[摘要]阿斯伯格症候群兒童,「天才病」患者,大部分遠不如你想像中那麼幸運。原本家長還曾為孩子的突出表現而欣喜,但特殊才能讓別的小朋友幾乎無法與他交流,家長開始擔心了。
3月底,發生在浙江餘姚的一則社會新聞,將一個特殊的人群推向了公眾視野——阿斯伯格症候群兒童。7歲的男童歡歡,張口就滔滔不絕地講述美國與俄羅斯之間的政治經濟軍事關係,平時也唯獨喜歡看時政新聞,尤其關注美俄關係。歡歡的父母原本還曾為孩子的突出表現而欣喜,但隨著歡歡年齡的增長,他這一特殊才能讓別的小朋友幾乎無法與他交流,家長開始擔心了。經醫生確診,歡歡得的是典型的阿斯伯格症候群。
這則新聞為很多人增添了茶餘飯後的談資,但生澀的阿斯伯格,遠沒有歡歡奇特的表現令人印象深刻。網絡上的評論此起彼伏,其中甚至還不乏挖苦諷刺的言論。很快,一些理性的聲音開始向人們普及阿斯伯格症候群的相關知識,並直言牛頓、愛因斯坦、貝多芬等歷史名人都是歡歡的同類。一時間,阿斯伯格症候群是一種「天才病」的論斷,為更多的人熟知。
但事實上,新聞晨報記者採訪到幾位被現實所困的「天才病」患者,大部分遠不如你想像中那麼幸運。
家有阿斯伯格兒女
天天讀小學1年級,他的學習成績一直都不錯,語言能力的測試得分有130多。天天很小時候起就非常喜歡各種關於恐龍的知識,他跟別人聊天時話題也總是離不開恐龍的故事。上小學以後,天天卻不知如何規範自己的行為,在教室裡經常無故的四處走動,也無法跟其他的小朋友正常相處。校方考慮到班級其餘孩子的學習,給天天的家長提出了勸退的意見。如今,天天的父母深深為學校的勸退意見而苦惱著。
齊齊的媽媽現在還沒拿定主意,要不要送他去普通的學校裡讀書。齊齊很小的時候就顯現出了極強的檔案學天賦,可以輕鬆的把各種繁雜的書籍歸類整理。他的媽媽為他在家中建了一個小型的「圖書館」,齊齊一個人就能把這個圖書館打理的井井有條。而他運用的管理方法,往往是經受過大學裡檔案學專業教育的人才能夠掌握的。齊齊雖然是個圖書管理的天才,卻很難跟其他的小朋友正常的交流,他一些刻板的行為也讓家長擔心孩子去學校讀書時,會不會受到其他小朋友的歧視和排斥。
和天天以及齊齊比較,樂樂就幸運多了。
樂樂從4歲起,就有了一項特殊的「愛好」。無論是在自己家還是去別人家串門,他總是一進房門就開始尋找每個房間的電燈開關,然後用力的踮起腳尖去把開關打開,直到所有的燈都亮起。之後,他會緊盯著房間裡的空調,研究上面顯示的數字。起初,樂樂的父母只是覺得孩子的喜好比較特殊,並沒有想過樂樂是不是天生就患有某種特殊的疾病。每當樂樂出現此類特殊行為,父母往往都是直接打斷他,並強調這樣做是不被允許的。
但樂樂並不是一個聽話的孩子,他這種刻板的重複行為,開始逐漸嚴重起來。他時常會單膝跪在地上,然後不斷舔自己的手。開始讀書後,他喜歡在校園裡滿世界的跑來跑去,還會給一些牆面上的磚塊做特殊的標記,並定期跑去標記的位置「檢閱」。因為不能接受樂樂在學校裡的這些表現,他的父母開始更加嚴厲的管教,甚至對他有過打罵行為,要求他跟別的小朋友一樣遵守紀律。但樂樂此後的反常表現卻愈發明顯,甚至在情緒上發生激烈變化後,會跟別的小朋友動手打架。
小學3年級時,樂樂休學半年。之後經醫院確診,他是典型的阿斯伯格症候群患者。樂樂的智商測試結果表明,他甚至比大多數同齡的孩子都要聰明,完成學業不成問題。在醫生的幫助下,樂樂開始接受個體治療,通過繪畫、遊戲等方式,學著如何去跟別人打交道。樂樂讀的是滬上一所知名的實驗小學,校長在得知他的情況後,召集家長、醫生和老師專門討論樂樂的問題。而這場討論的第一個主題就是,讓大家了解什麼是阿斯伯格症候群。
半年之後,樂樂回到了學校繼續讀書。班上的小朋友已經知道樂樂是他們一位特殊的同伴,並且知道如何通過樂樂的行為判斷他是不是開心。學校專門給樂樂配備了一位心理老師,班主任也在極力為他在班級中創造一個寬鬆的環境。樂樂開始逐漸適應了這樣的學校環境,還拿了班級的「陽光進步獎」。如今3年過去了,他除了比較喜歡自言自語外,已經可以很好的適應這個在他看來有些特殊的學校環境。
天賦讓你大吃一驚
王琳是滬上一家知名兒童醫院的精神科醫生,每天要在門診接待數十名來看精神科的孩子,其中大多數都是多動症或孤獨症兒童。在5年的從醫生涯中,讓她印象最深的,就是阿斯伯格症候群的孩子。「按照世俗的主流觀點去評價,阿斯伯格的確是一種病,是孤獨症譜系障礙的一種;但換個角度去看,這些孩子有一個不同於我們的大腦,他們的世界,比我們所了解的更為奇妙。」王琳曾接手過很多阿斯伯格症候群的孩子,他們大多在日常表現中據有一定刻板的重複行為,興趣點比較單一和固定,有社交障礙,對事物的認知更注重物體本身,而忽視其間的邏輯聯繫。「但他們的認知方式和記憶方式,卻大大有別於常人。他們的一些天賦,會讓你大吃一驚。」
在王琳看來,阿斯伯格症候群區別於其餘的孤獨症譜系障礙,最顯著的特點就是「聰明」。「這些孩子的智商基本跟常人沒區別,有些甚至遠超常人,這在語言能力、記憶力和數字能力上的表現最為明顯。」王琳說,她接觸的幾個案例,孩子們都具備一個共同的能力——算日期。「哪怕是一個世紀前的日期,你報出這個日期,他會馬上告訴你這一天是星期幾。」與這些孩子們接觸,就像給王琳打開了一扇通往奇幻世界的大門,她開始細緻的觀察這些孩子們的一舉一動,試圖去尋找那把神奇的鑰匙。
「他們很多都有比較固定的興趣點,例如喜歡火車,喜歡空調,喜歡恐龍;對數字很敏感,在環境中出現的數字很快就會吸引他們的注意力。」但這些生活在現實世界中的孩子,卻大多與這個世界隔著一條交流的鴻溝,他們不太能理解其他人的喜怒哀樂由何而生,也不會按照常規邏輯去剖析一個事物的整體。「你給他看一幅畫,他可能只會注意到畫中的房門是什麼顏色,但不會去關注這幅畫整體表達的是一個怎樣的場景。」
被當成精神分裂關起來
「我們現在能做的,還只是儘量讓這些孩子能融入我們的社會,哪怕是邊緣化的融入。」王琳在接手大量的阿斯伯格症候群案例後,也開始思考這些得了「天才病」的孩子們,未來將如何生活。「在歐美等一些發達地區,因為原本就有一些專門的社區學校來接納這些孩子,現在他們已經開始思考如何去開發這些孩子的創造力,從而誕生像牛頓、愛因斯坦那樣的天才。而我們,還在為讓社會接納這些孩子而努力。」
王琳說,她讀書時一個班級40名同學,最終選擇兒童精神科方向的人卻只有兩三個,因為這個研究方向「最不賺錢」。「因為缺乏專業的醫師,阿斯伯格的孩子被誤診的情況很多,有些孩子甚至被視為精神分裂症被關了起來。幾年前一個數據顯示,國內跟我一樣的兒童精神科醫生,總人數都不超過100多個。現在即便有所增加,但缺口還是非常大的。」
作為一名醫生,王琳能做的就是利用她的專業知識,盡力讓這些孩子在常人的社會中贏得包容與尊敬。「一方面要讓家長、老師了解和理解這些孩子,另一方面也要試著教會這些孩子怎麼跟他們所處的這個社會溝通。」
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