這是一個因唇顎裂從小被遺棄的孩子的經歷:
「一個被天使吻過的兔唇寶寶,還沒有認清父母的模樣就被拋棄了。」從出生開始,福利院就是我的家,命運第一次定格在這裡,直到那一年的秋天,一對美國夫婦決定領養帶有缺陷的我,為我帶來了轉機。在麼過養父母的照顧下,我的兔唇不見了,我知道我很幸運,作為一個天生缺陷的孩子,被領養的機會是非常小的,更幸運的是,在我感受異樣的目光之前,完美的得到了康復。」
感慨這個幸運兒的傳奇經歷,同時也要清醒認識,還有很多唇顎裂寶寶急需幫助。幸福的家庭都相似,不幸的家庭各有各的不同。
唇顎裂真的有那麼可怕嗎?
唇顎裂俗稱"兔唇",有的上嘴唇開裂,有的上顎開裂,是口腔頜面部最常見的先天性畸形。但是,唇顎裂的寶寶只是某些功能器官有些差異,在智商上和我們普通寶寶一樣,聰明可愛。不要把唇顎裂看成無法逆轉的噩夢和人生的盡頭,醫學界認為,它是先天畸形疾病中治療效果最好的,很多治療方法已經相當成熟,也就是說每一個兔唇寶寶的康復機率是非常高的。
兔唇寶寶的康複方向:
唇顎裂除了影響寶寶面部的美觀之外,還會影響牙齒的咀嚼、吞咽、語音、聽力和心理各方面,但是,恢復正常語音才是顎裂手術的首要和最終目的。所以,手術成功只是唇顎裂序列康復工程的一部分。成功的手術修復了顎部裂隙、完善了顎咽閉合,只是完成了正常發音所需的生理條件,患兒並不會因為一件工具被修復,而馬上學會使用,因此有必要進行語音訓練康復。其後期功能恢復特別是言語語言的恢復非常重要,關係到孩子的教育、生活、心理等方方面面。
顎裂語言訓練的條件:
並不是等所有手術都完成後才進行語音康復訓練,那樣有可能會耽誤孩子的語音治療,一般情況下,手術應該在語音發育之前進行,目的是避免形成代償性的不良語音習慣。
出生後18個月是正常孩子開始學習說話的年齡,在這個年齡,顎裂孩子應該具備一個正常顎咽閉合功能,這樣開始學習說話才不會形成障礙。近年來語音學家研究的結果認為,在孩子學說話之前還有個語音發育前期。因此顎裂手術年齡提前到了1歲左右,這已達到國際上的共識。顎裂患兒手術後聽力、智力、顎部、咽部、唇部等與發音異常的生理器官恢復後,即可以進行針對性語音訓練治療,語音訓練開展的越早,語音康復訓練效果越好。
送給父母的建議
1、付出更多的愛心和呵護,做好長期康復的心理準備。
2、多掌握各種唇顎裂治療知識,如顎裂幼兒哺乳、術後心理輔導、語音語言科普、行業動態等。
3、構造一個良好的家庭教育環境,輔助患兒進行語音訓練康復。
對於那些語言障礙嚴重的孩子,家長一定不要著急,孩子在最佳時期自然學說話都要幾年的時間才能把語音發準,何況這種錯過了語言發育過程又經歷過手術的大孩子,但只要過了功能階段,進步將是迅速的,給自己和孩子一點耐心,將會還您意想不到的驚喜。
(本文來自:百度寶寶知道 陽光語言矯正師)
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