7月10日，在中國紅十字基金會與中國公益研究院等機構聯合召開的「天使·守望——首屆中國兒童大病救助論壇」上，公益界人士對由多家民間組織發布的《中國兒童大病救助現狀與慈善組織參與報告》(下稱「報告」)進行解讀。
《報告》稱，公益組織大多選擇募集醫療費用救助大病患兒，但由於投入高，見效慢，捐助人積極性不高，導致籌資難。
對此，專家建議，政府應推動兒童大病醫保的全面覆蓋，並在未來建立全國兒童福利服務體系，從制度上解決大病兒童的困境。
兒童大病致家庭貧困
醫保報銷政策和資金額度限制下，重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負。
在參與「天使·守望——首屆中國兒童大病救助論壇」之前，中華少年兒童慈善基金會9958兒童緊急救助中心負責人王昱仍在為全國各地打熱線來求助的大病患兒四處奔忙，聯繫救治醫院並進行籌款。
王昱說，熱線設立的第一年，9958總共收到救助熱線21652條，當年救助1256名患兒，涉及白血病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤等42個大病病種。
王昱表示，95%的求助患兒來自農村貧困家庭，其中80%都有新農合，只是所患重大疾病的醫保報銷比例小，「有時能達到30%就很不錯了」。
據中國公益研究院常務副院長高華俊介紹，按照中國對重大疾病的定義，自付費用超過上一年度產生人均可支配收入的部分，會產生災難性醫療支出，即需要外部慈善機構的救助。
2003年和2007年，中國開始建立新型農村合作醫療和城鎮居民基本醫療保險制度，兒童被納入社會保障體系中。
2010年，中國開始重點關注0—14歲白血病、先天性心臟病患兒的救治問題，涉及20個重大疾病病種。其中，自付費用超過一年人均可支配收入的部分可再次報銷50%。
但在目前醫保報銷政策和資金額度限制下，重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負。
王昱說，這因為所用藥品和醫療器械大多不在報銷範圍內。
「比如一個腦積水患兒需要進行腦室腹腔分流手術，手術費用約四萬到五萬元，手術會用到一種分流管，這個在新農合裡不能報銷，所以，整個手術費最高也只能報銷一萬元。」
因此，募集社會資金，救助貧困大病患兒成為各大公益機構開展兒童大病救助項目的主要方式。
據《報告》統計，2012年，已有70多家慈善組織開展了130多個兒童大病救助項目，覆蓋了10餘種兒童重大疾病。
兒童大病救助遭遇籌資難
兒童大病籌資難，主要是因為兒童大病投入高，見效較慢，影響了捐助人的積極性。
據《報告》統計，醫療費用救助是大部分慈善組織採用的救助方式，佔救助大病兒童項目總數的83%。
高華俊表示，這樣的項目屬於事後救助，由於受救助方式單一、申請渠道不暢、申請周期較長及募款困難等多種因素制約，而無法達到理想效果。
北京新陽光慈善基金會在開展青少年白血病救助項目時，計劃籌資2000萬元，但實際籌資僅有200萬元。
中國紅十字基金會於2005年成立小天使基金，專門救助0—14歲的貧困白血病患兒。與其他項目不同，小天使基金獲得財政彩票公益金的支持，每年每人的救助金額為化療3萬元、移植5萬元，即便如此，能救助的人仍然有限。
中國紅十字基金會常務理事長兼秘書長孫碩鵬表示，截至今年7月9日，全國仍有2640名白血病患兒在等待中國紅基會的資助。
就籌資難的問題，《報告》分析稱，一方面，兒童大病投入較高，對於捐助人來說，同樣的資金在其他救助領域，會讓更多人受益;另一方面，兒童疾病治療見效較慢，也影響了捐助人的積極性。
因此，面對眾多等待救助的孩子，一些公益組織想到了用醫療保險模式救助大病兒童，但目前，也僅有2%的公益組織付諸實施。
2009年成立的中國少年兒童基金會中國兒童保險專項基金，就是利用公益保險方式對兒童大病進行全新探索，優先幫扶孤兒和貧困兒童。
兒童互助金模式獲認可
到2006年，北京嬰幼兒和中小學生的住院醫療互助金制度參保率超過90%，募集資金一億元左右，3年下來，互助金結餘3000多萬元。
自2004年起，北京就已經試行設立了嬰幼兒和中小學生的住院醫療互助金制度。
而這種制度完全複製於上海的互助金模式。
1991年，上海市紅十字會與教育部門等聯手推出中小學生、嬰幼兒住院醫療保險，後來該險種變為「中小學生、嬰幼兒住院醫療互助基金」(下稱「互助金」)，不論健康與否，適齡人群每年繳納幾十元錢，因病因傷住院時醫療費可報銷一半，10萬元封頂。目前，互助金運行良好，還有結餘。
2000年任北京市紅十字會秘書長的於瑞苓回憶說，當時消息傳到北京後，有市民打電話詢問北京為什麼沒有這樣的互助金，隨後此事由當時的北京市政府批給了北京市紅十字會進行處理。
2004年，北京市紅十字會正式推出「中小學生、嬰幼兒住院醫療互助金」，幾乎完全拷貝了上海做法：每人每年交50元，如果住院，醫療費50%自負，另外50%按級距由互助金支付60%-90%，花費越多，報銷比例越高，一年最多報銷8萬元。
「第一年的情況並不好，參保率僅有50%，」於瑞苓回憶，「互助金一直遵循的是自願原則，向學生收費又比較敏感，更何況這筆錢不是直接用於學習，所以受到『冷遇』，好在最後大部分家長接受了這種做法。」
到2006年，參保率超過90%，募集資金一億元左右，於瑞苓說，要求報銷的參保者，絕大多數得的是肺炎等普通病，白血病等大病兒童是少數，報銷比例僅佔百分之十幾。3年下來，互助金結餘3000多萬元。
兒童醫保難覆蓋貧困地區
要真正保證基金的執行，加入人必須達到兒童人口數的85%以上，也就是用多數人的錢，為少數人解決問題。要達到這樣的比例，在貧困地區很難實現。
北京仿效上海建立互助金成功後，於瑞苓說他們也一度舉辦過座談會，希望在全國進行推廣。
不少省市都來學習經驗，但最終仍只在深圳、杭州、成都等少數地方落地。
為何沒有在全國推行這種早已趨於成熟的制度?
高華俊分析，互助金模式需要參保人數達到一定基數，才能形成一定規模的資金池，從而對大病患兒的醫療費用進行覆蓋。
有資料顯示，湖南省紅十字會曾試圖複製這種模式，但因參保人數無法達到標準而放棄。
因此，高華俊分析，互助金模式只適用於經濟發達、人口集中的大中城市，並需要有一定政府背景和運作能力的慈善機構實施。
「上海地區互助金實施後得出的結論是，要真正保證基金的執行，加入人必須達到兒童人口數的85%以上，也就是用多數人的錢，為少數人解決問題。要達到這樣的比例，在貧困地區很難實現。」高華俊說，儘管互助金一定程度彌補了中國未成年人無醫療保障的空白，但這並不包含鄉村大病兒童，目前的互助金模式也都是在發達城市開展，甚至還沒有到省級。
政府應建完善福利體系
未來需要國家建立兒童福利服務體系，包括免費的兒童醫療衛生服務、食品營養服務、婦幼保健服務和家庭服務，從制度上解決大病兒童的困境。
高華俊表示，現在，兒童大病分別被基本醫療保險政策、重大疾病醫療保障政策、目前正在試點的城鄉大病醫療保險政策等覆蓋。但各個政策之間還沒有實現無縫銜接，這也給患兒的實際醫療費用支付和報銷帶來了問題。
中國公益研究院院長王振耀認為，之所以兒童大病醫保問題遲遲未解決，一方面是由於國家相關部門對兒童大病認識不清，對於患病兒童的數量及所需治療費用估算過高，另一方面則是醫藥價格有可能會受到影響，從而觸動一些利益團體。
高華俊則將兒童大病醫保難解決的原因歸咎於體制分割的醫療政策設計：「城鄉之間、在職和其他人員、家庭成員之間的醫療政策分別設計和實施，造成了體制性的遺漏，致使兒童大病醫保沒有被現有的醫療政策體系覆蓋。」
究竟如何才能解決全國大病兒童的困境問題?
於瑞苓表示，解決此問題，最終還要靠政府機制推動兒童大病醫保的全面覆蓋。
北京大學醫務社工與社會政策研究中心主任劉繼同表示，未來方向需要國家建立兒童福利服務體系，其中包括免費的兒童醫療衛生服務、食品營養服務、婦幼保健服務和家庭服務，從制度上根本解決大病兒童的困境。
「事實上北京患大病的兒童連續幾年從未超過300人」，以此推算，王振耀認為國家應該且有能力解決。
他說，14歲以下人口將近3億，按每人100元計算，政府投入300億即可讓全國兒童享受的醫保達到北京水平，「解決大病兒童醫保，並沒有想像中那麼難」。