我最早接觸完整的安寧療護理念還是通過2018年的生活周刊雜誌,深入專訪了協和醫院寧曉紅團隊的具體工作。給我感觸最深的是醫療關注點從疾病回歸到人。所以我認為,安寧療護不僅是療護,而是一種融合了自然科學和社會科學的綜合理念。
「有時去治癒,常常去幫助,總是去安慰」這是近些年非常流行的醫療效果評價,這句話來自於一百多年前特魯多醫生的墓志銘,特魯多醫生建立了美國第一家肺結核療養院和研究院,肺結核今天不算什麼大問題,但在當時死亡率高達97%。所以在一百多年前的醫療水平背景下,誕生出這段名言。
沒過多久,醫療行業發生了天翻地覆的變化,麻醉、無菌、輸血三大技術促使醫學迅速發展,並將醫學推上神壇。醫學接管了人們的外貌、精神同時浸入到生命每一個進程,甚至有科學家宣稱將治癒衰老。所以特魯多醫生的這段話很快就淡化在醫療的發展過程中。
醫學向精細化發展,去拆開人體,研究每個部件的功能;這本來沒有問題,但有些醫生也跟隨著理論研究,繞開人直奔疾病而去;導致現代臨床醫學在根除疾病過程中或略了作為主體的人。一個典型例子就是悲傷這種自然情緒曾被美國精神病協會歸類為一種精神病。
我們都知道,依託於時代發展和科技進步,現代醫學攻克了一個又一個難關,創造了一個又一個的奇蹟,但終究也有無能無力之時。特別是在面對處於痛苦及死亡邊緣的疾病終末期患者,現代醫學重新認識到技術的局限性,關注點回歸人性。所以特魯多醫生在一百多年前的這段話穿越時空,盛行於當世。也正是因為如此,旨在減輕患者痛苦的「安寧療護」等理念越來越受重視。
首先,我們需要理清一些名詞和概念,安寧療護已經有一百多年的歷史了,在發展更新和翻譯理解的過程中出現了許多特定名詞,到現在,最常用的有臨終關懷、姑息治療、緩和醫療、安寧療護。臨終關懷等於安寧療護,姑息治療等於緩和醫療,安寧療護和緩和醫療在學術是不同的概念,我們後面會再詳述,但是在中國官方,依據現行的政策,它們都統稱為安寧療護。2017國家衛計委對十二屆全國人大第五次會議第1356號建議的回覆中明確「臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等統稱為安寧療護」。
一、 安寧療護的發展歷程
我們來看看安寧療護的發展歷程,1967年,被稱為安寧療護之母的西西里桑德斯博士在英國創建了hospice,也就是安寧療護中心,這是安寧療護的標誌,但其淵源可以追溯到1879年,德國修女瑪麗在修道院創立安寧院收容晚期癌症病人。hospice傳入我國後被翻譯為臨終關懷,1988年,國內第一家臨終關懷研究中心在天津醫學院成立。臨終這個翻譯,不太好聽,臺灣地區就翻譯成安寧療護,臺灣地區不僅翻譯的更加好聽,做的也非常成功,得到世界的廣泛認可,所以我們大陸也在向臺灣地區學習,到了2017年,我國安寧療護相關文件陸續出臺,標誌著國家層面的高度重視。
我們再看看緩和醫療的發展歷程,緩和醫療的概念提出比較晚,在1975年提出,palliative,1987年,英國將其設立為醫學亞專科,凸顯地位的重要性。傳入中國後翻譯為姑息治療,1994年中國抗癌協會康復與姑息治療專委會成立,之後也因為翻譯不好聽的原因,更改為緩和醫療。2018年世界衛生大會將緩和醫療提高到了一個前所未有的高度,認為緩和醫療應當貫穿疾病的整個治療周期。
在專業領域,安寧療護和緩和醫療有著不同的定義。先看看安寧療護,注意幾個關鍵詞,安寧療護是在生命終末期介入的,內容包括醫療、心理和精神支持,目的是幫助患者獲得平和、安慰和尊嚴。再看看緩和醫療,緩和醫療的目的是提高生活質量,促進尊嚴和舒適,它應該覆蓋疾病的整個周期,適用於任何疾病、任何階段、任何年齡。這是世界衛生組織分別對安寧療護和緩和醫療給出的定義。
這裡需要提醒一點,我們看看它的英文名字,無論是安寧療護還是緩和醫療,都是care,說明主體是我們的護士姐妹們。
我們根據它們的定義歸納了下相同點與不同點,安寧療護和緩和醫療都是以最小的傷害和最大尊重的前提下讓患者的最後時日儘量舒適、寧靜和有尊嚴。緩和醫療包含了安寧療護,安寧療護是緩和醫療的最後階段。所以首先它們在時間上不同,安寧療護適用於臨終前,緩和醫療適用於整個疾病治療周期,其次在內容上不同,安寧療護一般不再治療原發病,緩和醫療在適當時繼續治療原發病,最後在目的上不同,安寧療護是提高生命質量,讓患者好好的活,緩和醫療是提高生活質量,讓患者活得更好。
一般情況下,疾病可以大致分為早、中、晚、終末期,最後死亡,針對疾病的治療首先是病因治療,最後階段只能採取姑息治療。安寧療護是在終末期介入,持續到患者死亡後。
我們再看看國內的安寧療護發展情況,我國早就有安寧療護的概念,1988年起,我國大陸就逐步成立李嘉誠寧養院,政府行為做的比較系統的是由上海市政府在17個縣區76個試點完成建設任務,但這些相對全國來說,都是零散分布,所以在一份2015年的全球死亡治療排名中,中國大陸在80個國家和地區中排位71。中國臺灣在安寧療護方面做的非常成功,臺灣模式也得到了國際認可,所以我們大陸主要向臺灣模式學習。2017年,兩份安寧療護相關的文件出臺,我們可以看出國家全面、系統推廣安寧療護的決心,也讓安寧療護有了統一的標準規範。
二、 安寧療護的基本內容
安寧療護的基本內容就我們剛剛提到的國家出臺的兩份文件。
首先是《安寧療護中心基本標準和管理規範》,我們先看看它的定義,注意其中的幾個關鍵詞,首先適用於疾病終末期的患者,其次它的內容包括控制症狀、提供照顧、人文關懷,最後他的目的是幫助患者舒適、安詳、尊嚴離世。總結一下,就是一個時間,疾病終末期,三個內容,控制症狀、提供照顧、人文關懷,三個目的,舒適、安詳、尊嚴離世。
再看第二個文件《安寧療護實踐指南》,其實就是基本標準當中的三個內容的具體展現,包括十三個症狀的控制,十六項舒適照顧內容,還有就是範圍特別廣泛的人文關懷。症狀控制和舒適照護都有對應的標準規範化,而且都是大家的專業內容,應該由護理部的老師來做專題講課。人文關懷的內容其實特別寬廣,很難有統一的標準,所以後面的第三部分,我將在人文關懷方面說說自己的見解。
雖然安寧療護的內容概括起來就三項,但這三項工作可不是依靠個人就能完成的,前面我們也說過,安寧療護是一門融合了自然科學和社會科學的綜合學科。所以,組建安寧療護多學科團隊是做好安寧療護工作的基礎。傳統的腫瘤多學科團隊一般由外科、內科、放療、醫技的醫生構成,而安寧療護多學科團隊要更加複雜,由護士、醫生、藥劑師、營養師、理療師、社工、神職人員、律師、家屬等構成。
我們知道,安寧療護,hospice care ,不管是中文還是英文,標題就點明了護士必須承擔安寧療護的主要責任,團隊工作的組織協調也主要依靠護士。所以,各位護士姐妹們,你們準備好了沒有,從你們加入安寧療護的這一刻起,就必須加強學習,努力鍛鍊,具備全面而強大的能力。專業技能和服務態度只是基本,組織團隊合作需要你們善於人際交往,一定的文化底蘊和人文修養才能讓你們對不同的風俗人情、教育背景、宗教信仰有所了解,這樣才能和患者及家屬進行有效溝通,取得他們的理解和配合,同時,我們還需要熟知我國現行的政策法規和倫理規範,在許可的範圍內開展工作。
三、 安寧療護的人文關懷
人文關懷就是人性關懷,核心在於肯定人性和人的價值,這是一個非常廣泛的話題。我從三個方面簡單談談我的個人感受。首先是尊重意願,因為我們要想幫助人,必須先明白,他希望我們幫他什麼;其次是死亡教育,良好的死亡教育能夠讓患者正確的認識死亡,減少死亡帶來的恐懼;最後談談尊嚴逝去,安寧療護的最終目的就是讓患者有尊嚴的離世,那麼,我們該如何維繫患者最後的尊嚴。
1. 尊重意願
我們先通過一個小故事來介紹下尊重意願。女孩卡倫服藥後暈厥,搶救過來後成了植物人。她的父母是虔誠的天主教徒,多方醫治十年無果,最終他們認為女兒的靈魂被束縛在身體的囚牢之內,決定撤去女兒的維生系統,幫助她解脫。但是主治醫生拒絕執行,因為當時的規則是醫生具有決定權,醫生認為此舉有違他的職業操守。這件事情上法庭後,爭論了大半年,更改了幾次判決,最終把決定權判給了女孩的父母。這件事情,引發了醫療界的患者賦權革命,從法律上強調了患者或患者一方意願的重要性。
卡倫訴訟案之後,一個全球非營利組織——有尊嚴的變老,在美國律師協會與老人問題委員會的協助下,設計了《五個願望》。因為各國法律的差異,所以翻譯之後略有不同,這是一份非常有名的預設醫療指示樣本,可以通過它提前向醫療界明確自己的意願,這五個願望是大的條目,它還有很多具體的細項,有興趣的大家可以自己了解一下。
2. 死亡教育
接下來我們談談死亡教育,死亡教育的關鍵就是要正視死亡,減少對死亡的恐懼。恐懼主要來源於未知,至今為止,生命從何而來,逝者歸往何處,這兩個問題無人能給出標準答案。從物質角度來看,人體主要由氧碳氫氮構成,死亡後氧碳氫氮又回歸自然,生死是一個循環;從生理角度解釋,受精卵發育成胚胎,生命意識由此而誕生,身體死亡後,意識也就消散了;物理學本是研究物質原理的學科,現代物理學也開始涉獵生命意識領域,有研究認為思維意識是通過電子的耦合震蕩產生,一些量子物理學家更是大膽設想,人體死亡後意識以量子形式回歸宇宙,或許將在另一處空間重現。所以說,世間所有的不期而遇,都只是久別重逢而已,大家感興趣的話,可以看看BBC的紀錄片《宇宙的奇蹟》。
所以說,無論是從物質成分分析,還是從精神世界的設想,都驗證我國傳統的哲學思想——周而復始,生生不息。或者說我國傳統的哲學思想,就已經披露了生死的本質,是一種廣義上的循環。所以說,死亡也許是另一種開始。
死亡,同時也是生物的必備本能,生命誕生本就伴隨著生命消失,生命和死亡本就同時存在,不可分割。其實,自然界中的許多生物不僅能預見死亡,還能坦然接受死亡,比如,大象在生命的盡頭會自行前往種群的墓地,靜靜等待死亡。人類作為高等生物,本應更加從容的面對這種自然現象,可能是美好的物質生活增強了我們想要留在這個世界的執念。
當然,也有些人恐懼死亡,是害怕痛苦,其實,死亡,並非都伴隨著痛苦。比如,死亡的最高境界,無疾而終,是每個走到生命盡頭的人的理想狀態,人體在死亡前處於半脫水狀態,下丘腦釋放內啡肽,具有止痛、欣快的作用。這個時候,如果採取無意義的搶救,強行打斷這種狀態,反而增加人體的痛苦。
我們做好死亡教育,目的就是要讓患者減少恐懼,正視死亡,從而內心真實、坦然的接受死亡。做到這一點,在接下來安寧療護的具體工作中就能取得患者更好的支持和配合,達到事半功倍的效果。
3. 尊嚴逝去
前面我們說的尊重意願是前提,死亡教育是基礎,現在談的尊嚴離世是我們安寧療護的最終目的,我們安寧療護工作也是圍繞著患者尊嚴離世而開展的。我們先看看什麼是尊嚴離世,在不同的文化背景、不同的社會環境、不同的教育觀念,不同的宗教信仰都各有差異。
在這次新冠病毒疫情的狙擊戰中,大量醫務人員前僕後繼奔赴前線,不少人因此而獻出了生命。他們用生命踐行了「甘於奉獻、大愛無疆」的職業精神,是有尊嚴的死亡。
我們都熟知三藏法師,就是西遊記中的唐僧,他取回了真經,廣為天下傳頌。他之後還有一位常愍禪師,也是西行求法,但他沒有法力高強孫悟空的保護,途中遭遇風浪,所搭乘的大船即將沉沒。船主趕緊找了個逃生小船,邀請禪師和它的徒弟上小船,常愍禪師和他的徒弟們拒絕了,把逃生的希望留給其他的乘客。最終,在真實世界中,常愍禪師溺水而亡,他用生命詮釋了佛法,他的死亡有尊嚴。
生活於極北之地的愛斯基摩人,年老之後他們會前往漂浮的冰山隨海水而漂走,他們的尊嚴就是不成為家庭的負擔,為了維護種族的繁衍。
我們中華民族在存亡的關頭,無數仁人志士為了救亡圖存而流血犧牲,他們的死亡不僅雪糕了自己的尊嚴,更捍衛了民族的尊嚴。
所以說,在醫療教育觀念下,在宗教信仰的影響下,在惡劣的社會環境中,在中華文化的薰陶中,都有各不相同追求,但他們的死亡都是有尊嚴。
那麼,對於一個臨終患者,他的尊嚴又是什麼呢?我們都知道,世界衛生組織對健康的最新定義首先排除疾病,再包括體格、精神、靈性和社會四個方面。對於一個身患重疾的臨終之人,已經無緣於健康,但是這並不妨礙他們追求和嚮往健康,所謂失去之後才更加知道寶貴,所以我認為,追求完全健康的願望,就是臨終之人的尊嚴。
根據世界衛生組織對完全健康的定義,衍生出全人照顧模式,也是臺灣安寧療護之母趙可式博士的四全照顧理念之一。身就是體格,減輕痛苦、增加舒適,心就是精神,提供心理輔導,社就是社會,幫助患者維繫適當的社會人際關係,靈就是靈性,可以根據患者文化背景和信仰修養,提供個性化支持服務。
最後,做個總結,安寧療護在我國目前定位於提高疾病終末期患者的生命質量,但其帶來的醫療理念更新遠不止於此,其格局之大、覆蓋之廣、內涵之深已經大大超過了當前的定義。我國剛處於起步階段,有太多值得探索和實踐的地方。所以,各位護士姐妹們,你們的安寧療護之路任重而道遠,但它足以承載你們的驕傲和自豪。