在自閉症圈內從業多年後,經常會接到一些自閉症患兒媽媽的求助,她們一邊帶著孩子四處求醫尋求康復,一邊又覺得承受的壓力太大,需要更多的幫助以及心理開導。
遇到一個來自南方某城市的星媽講述了她的故事:
家裡的爺爺罵她生出這樣的孩子,說是因為她在懷孕期間亂吃東西,才生出這樣的有精神殘疾的自閉症孩子。並且會經常指桑罵槐甚至指名道姓地說是因為她才生出這樣的孩子,反正就是怪媽媽,從來不會去探究基因導致自閉症兒童等家庭教育的問題。
很多有同樣感受和經歷的媽媽們,也紛紛講述自己的經歷。在公婆、老公甚至是自己父母看來,一個女人生了自閉症孩子,就是罪惡的,就是大逆不道的,就是比生不出孩子的女人還要讓人唾棄。
抱有這種思想的老人以及男人其實並不在少數,於是就導致了很多的星媽越來越覺得自己有一種罪惡感,是因為自己才害得孩子成了自閉症,從而無法痊癒,有的甚至恨不得在家人的圍攻和指責謾罵以及周圍人的譴責中,又加上生活的磨難,最後帶著孩子一起走上了「不歸路」。
最近幾年報導的星媽丟棄自閉症孩子,孕婦攜自閉兒自殺,等等新聞就是明證。
有網友評論:「常常看到一些新聞,孩子有一點意外,馬上會有人說媽媽,沒有盡到責任。」「幾乎沒有人會質疑爸爸。媽媽太難了!」
而國內外討論已久的「冰箱媽媽」的理論也一度從最開始就讓一個母親承擔了來自家庭、社會、親人的指責與拷問,將所有的「罪責」都怪罪到母親身上。卻沒有所謂的「冰箱爸爸」。
其實,究其原因,關於父母的家庭教育問題,往往又總是國人普遍認知的「男主內女主外」的刻板固化印象中,將掙錢的角色歸為父親,母親就成了在家相夫教子的「家庭主婦」,一旦家裡沒有收拾好、沒有做飯洗衣、沒有教育好孩子、沒有照顧好公婆,等等家庭瑣事沒有做到位,就會遭遇來自公婆、老公以及周圍親朋的指責甚至男方家人的謾罵甚至虐待。
這種對於女性的不公平待遇,在對待自閉症患兒母親身上依然顯現的根深蒂固。
雖然,很多研究和報導已經證實,所謂的「冰箱媽媽」是無稽之談,自閉症的成因是因為父母基因突變,和家庭教育環境並沒有直接關係,「冰箱媽媽」理論顯然是不能成立,也是不負責任的。
在談到為什麼沒有「冰箱爸爸」時,其實最根本的還是因為來自家庭公婆,老公,社會不公正待遇。對女性的歧視,包括不會生孩子都是女人的錯,生了有病(肢體或精神方面)的孩子也是女人的錯。根深蒂固封建傳統思想,依然是把女人當生育機器對待,貶低女性,女性在家庭在社會都沒有地位。尤其是家庭主婦。
在我們接觸和了解的眾多自閉症家庭,因為有了自閉症孩子而離婚的比例中,選擇放棄孩子的男方佔了絕大多數,甚至一度有些孩子父親前腳離婚拋妻棄子,後腳就和新歡登記結婚,然後就有了新的孩子,對前妻和孩子從此不聞不問,更何談支付撫養費呢?
據《中國孤獨症家庭需求藍皮書》調查顯示,在76.3%的自閉症家庭中,母親是孩子的主要照料者,離婚的佔比16.9%。
這些母親一方面要在離婚後照顧自閉症孩子,一方面又要掙錢為孩子支付康復訓練費用以及生活開銷。
這種來自心靈和身體,乃至精神的摧殘和傷害是其他任何遭遇打擊的母親無法體會和不能承受的命運之痛。
都說家長的心態對孩子的持續康復、康復效果、預後和發展起著非常關鍵的作用,可是,一邊是遭遇家庭的重創而獨立承受傷與痛,一邊又是社會支持體系的薄弱及長期承受的壓力,使家長尤其是單親母親的身心健康面臨巨大的挑戰。
自閉症患兒媽媽的罪惡感由來已久,但這種罪惡感不是媽媽們自我貶低和自我放棄的理由及桎梏。
對於一個母親來說,愛子之深,是任何情感都無法比擬的,縱然有極少放棄孩子虐待孩子的母親,可是對於絕大部分母親來說,即便我們都知道,努力的背後,依舊有局限的存在,但對每一個母親而言,最公平的是,不因為這些局限,就否定了母親的努力和價值。這不僅是對母親起碼的尊重,對於孩子而言,更是非常重要的。
撕下來自家庭、社會、親人對於母親罪惡感的定義標籤,不僅是對女性的尊重,更是對自閉症孩子的認可和接納,他們並不是惡魔,他們是墜落人間的天使,只是需要每一個父母慢慢陪著他一起長大,這種成長是陣痛乃至長期痛苦的,可是不能因為疼痛就再在傷口上撒鹽,這無異於是對於生命的踐踏,也是對愛的褻瀆!
家庭教育,尤其是對於自閉症患兒的教育,從來都不是父母一方的責任,而是需要父母雙方及整個家庭攜起手來,一起帶著孩子成長。
只有構建以政府為主導,建立法規,完善政策,發展專業、培養家長、支持機構的完善社會支持體系,自閉症患兒及家庭才有更燦爛的未來!
羿雲天,非著名寫作者,自閉症療育師。專注婚姻家庭、影視評論、時事熱點原創作者。不隨波逐流,有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿雲天;微信公眾號:蝸牛世界觀(ID:wnsjg520)