第173期
「嫻院演講」為嫻院慈善基金會於2017年創辦的原創公益演講品牌
李佳敏 陽光獅語康復中心園長林宥嘉為聽障兒童寫過一首歌：原諒我，沒見過聲音，感覺它比海更透明，你們是多快樂的魚，沒發現我凍在冰裡，電影旅行、球鞋明星，我能不能參與話題，對著我說我好想聽，我沒聲音不代表我也被隱形，原諒我還沒找到你，我的聲音你在哪裡……這群有聽障問題的孩子，就像折翼的天使，他們找不到聲音，我們和他們一起尋找，關注聽障兒童，還他們一個喧鬧的世界。下面文字整理自演講現場李佳敏的部分演講內容，更多請見開篇視頻。
「我選擇聽覺言語康復師」
我是一名聽覺言語康復師、言語矯治師，說到這裡或許大家都很陌生，什麼是聽覺言語康復師，什麼是言語矯治師呢？
在這裡我先要說一下我是如何和特殊教育結緣的。其實與特殊教育結緣，還要是說起我的爺爺，我爺爺是一名負責辦理殘疾證的工作人員，所以他很清楚特殊教育是做什麼的，在他的鼓勵之下，我報考了特殊教育專業。
特殊教育的範圍很廣，其中包括了聽障、智障、殘障、視障等等一系列的殘疾人，我在畢業的時候，選擇從事了聽障兒童的語言康復。
有一群可愛的小朋友在落入凡間的時候，被老天吻了吻他們的小耳朵，也就是我們常說的聽障兒童，我們聽覺言語康復師就是用專業的康複方法，幫助這些聽障兒童回歸到正常的社會中來，和正常的小朋友一樣學習和生活。
據調查，在中國聽障人群將近2780萬，7歲以下的聽障兒童將近80萬，每年的新增人數達到了3萬人，很龐大的一個數據。
那麼接下來我們就要說如何才能知道寶寶的聽力是否正常呢？
有過寶寶的家庭應該都知道，在寶寶出生的前三天之內，會做一個聽力篩查，可以粗略的篩查出寶寶的聽力是否存在異常，如果本次篩查通不過的話，醫生會建議你在孩子42天的時候再進行篩查。
如果依然未通過，醫生還會建議你在孩子三個月的時候再進行復篩，如果本次篩查依然未通過的話，我們就需要重視了。就需要帶孩子去專業的耳鼻喉科進行全方面的檢查。
其中就包括了耳聲發射，聲阻抗，以及聽性腦幹誘發電位刺激等一些檢查，有必要的情況下還需要做核磁、CT等一些影像性的檢查，就是要知道孩子是否存在先天性的聽力損失和永久性的聽力損失。
1997年世界衛生組織把聽力損失分為了5個等級：平均聽力損失小於等於25分貝的為正常的聽力，平均聽力損失介於26到40分貝的為輕度的聽力損失，平均聽力損失介於41到60分貝的為中度的聽力損失，平均聽力損失介於61到80分貝的為重度的聽力損失，大於81分貝的就達到了一個極重度的聽力損失。
那麼在檢查出寶寶聽力有問題之後，我們該怎麼辦呢？
其實在檢查出孩子聽力有問題之後，目前全球最科學的兩種幹預方式就是佩戴助聽器和植入人工耳蝸，重度以下的聽力損失，專家會建議小朋友先去佩戴助聽器，重度以上的聽力損失，專家會建議小朋友在佩戴助聽器無效的情況下，再去植入人工耳蝸。
人工耳蝸手術在中國來說是比較成熟的，從人工耳蝸進入中國將近有10萬餘例手術，術後的效果都是相當不錯的。
那麼檢查出孩子聽力有問題的話，不管大家是想要佩戴助聽器還是植入人工耳蝸，我們都可以幫助大家申請山西省每年都會有的免費人工耳蝸捐贈的項目，這個是針對1到14周歲的小朋友，從人工耳蝸產品到手術住院費用，全部都是免費的。
那麼對於這些有耳蝸畸形，有聽神經問題等等這些小朋友，項目通不過該怎麼辦呢，這個也不要緊，我們可以幫助大家申請基金會的一些項目救助，其中就包括愛的分貝，還有中國聽力醫學發展基金會等等這些基金會的救助。
關於康復費用方面的話，針對7歲以下的聽障兒童小朋友，是可以向我們提出申請山西省政府民生實事殘疾人康復救助的項目，這部分費用，可以大大的減少聽障兒童的康復費用，也可以減輕家長的一個負擔。
其實在寶貝檢查出聽力有問題之後，有很多父母是有誤區的。
因為父母全是正常人，所以就感覺寶貝在檢查出聽力有問題之後是誤診，總覺得孩子長大一點就會說話了，其實這是一個大大的誤區。
再一個就是孩子檢查出聽力有問題了，民間有一些傳言可以通過針灸藥物讓孩子恢復聽力，其實這也是一個誤區，目前在全球最科學的幹預方式就是佩戴助聽器和人工耳蝸，別無其他方法。
再一個就是有的父母覺得人工耳蝸的手術風險很大，寧願讓孩子聽不到，都不願意讓孩子去冒這個風險。
再一個就是有的父母覺得佩戴助聽器和植入人工耳蝸，外觀不好看，就怕別人說三道四，所以也不願意去給孩子去進行幹預。
再一個就是當我們佩戴好助聽設備之後，孩子就會說話了嗎？其實不是的。
接下來給大家分享一個孩子在植物人工耳蝸之後的故事，寶寶在植入人工耳蝸聽到聲音後哭了，媽媽卻笑了，媽媽的笑是幸福的笑，是感恩的笑，感恩我的孩子終於能夠聽到聲音了。
這個小朋友目前是一歲三個月，他是在11個月的時候植入了人工耳蝸，在12個月的時候進行了開機，開機之後就到我們康復中心進行康復訓練，到目前為止康復三個月，孩子現在已經會叫爸爸、媽媽、奶奶、娃娃等一些簡單的稱呼，包括在聽理解方面也已經和同齡人不相上下了，真的是非常的棒。
其實在植入人工耳蝸之後的這一段時間，是父母們最迷茫的一段時間，很多家長就會問，我們孩子到底能不能聽到聲音，或者是我們孩子聽到聲音了為什麼沒有反應，或者是我們孩子為什麼還不會說話等等，一些問題就浮現出來。
孰不知孩子在植入人工耳蝸之後，其實他的聽力和剛出生的寶寶是一樣的，他在察覺著這個世界的聲音，累積著這個世界的聲音，在老師的引導下慢慢的去理解這個聲音，然後再去表達。
從孩子不會聽，老師要從環境聲、樂器聲到言語聲，引導孩子去把這些聲音儲存到大腦裡，因為這個孩子長期的聽不到，所以這個認知他也是沒有的，需要老師們從常見的動物、水果，日常用品等等一點一滴的去教給孩子，並且要生動有趣的教給孩子。
還有因為有的孩子是極重度的聽力損失，也沒有開口說過話，很多孩子在口技方面也是有問題的，我們常人覺得伸個舌頭很正常，也很容易，但是對於聽障兒童來說，就是一個很難的動作。
這個時候就凸顯出了特教老師真的是有十八般的武藝，會想盡各種各樣的辦法，引導我們的寶貝學會並且掌握這項技能。
實踐證明孩子們真的是越早康復越好，年齡越小康復效果越好。
在我們康復中心裡還有一部分小朋友非常特殊，是全託在我們中心的。有人問為什麼這群小朋友要全託呢，因為他們的家庭非常的特殊，他們的父母，包括爺爺奶奶全部都是聾啞人。
孩子們趕上了好時代，植入了人工耳蝸，解決了聽力問題，但是孩子沒有一個良好的語言環境，該怎麼辦呢？父母在家裡全部都是打手語，孩子回了家一直都在跟著打手語，怎麼辦？最後沒有辦法，只能由學校來解決這個問題。
我們想了很多辦法之後，只能讓孩子們全託在我們的中心，即使家長們千般不想萬般不願，但是為了孩子能夠融入到正常的社會中，還是把孩子們託了下來。
那麼我們的老師就做起了孩子們的臨時媽媽，不光是要給孩子們進行教學工作，還要負責孩子們的吃喝拉撒，還有生活中的一些情景教學活動，真的是非常的辛苦。
即使這樣辛苦，老師們在看到孩子們一天一天的變化，從不會說話到會叫媽媽，最後能跟老師侃侃而談的時候，真的是非常的開心，這種感受真的是只有經歷過的老師們才會懂，或許這就是這些孩子帶給我們的快樂和成就，也就是這份職業帶給我們的榮譽。
除了有老師們在愛著這群孩子們，還有一些志願者們也在默默的陪伴著這群孩子。每周二是我們中心的志願者日，會有山西財經大學青年志願服務大隊的一些志願者們，來陪孩子們做一些情景教學活動，還會帶孩子們去科技館、博物館等等，做一些情景融合的活動。
這些照片就是我們出去在做志願活動的一些照片，你看還有包括有一些社區的叔叔阿姨給孩子們織的一些圍巾的照片，這些孩子是幸福的，有一群美好的事物、美好的人在包圍著他們。
其實孩子們在康復之後也會面臨很多的問題，目前來說最大的問題就是，在找幼兒園的時候被拒收的問題。
幼兒園拒收的理由很簡單，並不是說因為我們的孩子不會說或者是不會聽，其實就是因為他們佩戴的人工耳蝸非常的貴重，有的幼兒園覺得說怕出事之後，學校擔不起這個責任，所以拒收我們的孩子。
再一個就是孩子在入園之後會有一些心理問題。
再一個就是孩子入小學之後， 會有跟不上的情況，這就需要我們家長堅持不懈的去陪伴、去努力。
即使我們會遇到這麼多的問題，我們目前也在攜手社會各界的力量，去幫助孩子們解決現在所面臨的問題，我們乘風破浪，相信我們的孩子一定會遇見更好的自己。
我們現在也在和省裡的一些三甲的耳鼻喉科合作，幫助聽障兒童家庭從檢查預約，到專家診斷，開闢了一條綠色的通道。
包括我們也邀請了一些北京的知名的耳科專家，在我們陽光獅語設立了遠程會診中心，讓聽障兒童家庭不再奔波勞累，解決了孩子掛號難、診斷難的一些問題，讓孩子及時的能夠得到診斷。
那麼診斷之後，如果孩子聽力確實是有問題，我們也可以幫助這些孩子申請助聽器或者是人工耳蝸，同樣我們也會邀請專業的驗配師到我們的中心，幫助這些孩子進行助聽器的驗配以及耳蝸的調試。
真正的解決家長的一些後顧之憂，真正的形成了一個閉環，讓家長及時抓住孩子語言的發展的黃金期，讓孩子能夠儘快的開口說話，讓孩子未來成為對社會、對國家有用的人。
我們在做的確實是一份搶救性的工作，我們堅持我們康復一個孩子就是在拯救一個家庭，相信我們所有的努力和堅持，都是在為國家和社會減輕一份負擔。
如果你身邊有這樣的一個孩子，請你去擁抱他，不要覺得他和別的小朋友不一樣，也不要好奇他頭上的小天線，因為那是他的「小耳朵」。
我是李佳敏，呼籲大家關注聽障兒童。
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撰文 /小湯圓
運營 / 小湯圓 設計 / 小湯圓 鋼蛋