日前，在全球最大的互助社區「相互寶」內，相互寶成員發起了一場為罕見病成員捐款的「愛心接力」，首位受助者為1歲血友病男孩立立。相互寶成員自發為小男孩捐款，單次金額最高為2元，總金額上限為10萬元，到達後接力自動停止。目前相互寶保障的100種重疾中，包括21種罕見病。
據悉，相互寶「愛心接力」的首位受助者立立來自廣東肇慶，因為血友病需要一直注射特殊藥物，每月在單個藥物上就要花費1.6萬元。藥物劑量需隨體重而增加，預估成年後一個月的費用就要10萬元。
此前就有成員給相互寶建議，希望為罕見病成員提供在互助金外的更多幫助。最終，相互寶決定啟動「愛心接力」功能。目前只有相互寶的罕見病成員可以申請「愛心接力」。
罕見病是世界性的醫學難題，罕見病群體也是最容易被忽視的弱勢群體。罕見病發展中心的《中國罕見病藥物可及性報告》顯示，在國內罕見病人群約有2000萬人。
2月29日是「國際罕見病日」，螞蟻金服副總裁尹銘在社交媒體上呼籲，希望社會能從經濟、藥物、個人發展等方面給罕見病群體提供更多幫助。螞蟻金服旗下的相互寶目前成員超1億，保障的100種重疾中包括21種罕見病，包括血友病、戈謝病、成骨不全症等。罹患罕見病的成員，在符合互助規則的情況下可以獲得最高30萬的互助金。目前，相互寶已經救助了包括立立在內的30位罕見病成員。
除了相互寶外，阿里經濟體內的其他平臺也在為罕見病群體提供各種幫助。阿里健康為罕見病患者開發了「全球找藥聯盟」，持續幫罕見病患者在全球範圍內尋找各類短缺的罕見病藥物。「國際罕見病日」當天，阿里健康在支付寶小程序上發起了大型科普與義診活動，聯合41位罕見病領域權威醫學專家做直播科普，為患者提供在線問診服務。