鄭悅，華東師範大學社會發展學院博士研究生，主要研究方向為老年社會工作、社會政策；黃晨熹，華東師範大學社會發展學院教授，博士生導師，主要研究方向為社會政策與社會工作（老齡化、貧困和遷移）、社會工作實務研究、人口研究。
以子女、配偶為主的家庭照顧者是失能失智老人照顧的主力。已有研究表明，長期的照顧壓力會造成家庭照顧者生活質量下降，甚至出現虐待老人的現象。以失能失智老人家庭照顧者為主要幹預對象，以改善照顧者生活質量為著眼點，設計幹預項目，具有必要性。基於壓力應對理論，可以選擇應對方式、社會支持、自我效能感作為中介變量，設計提升照顧者生活質量的幹預項目。項目內容可以涉及照顧者知識與技能培訓、情緒管理、壓力排遣、社會資源動員與關係建構、自我效能感提升等九個主題。當然，以上設計是否有效、可行，需要通過實際的幹預試驗加以驗證。
（一）失能失智老人規模及其家庭照顧者生活質量現狀
研究數據顯示，我國城鄉老年人的失能率在 10.48%～13.31% 之間 ，60 歲及以上人口的痴呆患病率平均為 3.5%，且患病率隨年齡而增長。這意味著隨著我國老齡化程度的加深，老年人壽命的延長，失能失智老人規模也將隨之增加。2017 年我國失能失智老人約 4500 萬，預計到 2050 年失能失智老人將達到上億人。
《關於老齡化與健康的全球報告》表明，老年人的壽命正在延長，但延長的這些年份的生命質量尚不清楚。我國 65 歲以上老年人的平均餘壽約為 16.04 年，其中預期輕度失能、中度失能、重度失能的時間分別為 4.42 年、0.88 年、0.63 年，隨著年齡的增加，老年人預期中度、重度失能時間佔餘壽的比重快速上升。一旦進入老年期，老年人平均預期照料時間為 4～8 年（男性 4～5 年，女性 7～8 年），隨著平均預期壽命 的不斷延長，未來平均預期照料時間會不斷增加；隨著照料內涵的豐富，照料時間需求也會相應延長。
目前，以子女、配偶為主的家庭照顧者仍是失能失智老人照顧的主力。男性失能老人中，22.4% 是由配偶照護，65.2% 由子女照護；女性失能老人中，4.2% 由配偶照護，子女照護比例高達 84.5%。由於長期照顧具有時間長、壓力大、難度高、要求多等特徵，若長期獨立從事此工作，缺乏必要的社會支持極易引發家庭長期照顧者經濟緊張、情緒崩潰、身體健康受到不良影響等後果。多項研究結果顯示，失能失智老人家庭照顧者生活質量明顯偏低。牛犖使用 SF-36 健康調查量表對駐馬店市 150 名老年痴呆患者家庭照顧者進行調查，發現家庭照顧者的生活質量狀況較差，顯著低於全國常模水平。邵爽等在北京市開展的調查研究顯示，長期居家照顧失能老人的模式導致照顧者生活質量顯著降低。鄢波等針對 20 人的樣本研究結果同樣表明阿爾茲海默症患者家庭照顧者在生存質量上存在問題。國外學者的研究結果具有一致性。Bleijlevens等對歐洲八個國家 1223 名住在家裡的痴呆老人家庭照顧者和 791 名住在機構的痴呆老人家庭照顧者的生活質量進行調查對比，發現住在家裡的痴呆老人家庭照顧者生活質量更低。在美國，Markowitz等使用生活質量簡表 SF-12 對 2477 名家庭照顧者健康相關的生活質量進行測量，發現該群體在精神和身體健康方面得分較低。日本一項研究對 1302 名阿爾茲海默症或老年痴呆患者家庭照顧者和 53758 名非家庭照顧者進行比較，家庭照顧者群體的健康相關生活質量偏低。
相關幹預研究中，生活質量的定義多體現在所選擇的生活質量測量工具上，主要包括簡明健康調查量表（SF-36）和世界衛生組織生活質量簡表（WHOQOL-BREF）兩種。健康調查量表維度與生理健康和心理健康相關，世界衛生組織生活質量簡表條目涉及生理、心理、社會關係和周圍環境四個方面。生理健康和心理健康是家庭照顧者生活質量最主要的關注點。
（二）幹預現狀
國外針對失能失智老人家庭照顧者開展的幹預多以項目形式進行，比如「全面減壓」項目，為照顧者提供包括轉診、老年痴呆教育、技能訓練、由非臨床社區工作者（協調員）組成的跨學科團隊對護理的持續跟蹤等多項服務。基於指導手冊的應對策略項目，涉及有關痴呆的心理教育、照顧者壓力、去哪裡尋求情感支持等。該項目改編後用於日本痴呆症患者女性家庭照顧者中，同樣可以減輕其精神和身體負擔。以及「談話時間」項目，提供結構化的電話形式的支持小組，還有結構性家庭治療幹預和以技術為基礎的電腦電話形式的幹預。概括而言，國外有四種社會支持幹預類型：朋友和同輩支持、家庭支持和社交網絡幹預、支持小組、使用網絡和電話進行的遠程幹預，其中多種組合的社會支持幹預措施最為有效，而遠程幹預的效果並不一致。
國內針對家庭照顧者開展的主要幹預有：綜合健康教育幹預；包括疾病知識宣講、應急應對方法、照料技能訓練三項內容的行為幹預 ；賦能授權理論指導的健康教育 ；以改善住院老年痴呆患者監護人焦慮抑鬱為目的的支持性心理幹預；以知識宣教、技能培訓、心理指導、壓力應對方式等為主要內容的護理幹預 、基於微信的延續護理；面向阿爾茲海默病人的認知訓練和照顧者支持平行幹預等 。從內容上看，幹預以照護知識教育、技能訓練為主，以及給予心理、情感支持。從幹預效果來看，總體結果為有效。但在上述幹預中，對住院痴呆患者監護人實施的短期支持性心理幹預，對抑鬱的改善效果不明顯；阿爾茲海默病人認知訓練與照顧者支持的平行幹預，無法延緩病情進展及減輕照顧者負擔，有必要進行多中心大樣本的深入研究加以證實。
國內現有幹預仍存在不足之處。第一，幹預多是小範圍內、短期實踐性質的，或者是為開展學術研究而進行的介入，幹預方法並沒有有效推廣或延續，無法惠及更多家庭照顧者。第二，幹預內容有待豐富。現有幹預以知識宣講、技能培訓等為主，對家庭層面、社區層面的幹預及社會資源的充分挖掘較少。第三，基於網絡平臺的幹預形式較少。實踐中，可充分藉助網絡平臺實現資源共享、即時諮詢、信息查找等目的， 滿足照顧者的多樣需求。
在政策方面，《社會養老服務體系建設規劃（2011—2015 年）》已關注到失能老人群體，2016 年試點推行的長期護理保險一定程度上分擔了家庭照顧者的照顧負擔。但國內針對失能失智老人照顧者群體的法規政策處於空白狀態。我國長護服務供給的政策並不涉及家庭內部的提供，大量財政補貼進入到機構照護服務以及社區日間照料中心，然而養老照護機構、社區、家政服務等家庭外部提供服務佔比不到 5%。也即，家庭照顧者作為長期照護的主力，所得正式支持不足。此外，直接面向家庭照顧者的喘息服務主要集中在杭州、上海、北京等大城市地區，小城市乃至農村地區少有提供。同時，喘息服務的發展還面臨社會支持正式和非正式層面的障礙性因素。
由此，本文以失能失智老人家庭照顧者為主要幹預對象，以改善照顧者生活質量為著眼點，設計幹預項目。
（一）理論依據
壓力應對理論認為，「心理壓力」是人和環境之間的一種特殊關係，這種壓力過度消耗其所擁有的資源，並損害他 / 她的福祉；「應對」則是通過認知和行為上的努力來管理被認為是耗損的需求；壓力本質上並非有害。個體面臨困境會首先評估壓力源，再結合以往經驗、自身信念評估處理壓力源的策略，最後是通過行動和認知上的調節加以應對。在壓力處理過程中，人格、認知評估、應對方式、社會支持等變量與個人身體健康密切相關。
依據壓力應對理論，失能失智老人的照顧負擔是照顧者的壓力源，個體是否會由於壓力源的刺激產生不適及不適的程度，主要受個體的應對方式、社會支持等因素的影響。當個體無法消解甚至放大壓力時，則會產生生理、心理和社會方面的不適應，影響生活質量。
（二）影響因素
家庭照顧者生活質量影響因素中，與照顧者相關的包括年齡、性別、自我效能、照顧負擔、應對方式、焦慮抑鬱、家庭及社會支持等。
年齡和時間因素方面，隨著年齡的增加和照顧時間的延長，照顧者的精力、體力、時間均消耗大，使精神狀態、軀體的生理功能都處於一種疲勞狀態，出現體力不支，難以應付日常繁重的護理工作，影響生存質量。照顧者照顧技能和自我效能感方面，給予管理痴呆老年人行為、心理症狀的幫助和提高照顧者自我效能感，是促進照顧者生活質量的必要幹預。照顧者性格特徵方面，神經敏感作為自變量，以照顧負擔和壓抑情緒為中介變量，對照顧者精神和生理方面的健康生活質量產生負面影響，但其他的性格特徵如外向、專注、坦率、親和則與壓抑情緒呈顯著負相關關係。家庭支持方面，家庭功能顯著影響照顧者的壓力，並部分調節客觀負擔與壓力之間的關係，針對結構性家庭問題的幹預可能會減少照顧者的壓力。正式社會支持方面，家庭照顧者負擔處於低水平的國家，具有良好的正式照顧服務和可依賴的社會保障體系。
其中，照顧者的性別、年齡等人口學特徵是不可控因素，照顧技能、自我效能、社會支持屬於可控因素，是進行項目設計的基礎。基於此，結合家庭照顧者的保護性因素，本文以應對方式、社會支持、自我效能感作為中介變量，來設計改善家庭照顧者生活質量的幹預項目（如圖1所示）。
（三）項目理論
項目理論是指為了獲得期望的社會效益必須完成哪些任務，它描述了幹預的因果邏輯，主要包括變化理論和邏輯模型兩種描述方法。也即，前文所述壓力應對理論提供了看待照顧者壓力問題的角度，並闡明了可幹預的中介變量，在此基礎上，需要通過項目理論描述如何進行改變。
1. 變化理論
變化理論描述了一系列旨在產生積極幹預結果的活動的因果關係鏈，它提供了項目活動的依據，並解釋了幹預的執行者（誰）、幹預會採用的活動（什麼）、幹預發生的地點（哪裡）。本文家庭照顧者生活質量幹預項目有五個核心要素，如圖 2 所示。
核心要素 1 是培訓社會工作者。由於對家庭照顧者的幹預涉及多個方面，社會工作者需要通過培訓，知曉幹預的內容、方法和目的，以及測量工具如何規範使用，以推動項目的順利實施。
核心要素 2 聚焦於幹預項目的實施。根據項目內容（詳見表 1），社會工作者需要聯繫手機應用軟體開發的技術人員，說明此款手機軟體的主要使用對象、需要呈現的內容，並就開發周期等問題進行溝通。在項目落地社區，與街道、社區工作人員協商開闢一處可供照顧者傾訴、交流的空間。此外，邀請專業醫護人員為家庭照顧者提供照顧技能知識學習講座、照顧技能訓練；社會工作者組織開展家庭照顧者互助小組、情緒管理、壓力排遣、自我效能提升小組活動。每次幹預活動結束後，社工開總結會議，必要時邀請醫護人員、社區工作人員等其他參與人共同參加，回顧幹預實踐的過程、取得的成績及存在的問題，適當地對後期幹預活動進行優化。
核心要素 2 和核心要素 3 之間的雙箭頭表示社會工作者與家庭照顧者之間的動態互動，這種互動被假設為可以產生幹預的介入和技能的獲得。社會工作者不斷從應對方式、社會支持、自我效能感三個方面對服務對象進行幹預，幹預的效果不僅來源於項目活動，而且也從這種動態交流中產生。
核心要素 4 中，在幹預的作用下，家庭照顧者熟練掌握照顧知識與技能、社會支持增加、自我效能感增加，相應地在照護中感受到的壓力降低，進而達到核心要素 5 中的預想效果。
2. 邏輯模型
邏輯模型顯現了項目目標、投入和遠端結果之間的關係。
此項目的幹預目標是改善失能失智老人家庭照顧者的生活質量，包括保持身體健康、心理健康和社會功能不受損。項目活動投入工作人員、督導、醫護專家、項目活動中需要使用的工具、資金、培訓、時間、場地、硬體設備等。招募服務對象後，開展照顧護理主題培訓、照顧技能培訓、對有需求的服務對象進行上門訪視，同時開展互助、壓力排遣、自我效能提升小組活動，在服務的過程中接受服務督導和專業評估。中間結果為照顧知識增加、照顧技能熟練、社會支持增強、更有信心照顧好失能失智老人。項目活動的有效實施及中介變量的改變，則能產生相應的遠端結果，即家庭照顧者群體獲得廣泛的社會關注、家庭照顧者服務體系更加完善、失能失智老人照顧質量得以保證。
（一）調查工具與幹預對象選擇
1. 調查工具
（1）Zarit 照顧者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI） ，該量表是由 Zarit 等在 20 世紀 80 年代開發，用於測量照顧者負擔的程度，內部一致性係數為 0.875。量表共有 22 個條目，包括角色負擔和個人負擔兩個維度，角色負擔維度有「您是否認為，由於護理病人會使自己的時間不夠」等 6 個條目問題，個人負擔維度有「您對病人有不知如何是好的情形嗎」等 12 個條目問題，其他條目 4 項。每個條目按照負擔的輕重 0～4 分 5 級評分，其中 0 分表示「從來不」，4 分表示「幾乎經常」。量表總分為 0～88 分，得分越高， 說明照顧者負擔越重。中文版 Zarit 照顧者負擔量表具有比較好的可靠性和有效性以及條目敏感性。
（2）肖水源社會支持評定量表（Social Support Rating Scale, SSRS），該量表於 1990 年進行修訂，內部一致性係數為 0.896。量表共 10 個條目，包括三個維度：客觀支持（3 條），如「過去，在您遇到急難情況時， 曾經得到的經濟支持或解決實際問題的幫助的來源有」；主觀支持（4 條），如「您有多少關係密切，可以 得到支持和幫助的朋友」；社會支持的利用度（3 條），如「您遇到煩惱時的傾訴方式」。該量表計分方法為， 第 1～4，8～10 條，每條只選一項，選擇 1、2、3、4 項分別計 1、2、3、4 分。第 5 條分 A、B、C、D 四項 計總分，每項從無到全力支持分別計 1～4 分。第 6、7 條回答「無任何來源」則計 0 分，回答「下列來源」者，有幾個來源就計幾分。總分即 10 個條目計分之和，客觀支持、主觀支持、對支持的利用度三個維度的得分， 找到對應條目的得分加總即可。
（3）中文版一般自我效能感量表（General Self-efficacy Scale, GSES），一般自我效能量表由 Schwarzer 等人編制，內部一致性係數為 0.87。包括一個維度 10 個條目，如「如果我盡力去做的話，我總是能夠解決問題的」「我自信能有效地應付任何突如其來的事情」等。中文版 GSES 具有很好的預測效度。計分方式為， 每個條目 1～4 分評分，「完全不正確」計 1 分，「有點正確」計 2 分，「多數正確」計 3 分，「完全正確」計 4 分。
（4）簡易應對方式問卷（Simplified Coping Style Questionnaire, SCSQ），其內部一致性係數為 0.90。該問卷由積極應對和消極應對兩個維度（分量表）組成，共 20 個條目，積極應對維度重點反映積極應對的特點， 如「儘量看到事物好的一面」等；消極應對維度重點反映消極應對的特點，如「試圖忘記整個事情」等。計分方式為，每一條目有四種選擇，「不採用」為 0 分，「偶爾採用」為 1 分，「有時採用」為 2 分，「經常採用」 為 3 分，分別計算積極應對維度和消極應對維度平均分。
（5）SF-36 健康調查量表中文版（Chinese version of the SF-36 Health survey Scales），該量表常見於健康相關功能狀態的總體評價，包括 8 個方面：生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康，共 36 個條目。內部一致性係數除了活力和社會功能維度，其餘 6 個維度變化範圍為 0.72～0.88，滿足群組比較的需求。其計分方法是根據各條目不同的權重，計算分量表中各條目積分之和， 得到分量表的粗積分，將粗積分轉換為 0 到 100 的標準分。
2. 幹預組和對照組
通過在社區內進行項目宣傳和社區居委會推薦等方式，招募服務對象，均需符合以下條件：
（1）承擔失能和（或）失智老人主要照顧任務的家庭照顧者，包括家人、親朋好友。
（2）照顧者年齡≥ 18 歲，持續照顧時間≥ 1 個月。
（3）照顧者精神正常，無交流、認知障礙。
（4）量表測量結果。Zarit 照顧者負擔量表：≥ 39 分，處於高護理負擔狀態；肖水源社會支持評定量表：≤ 22 分，支持水平低；一般自我效能感量表：總分 /10 ≤ 2.55，處於較低水平；簡易應對方式問卷：通過比較， 選擇消極應對分量表得分較高、積極應對分量表得分較低的家庭照顧者。
（5）自願參與研究，對研究知情同意。
（6）去除幹預過程中失能失智老人去世的照顧者。將研究對象隨機分為幹預組和對照組。對照組僅接受常規照顧知識諮詢，幹預組在此基礎上，接受所有幹預內容。幹預開始前，分別對兩組研究對象進行 SF-36 健康調查量表測量，作為幹預組和對照組幹預前後的效果比較。
（二）幹預內容
1. 幹預目標
（1）家庭照顧者學習照護知識、掌握照護技能；
（2）增加家庭其他成員、社區對家庭照顧者的支持，增強家庭照顧者之間的互助；
（3）開發出一款為家庭照顧者提供失能失智症狀、照護知識與技能、相關政策與保險等多種信息諮詢的手機應用軟體；
（4）照顧者學會壓力排遣，減少照顧失能失智對自身生活造成的負面影響；
（5）照顧者的自我效能感提高，有信心應對照顧中的難題。
2. 幹預內容
幹預方案共有 9 個主題，應對方式方面有照顧知識與技能、情緒管理、壓力排遣、「照顧小幫手」手機應用軟體學習四個主題，社會支持方面包括社會資源動員與關係建構、社區傾訴空間打造、「照顧小幫手」 手機應用軟體開發、建立互助小組四個主題，以及自我效能感主題。具體內容見表 1：
3. 幹預時間、形式和地點
考慮到各項活動完成所需時間不同，第一周首先開展照顧者知識與技能培訓活動，同時著手推進社會資源動員與關係建構、社區傾訴空間打造、「照顧小幫手」手機軟體開發三項活動，這三項活動持續進行， 貫穿項目始終。往後計劃每周開展一次活動，每次活動時間控制在 1 小時以內。
社會資源動員與關係建構、社區傾訴空間打造、「照顧小幫手」手機軟體開發三項活動的實施形式主要 是社會工作者與外部社會單位人員、社區居委會人員、技術開發人員的多次協調溝通，無固定形式。其餘每項活動均以小組活動形式開展，每次活動由一位社工主帶，至少一位社工輔帶。在照顧技能訓練章節， 若組員有進一步需求，可協調醫護人員上門訪視。
項目活動要求場地內需要有多媒體設備、無線網絡，空間能容納 12 人左右身體伸展。其中「親友給予支持」活動，由於增加了親友作為參與對象，需要調換到能容納 24 人左右的空間。此外，考慮到活動過程中，可能會有失能失智老人一同前來，需要為他們準備一個可供休息的場地。
（三）項目評估
1. 過程評估
在幹預項目實施過程中，需要開展評估，以了解項目是否按計劃進行，以及執行情況如何。這要求社工在每一次小組活動中，觀察並記錄組員的出勤率、參與表現、小組話題討論情況等。由於本項目幹預周期較長，可在過程評估中採用前文提到的測量工具，對組員進行壓力負擔、社會支持、自我效能感、應對方式、生活質量進行測量，通過對結果的分析了解取得了哪些效果，以及還有哪些目標沒有達到。
2. 結果評估
在幹預活動結束後，社工採用 Zarit 照顧者負擔量表、肖水源社會支持評定量表、中文版一般自我效能感量表、簡易應對方式問卷、SF-36 健康調查量表對幹預組和對照組進行測量，對兩組測量結果進行比較分析。
（四）潛在挑戰與回應策略
1. 幹預對象人數不足及出勤率的問題
從距離上考慮，在前期招募幹預對象時，將招募範圍確定在活動場地周邊社區，儘可能確保幹預對象步行可達，以減少幹預對象往返時間，提高參與可能性。此外，在每次幹預活動開展前一天，提醒幹預對象按時出勤。出勤率在 70% 以上的幹預對象納入研究範圍。
2. 照顧者參加幹預活動期間，失能失智老人由誰照顧的問題
可考慮三種解決方式，一是配套開展喘息服務，服務人員上門照顧失能失智老人，或者將失能失智老人暫時託管在社區日間照顧中心，從而家庭照顧者獲得外出參加活動的時間。二是在失能失智老人身體條件允許的情況下，鼓勵照顧者和其一起外出。安排志願者協助失能失智老人外出，活動期間，由志願者照看失能失智老人。三是請照顧者尋找親友的支持，獲得照看失能失智老人的幫助，這也是幹預內容的一部分。
3. 照顧者對幹預內容的接受能力問題
首先向幹預對象解釋清楚此次幹預項目的內容、目的、要求等，在量表、問卷填答過程中，給予充分的說明。其次，在幹預過程中，要求工作人員站在幹預對象的立場，使用他們常用的語言，避免學術化、專業化詞彙。此外，應確保幹預活動內容通俗易懂，實踐性強。最後，應嚴格控制每次活動時間，避免因幹預時間過長導致組員出現疲勞，信息接受能力、反應能力等下降。
4. 由於失能失智老人去世等原因，照顧者中途退出問題
由於失能失智老人去世等不可控要素，照顧者可能會中途退出幹預，導致樣本量減少。對此，應在招募環節，在保證幹預效果的範圍內，儘可能擴大樣本量。從統計上看，如果數據是隨機缺失的，儘管這使得估計量沒那麼準確，但也不會引入任何偏誤。也可考慮使用傾向值匹配模型進行分析，該模型通過再抽樣或給予接受幹預的概率將未被幹預的成員與被幹預的成員進行匹配來平衡數據，並允許進行如基於隨機化實驗所得到樣本那樣的後續雙變量分析或多元分析。
失能失智老人家庭照顧者需要社會給予更多關注。長期以來家庭在社會福利的供給中扮演重要角色，但隨著家庭結構的改變和女性勞動市場參與率的提高，家庭的照料能力隨之減弱。對此，有必要給予失能失智老人家庭照顧者更多的關注，平衡家庭、政府、市場三者在社會福利供給中的角色，減輕照顧者壓力。
對失能失智老人家庭照顧者生活質量的幹預不僅要在微觀層面進行，宏觀層面的社會政策幹預和中觀層面的社區資源挖掘、社會組織參與同樣重要。目前針對家庭照顧者的幹預集中在個人微觀層面，包括本文設計的幹預內容也聚焦微觀幹預。但面對數量龐大的家庭照顧者群體，以及對其他國家和地區相關實踐經驗的考量，需要從社會政策層面給予該群體一定支持，形成穩定的正式社會支持系統。同時推動社會組織深度參與其中，以服務項目等形式激活社區資源，惠及更多人群。
項目的開發需要強調理論的作用和不同專業的合作。基於不同的理論，對失能失智老人家庭照顧者的需求與問題則有不同的解讀，進而產生不同的幹預路徑和幹預項目。在壓力應對理論之外，還可考慮應用其他理論分析該群體的問題並進行項目開發。此外，在項目的設計與實踐中還應注重不同專業的合作。家庭照顧者的需求涉及心理、醫療護理、社會服務等多個方面，項目開發前必須參考醫護、心理專業對問題的論述。在項目實踐中，則要注重社會工作者、醫護人員、社區工作人員等不同專業人員的協調合作。
（參考文獻從略，完整版刊載於《社會建設》2020年第2期，點擊文末「閱讀原文」查看全文；封面圖片來源於網絡）