脊肌萎縮症女孩不「萎縮」的夢想(組圖)

2020-12-24 中國青年網

浙江瑞安外國語學校,正在上七年級的李奕嫻,自兩歲發現患脊肌萎縮症後,如今肌肉已萎縮到只剩皮包骨頭,脊椎彎曲到無法支撐身體,在課堂坐久後無法順暢呼吸,甚至無力到拿不起一本書,打不開一支筆蓋。可是她仍然堅持學習,全班成績數一數二,並且通過了浙江省AB兩級的書法考試。她說,我一直沒有放棄,希望有一天可以好起來。孫凜 李心如/東

「我當初接手這個班級時,就聽說班上有這麼一個比較特殊的學生,因為身體原因,需要父母時常來學校照顧。」班主任徐玲雲說,雖然奕嫻身體不好,但是學習成績卻一點也不差,從入學以來,在班級一直都是數一數二。不僅如此,還是個多才多藝的姑娘,軟筆書法還通過了浙江省AB兩級的考試,不少書法作品還在省市比賽中獲獎。

11時30分,奕嫻的父母來到學校,等在教室門口,這已是他們今天第3次來學校了。母親白小核說,曾經想勸奕嫻放棄學業,在家好好休養,這樣夫妻倆也能好好找工作添補家用,但奕嫻傷心大哭。她對記者說:「阿姨,我就是想上學,學校有老師和同學,我在這不會覺得孤單。」圖為母親在教室門口等待奕嫻下課,想到她的未來,母親默默流淚。

「以前,還能讓她爸爸一個人來接她放學,但是現在她的脊柱越來越彎,完全支撐不住自己,所以我也要一起來接,坐在後座上支撐著她。」白小核說話間,李建峰已把奕嫻抱上了電動車,全身無力的奕嫻就像一個「提線木偶」,連腳踩在踏板上也需要父親扯著她的褲腿來完成。

放學回家後,爸爸幫亦嫻脫下身上戴的堅硬的「盔甲」。這是腰部套著的塑料固定器,「要是沒有這個固定器,她的脊柱會彎得更厲害。」白小核說著,和李建峰兩人一起幫奕嫻脫下了這個固定器,後背上明顯可以看出向右彎曲的脊柱。

奕嫻彎曲的脊椎。這幾年,夫妻倆帶著奕嫻跑遍了大半個中國,北京、上海、西安、深圳,聽說哪裡有好醫生就往哪裡跑,可是,奕嫻的病就是不見好。姐姐李東霖也是多方打聽各地醫院,通過網絡在線問答,向各地專家醫生諮詢。醫生們都表示,這是脊肌萎縮症導致的脊柱側彎,需要脊柱矯形及融合手術。

「不做手術的話,脊柱會越來越彎,讓她呼吸困難,但做手術風險又大,術後也不一定能痊癒。」白小核擔憂地說,「我們已跑了很多大醫院,但就像個無頭蒼蠅似的亂竄,要是有人能給我們指引一下,讓我們順利就診就好了。」圖為李奕嫻和姐姐在整理書法作品,不少書法作品還在省市比賽中獲獎。

在書桌前,奕嫻側彎的身體顯得很弱小。雖然知道自己病癒的日子很遙遠,但奕嫻依舊沒有放棄希望,「我長大了想當醫生,當上醫生就能幫助更多像我這樣的孩子了。」如果您有脊肌萎縮症導致脊柱側彎手術方面的治療渠道,可為奕嫻提供幫助,請與瑞安日報熱線65818103聯繫。

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