,5歲的小兒子被診斷為自閉症。
她人生的落差,在那一刻被極致放大。人生下半場的開端,也掉入了無數個自閉症家庭曾經歷過的輪迴,絕望,無措,崩潰......
但和很多媽媽不同的是,瀟媽的職業生涯並沒有因此中斷,她原本就是高中老師,一手抓女兒學習,一手也抓兒子的幹預。
多年來,兩個孩子註定不同的成長軌跡,以及丈夫的譜系傾向,都逼迫著瀟媽一路奔忙。
上半場,她是一名普通高中老師,幫助成績平平的女兒進了清華;下半場,50歲的她毅然轉身,踏入特校,決定陪伴重度自閉症兒子以及更多特殊孩子一起成長。
作者| 甘肅瀟媽
01對女兒萌萌的教育
1999年,我懷著女兒萌萌在省教育學院進修英語本科,所以她算是「腹中的英語生」,一歲半就會說許多英語單詞,有時候,混淆了詞義,見了爺爺就叫「dog」,爺爺們不懂,還要誇讚她一番。
我本以為萌萌會是很優秀的學生。
我是地道的甘肅農村孩子,又是家裡老么。哥哥姐姐們的孩子書都念得很好,在我們當地小有名氣:一個北大,一個浙大,一個四醫大,一個北郵,兩個西政。其中三個博士,三個碩士。但萌萌上學後的表現卻讓我很失望。她不愛學習功課,英語也一般般。小學班主任常常告狀:「她根本不學習,手裡老是摺紙,桌箱裡滿是折過的廢紙」。
我嘗試給她矯正,結果無濟於事。於是我只能選擇保護她的興趣,順著孩子,也下決心不再拿她和哥哥姐姐家的孩子作比較了。
有一次,萌萌幼兒園的時候,我在廚房做家務,發現時她已經把我的一個本子塗鴉完了,還塗得有模有樣,我就儘量給她提供本子讓她「亂畫」。後來小學老師說,班級板報已經被萌萌承包了。
經過觀察,我發現萌萌的學習方式也很特別。有一次,我給她和鄰居的小孩輔導英語,旁邊的一位媽媽說,「她邊念書邊摺紙,恐怕不行吧。」可當我回過頭來考她的時候,她卻都記住了,看來她「一心能二用」。
除了老師的作業,我給她布置的多餘任務,她不幹,我也就順其自然。
我從不逼著她學習,唯有閱讀,我一直對她頗有要求,這也是我想和大家分享的,無論是對普通孩子還是特殊孩子,閱讀都非常重要。
從四年級開始,萌萌不睡午覺了,我就從學校借來許多兒童讀物,如《舒克和貝塔》《海底兩萬裡》,還有帶拼音的四大名著等,還給她訂了《知音漫客》《兒童文學》。我每天中午扔給她一本,她就坐在我的床頭靜靜地讀一中午。等她讀完,我剛好醒來和她一起去上學。這樣持續兩年,她讀了很多書。
不斷的激勵,使她變得自信起來。五年級期末,萌萌參加了學校的「百科知識競賽」,出乎意料地獲得了第一名,同學們也開始對她刮目相看。
此後,她的算數也有長進,六年級,學校數學競賽她不敢報,我勸她報上,結果獲得了三等獎,老師吃驚地告訴我「沒想到」。
傳遞愛和善良是父母的天職。我給她買了《窗邊的小豆豆》、《愛的教育》、《小王子》等書,讓她體驗了其中愛與被愛的主人公。每次遇到乞丐,我就交給孩子三五塊,讓她親自給,她回來會說「好可憐啊。」每次學校給學生或災區捐款,我的萌萌都是捐得最多的,好像我家經濟狀況比別人好似的。
02對兒子瀟瀟的幹預
2012年2月,二寶瀟瀟出生了,這時萌萌已經十四歲,我已經四十三歲了。二寶的出生讓我和自閉癥結下了不解之緣。
瀟瀟三歲了,語言表達仍然停留在一歲半時的樣子,會清晰地稱呼爸爸媽媽,但我叫他的名字他不會做出反應,對他說話他也不搭理,只是不停地跑。
俗話說,「貴人語遲」、「奇才聰明」,等著吧,我想。可是,快四歲了,他個頭長高了,但其他方面的發展比同齡人緩慢許多。
我把他帶到動物園,激情地指著各種動物:「看,大象!看,孔雀!」,他的目光全不在我的遙控當中,臉上沒有喜悅也沒有吃驚,一個勁地喊:「回家!回家!」我仔細地觀察著孩子的一舉一動,心想,孩子真的有問題,馬上要看大夫!
最讓我受打擊的是,一次幼兒園的老師在家長群裡發了一個視頻:其他小朋友塗鴉了一節課,我的瀟瀟桌子上連本子都沒有,過一會兒跑一圈,再過一會兒又跑一圈。這和他姐姐在同年齡的表現完全不一樣。
從那時起,我認為瀟瀟的發展偏離了正常孩子的軌道。
於是我帶著瀟瀟去了省內的各大醫院,做了腦電圖和腦核磁,排除了正常生理原因,醫生們就說到了「自閉症」。有個大夫說「不確定,等到四歲過了再來確診一下。」
那時候,工作壓力和家庭矛盾都不允許我天天帶二寶外出看病。女兒萌萌上高中,要高考。老人也都去世了,如果我走了,家裡沒有人照看。於是我開始了網上搜索,天天惡補科普知識。
真正了解自閉症後,我知道,自閉症是終身性的疾病,沒有藥物治療,意味著要進行終身性的康復。
之後,我在一個網站上購買了自閉症康復的教材及視頻資料,開始了半信半疑的,力所能及的「居家訓練」,從此,同學或朋友的圈子裡很少出現我的影子。
03最艱難的時期
女兒到底要考藝術還是考文化課呢?她終於要做出選擇了。雖然她在畫畫方面有靈性,但上了高中的她好像突然開竅了一樣,文化課在全級排前幾名。
相比藝術類院校,文化課的路好像好走一些,所以她進退兩難。
高二會考結束了,一天下晚自習,她突然哭起來說「人家考藝術去集訓的都走完了,我到底怎麼辦?」我說:「原來你也想考美術?行啊。」頓時她的表情變了,我知道她喜歡藝術,就是怕考不上好的院校,一直不敢說出來。
她說她要去蘭州學,蘭州有老鄉,再說北京的學費太高。而我想的是她怎麼能考上更好的大學。最終我決定送她去北京的一個培訓機構,並且一次給機構轉了拼湊來的四萬塊錢。
鄉裡孩子上北京集訓,適應環境的壓力除外,光學習壓力就足以讓她承受。一去就是八個月,她後來說,看著其他大城市孩子的畫畫水平,她急得想哭。我鼓勵她,「在吃苦的年齡不能選擇安逸,加油吧,我相信會趕上他們的。」
每當晚上二寶瀟瀟入睡了,我才能和女兒通個電話,因為她晚上十一點半才能到宿舍,才能見到手機,而且白天我也要照顧瀟瀟。
瀟瀟手指無力,我就讓他練玩沙子,埋水瓶;不會投擲,我就讓他站在山崖朝下扔土塊;他不會連貫說話,我就一句一句地擴展……
每天下班,填飽肚子,我就帶他出門。對於我「瘋瘋癲癲」的培訓,他爸不理解,還嘲諷我打擊我。
轉眼就要報藝考志願了,萌萌選專業,我負責填寫志願。每晚十二點左右是我倆商量填志願的時間。藝考進行的時候,所到之處哪兒有親戚就叫親戚幫忙,我更是十二點以前沒有睡過覺。早晨六點多起床安排老二的生活,一遍遍地囑咐他爸爸孩子服藥的順序,煩得他連頭都不抬。
種種壓力讓我精力憔悴,甚至有一次在樓梯上踩空跌倒,倒著趴在了樓梯上動彈不得,我叫救命,而瀟瀟卻開心地哈哈大笑。去醫院拍片才知道,兩根手指骨折了。
2016年3月,八個月的集訓及考試結束,萌萌回來時一臉憔悴。正好趕上省裡的高考前診斷考試,她忐忑地參加了考試,數學連公式都忘了,只考了57分。但是我讚許了她的勇氣,從此一心一意幫她趕功課。
藝考成績很快出來,清美,央美,國美,魯美,川美的合格證,女兒都拿到了,而且名次靠前。我好像經歷了一系列的夢,甚至掐著自己的臉,看到底是真是假。夢醒之後還要回歸現實繼續努力。家裡實在轉不動了,我就把孩子三姨叫來,幫了三個月忙,直到高考結束。
這一年我也帶高三,和女兒一起衝刺高考。
她仍然入班學習,各位科任老師對她特別關照。每天她晚自習回家之後的時間就是我的英語輔導時間,她邊泡腳邊聽念,每晚一個單元,詞彙補上了,高考118分。數學由我的朋友,一位數學老師把關,由診斷考試的57分提高到110分這段時間,萌萌應當是辛苦而又幸福的。
2016年6月,女兒的志願申請表提交後,我們全家迫不及待地踏上了開往西安的列車,因為瀟瀟需要一個「自閉症」的確診,而且他患有許多併發症,急需手術。
在西京醫院,兒保科的醫生交給了我一封「中重度自閉症」的診斷書,她凝重地看著我,生怕我像許多自閉症媽媽一樣,「哇」地一聲癱倒在地。
但是拿著診斷書,當時的我咬住嘴唇,控制住了眼淚。
診斷出來後,我們租了一間房子,就近接受專家的康復和指導。西安的夏天,有時接連幾天40度高溫。我聽從醫生的話,每天帶瀟瀟在戶外做單腳跳和雙腳跳,大人瘦了一圈還不見孩子好轉。時間一長,我也高溫上火了,牙周發炎,一邊緊拽著孩子一邊折騰著拔牙填牙。
有一次,一鬆手孩子就消失在門診大廳的人海中,警察都出動了,別提情狀有多不堪。
04漫漫康復路,與子共成長
正當我帶著兒子在西安康復時,7月1日,突然傳來了好消息,女兒被清華大學錄取。晚上回到住所,看到微信裡的來自四面八方的祝福和喝彩。看著親戚朋友的留言,我眼淚譁譁地流下來,雖然為女兒感到自豪,但我還沒有從兒子被診斷的痛苦中走出來,一時間,悲喜難言。
對於一個媽媽來說,告訴別人「我的孩子是自閉症」是要靠時間和勇氣的,所以我向別人隱瞞了病情。
但久居西安治療終歸不是辦法,二十多天以後,我還是決定回到家鄉附近的機構來康復孩子。回來後,我一邊積極配合康復機構做訓練,一邊自己學習探究。
從2018年開始,每晚趁孩子入睡,我就抓緊時間學習自閉症的康復知識。年底,女兒放假回來也加入了我的學習,並陪我去深圳參加了自閉症康復上崗的培訓及考試。
在女兒的陪伴下,2019年夏天,我又遠赴重慶參加了培訓。
「正視是挽救孩子的第一步」,隨著了解的深入,我大膽地跨出了第一步。我想讓更多的家鄉人了解這種病,進行早期康復,爭取最好的康復效果。我配合縣教育局為全縣「特教老師」做了有關「自閉症康復」的報告,並接受了許多家長的諮詢。
經過兩年的密集幹預,瀟瀟的感知覺統合好多了,認知能力也提高了很多。但根據我給他做的「轉銜評估」來看,七歲半的他,許多能力發展不足四歲,尤其是聽從指令和社交溝通能力還是很差。
最終,我還是決定把瀟瀟送進特校。
烏雲過後,終迎晴天。2019年9月,在我們領導的幫助下,我從中學調入特殊學校,開始了「特殊教育」的新事業。每天,我和瀟瀟同來同往。他臉上總掛著幸福的笑容,主動拉著我的手,生怕我把他丟了。
曾經,我不止一次地次想過「放棄工作,奔赴醫療發達地區」去康復孩子,但很不舍這半輩子拼打來的一碗飯。
現在終於沒有這個顧慮了。
在特殊學校裡,我好像找對了適合我和瀟瀟的歸宿,瀟瀟進步很大。在這裡,我用善良呵護著班上的其他孩子,用我所學到的知識康復他們,促進他們實現最大程度的發展。我收穫的是一份寶貴的精神財富,特教也成為我忠愛的職業。
整理|小熊 編輯|噹噹