知識 | 唐氏症寶寶的照顧

2021-01-15 喜安人文

唐氏症是最常見的染色體異常疾病,也是一種多系統的疾病,常會伴隨有其他器官的異常。隨著時代的進步,人們不再局限於只著眼他們能力不足之處,而是讓他們去發揮他們的長處。


縱使唐寶寶一出生的發展就較一般孩子慢,但是若能早期發現、早期介入、早期治療對孩子幫助愈大。


在國外也有唐氏症患者成功攀登聖母峰、成為演員、模特兒,也有順利上大學修業的案例。因此,讓唐寶寶儘早接受早期療育、特殊教育及醫療照護,是推遲日後生活產生障礙的不二法門,也能減輕日後家庭照護上的壓力。


唐氏症是因染色體異常而致病,在臺灣約有92%的患者是因多出一條第 21 對染色體(三染色體 21),4%患者是因發生染色體轉位,還有4%患者是因細胞鑲嵌型(體內有正常跟異常的 2 種細胞)而致病,大多數患者都是自行發生突變而致病。這些染色體的異常會讓唐寶寶們帶有特殊的外觀、身材矮小、生長發育遲緩及某些器官先天性異常。


其中,智能遲滯是唐氏症患者最常出現的表徵之一,患者的平均智力(IQ)約落在 20~80 之間,且患者的語言、認知、運動能力跟情緒層面都會受到影響。除了智能遲滯外,常見的症狀包括:聽力障礙、視力問題、呼吸中止症、中耳炎、先天性心臟病、牙齒發育不全或較晚長牙、腸胃閉鎖、甲狀腺疾病和癲癇等症狀。

 

針對唐氏症照護,可以粗略分成疾病預防、贍養輔導及醫療照護等方面,以下進行簡單的介紹。

相關焦點

  • 家長如何照顧唐寶寶,父母應該注意什麼?
    唐氏症,染色體基因異常疾病染色體異常疾病有許多種,其中唐氏症最為大眾所熟悉,由於產前篩檢的普及,唐氏兒出生的比例已大幅降低。、骨骼、皮膚也經常需要較多的照顧。唐氏症寶寶家庭照顧維護孩子的健康,不外乎吃好、睡好與多動,照顧唐氏症寶寶也不例外,唯唐氏兒因先天條件的不足,在照顧上需要投入較多的心力與時間,但只要通過持續練習,唐寶寶的各項發展與自理能力也終能逐漸提升。
  • 胎兒頸部透明帶可揪出唐氏症風險!篩檢一次了解
    根據醫學統計,平均每800個新生兒,就可能有一個是唐氏症寶寶。而頸部透明帶篩檢之所以重要,是因為測量頸部透明帶厚度,能在第一孕期就評估出寶寶是否屬於高風險群,更多相關知識一起來了解吧。唐氏症一直是孕媽最擔心的風險之一,主要是人體第21對染色體異常,容易引起寶寶智力不足、心臟缺陷、生長遲緩、內分泌失調等問題。正因如此,懷孕期間進行唐氏症篩檢就顯得相當重要,而頸部透明帶便是早期發現初唐機率的檢查方式。
  • 靠彩超就能揪出唐氏症?3分鐘搞懂頸部透明帶檢查
    所謂的頸部透明帶是指胎兒的頸部後方皮下積水的空隙,使用彩超掃描時會呈現透明帶狀,通過檢測這個空隙的厚度來檢測寶寶的基因是否有異常。由於唐氏症寶寶的頸部透明帶較厚,因此可以通過彩超檢查頸部透明帶的狀態,評估寶寶患唐氏症的機率。
  • (唐氏症篩檢)
    啊不,是丫丫~陳思成同學這種努力替老婆感同身受的精神極為可嘉,廣大準爸爸們一定要好好照顧懷孕的她哦~最近二胎放開,小編總感覺一大波高齡孕媽要出現了~女性一旦懷孕,隨之而來的除了各種身體不適,就是不停的產檢,不過,為了寶寶,一切都是值得滴!
  • 如何在懷孕期檢查兒童唐氏症?
    針對唐氏症篩檢,過往於第二孕期進行,除偵測率率低(60%),若確認為唐氏症兒、欲終止懷孕,孕期可能已20周,恐對孕婦造成生理與心理負擔。隨著技術的進步,目前在第一孕期就能進行非侵入性胎兒染色體檢測(NIPT),例如群智基因試驗之HarmonyPrenatalTest,可早在懷孕10周就採血檢驗,準確度高達99%,且偽陽性更僅0.1%。
  • Free β-HCG提升唐氏症篩檢率
    因此母親年齡也可用來篩檢唐氏症,通常建議生產時的實足年齡超過 35 歲應該要做羊膜穿刺術。雖然高齡產婦生產唐氏症兒的機率較大,但因大多數產婦的年齡都在35歲以下,因此有75-80%的唐氏症兒實際是由這些年紀較輕的產婦所生的。假使以母親的年齡做為唯一的篩檢方式,在最理想的狀況下也只能診斷出20-25%的唐氏症兒,對減少唐氏症的效果有限。
  • 唐氏症兒童語言溝通問題與對策
    一、唐氏症表現出獨特的溝通問題類型介紹威斯康新大學專門研究唐氏症兒童語言障礙的米勒教授對於為何唐氏症的語言溝通問題值得用一本專書來探討
  • 文化 | 笑顏無敵 唐氏症寶寶當選美國嬰兒食品年度代言人
    美國著名的嬰兒食品公司「嘉寶」每年都會舉辦比賽,評選出一位本年度產品形象代言人,吸引成千上萬的父母寄來自己寶寶的可愛照片今年勝出的寶寶十分特別,是一名1歲半的唐氏症寶寶。1927年創立的嘉寶(Gerber)嬰兒食品公司,其商標就是一個一臉驚奇的小寶寶。該公司在開業之初,已有挑選年度形象代言人的傳統,2010年起也開始舉辦嘉寶嬰兒攝影比賽(Gerber Baby Photo Search)。
  • 胎兒染色體檢查不是只針對唐氏症,也非高齡產婦專享
    長久以來,大家聽到染色體檢查,不少人以為就是檢查是否有唐氏症。事實上,唐氏症只是染色體疾病之一而已。拜科技日新月異之賜,如今所能掌握的染色體異常疾病,更甚於以往,特別是片段的微小缺失,通過羊水基因晶片也能在掌握之中。
  • 臺稱破譯黑猩猩第22號染色體 或可解唐氏症等之迷
    臺稱破譯黑猩猩第22號染色體 或可解唐氏症等之迷 2004年05月28日 07:15 來源: 字號:  小  中  大 轉發
  • 每次產檢都像闖關,但是過了這三個項目,寶寶一定很健康!
    1.唐氏症篩檢做此項檢查,需抽孕婦的血液,然後拿去化驗,拿來判定胎寶寶有沒有唐氏症。如果有唐氏症,那麼孩子出生以後,智力會不正常有嚴重障礙,他們的生活需要人打理,而且即便他們得以存活下來,生命也會很短暫,平均的壽命大概在20~30歲,智商的指數也很低,只有20~50。
  • 唐氏症男子一年鍛鍊變身肌肉帥哥
    大家常有錯誤刻板印象認為患有唐氏症的人很難有一番成就,但是就如我們之前報導過的唐氏症模特兒,只要肯努力人生中永遠都有無限可能性等著大家去實現夢想!現在22歲的Collin Clarke也是位唐氏症患者,但卸下這個疾病所帶給他的負擔,他其實就跟一般社會新鮮人一樣,胸懷壯志正打算要參加自己的第一場正式健美比賽!
  • 產前做好篩檢,守護寶寶的健康
    羊水染色體晶片篩檢一般孕婦常常會問的檢查項目包括:唐氏症篩檢、羊膜穿刺、羊水染色體晶片、高層次超音波以及立體超音波。以染色體相關檢查來說,母血或超音波檢查只能提供胎兒風險高低的評估,但若想要確切地診斷胎兒染色體組成,則需接受羊膜穿刺或其他侵入性檢查。傳統羊水染色體核型分析,主要是看染色體是否有數目或大片段結構上的變化。
  • 對新手媽媽來說,照顧寶寶的這些知識你都知道嗎?大家都在看
    大家好,今天跟大家分享的話題是:對新手媽媽來說,照顧寶寶的這些知識你都知道嗎?大家都在看新手媽媽都會遇到很多的問題,那麼怎麼照顧自己的寶寶呢?幼兒期間應注意這些幼兒期間寶寶脆弱的不得了,假如有任何的跌落磕碰,涉及到頭部,哪怕在受傷後寶寶哭過一段就不哭了,也馬上去醫院做檢查,你不知道會給小寶寶以後帶來什麼影響的,千萬不要熱到寶寶,適當喝水,只喝母乳或奶粉,其它輔食不要吃,不要讓寶寶練習坐著,多練習趴著,最好也不要豎立抱寶寶,就是一切順應寶寶自己的生長規律就好
  • 月嫂不僅照顧我 還教會我如何照顧寶寶
    月嫂田姐無可挑剔啊,52天對我家裡和寶寶的悉心照料,讓我們全家人都非常感動。 有了阿姨全家人都輕鬆了不少,家裡情況比較特殊,寶寶一出生就住院,在此期間絲毫沒有鬆懈,每天幫我做月子餐、通奶、排奶、疏導我焦慮的心情。當自己得乳腺炎時,幸好有阿姨的指導和照顧才讓我順利走了出來。
  • 夫妻二人身體均健康家族無唐氏綜合症 為卻生出一個唐氏寶寶?
    唐氏兒需要家人的長期照顧,會給家庭造成極大的精神和經濟負擔。如果因為不做唐氏篩查而生出唐氏兒,你知道會給一個家庭帶來什麼嗎?首先因為智力障礙,那些孩子長大後沒有照顧自己的能力。你認為這對孩子公平嗎?這樣的孩子生出來,他自己會快樂嗎?家人會快樂嗎?現在養育一個孩子的成本如此高,以至於大家懷孕期間擔心這個擔心那個,不就是為了生下來的寶寶身體健康快樂麼?
  • 為何寶媽無微不至的照顧,寶寶反而更容易生病呢?
    (本文原創,版權歸作者所有)想要寶寶少生病,並不是無微不至的照顧就行,還需提升寶寶免疫力自從家裡有了寶寶後,父母最為關心的就是寶寶,寶寶生病,比自己生病都難受。為了寶寶健康發育,少生病,寶媽們對於寶寶的照顧,可以說是無微不至。
  • 秋天收穫一枚新寶寶,照顧寶寶這裡有妙招,不容錯過
    秋天是一個充滿喜悅的收穫季節,一些媽媽也收穫了一枚新寶寶,除了迎接寶寶到來的欣喜之外,第一次當媽的不知所措也隨之而來。對於新寶寶的出生,媽媽會遇到很多問題,首先寶寶的身體嬌小柔軟,媽媽不知道怎麼抱他,不知道怎樣做才是給他最舒適、最正確的照顧。