都市快報訊 「張主任，你還記得我們嗎？」上周一上午，46歲的林媽媽（化名）帶著17歲的女兒婷婷（化名），來到杭州市第一人民醫院醫療美容科（整形外科）主任張菊芳主任醫師的唇顎裂專科門診。
張菊芳主任對婷婷的印象很深刻，婷婷3個月大時，張菊芳主任為她做了一期先天性左側三度唇裂修復手術，2歲時再次做了先天性完全顎裂手術，第三次二期唇顎裂繼發畸形手術是在7年前做的，這是第四次修復手術。
「我最大的願望，就是女兒能像正常的孩子一樣。」這次來，林女士還和張主任分享了一個好消息：婷婷高考考了649分，志願是報考醫學專業，希望將來能當醫生治病救人。
婚後七年一直沒懷上孩子
好不容易生下女兒患有嚴重唇顎裂
「媽媽，做手術會很疼吧？我有點緊張……」
「別怕，媽媽陪著你，打了麻藥就當睡一覺，醒來手術就做完了！」
診室裡，婷婷依偎在媽媽身邊，小聲地和媽媽說著話。她一米六左右的個子，身材纖細，濃眉大眼，不仔細看，幾乎看不出明顯的唇顎裂痕跡。
其實經過前面三次手術，婷婷已經恢復得很好。但唇顎裂會繼發麵中部發育不良，這次手術主要是解決鼻子的發育不良問題。上周四，市一醫院醫療美容科（整形外科）副主任李金晟主任醫師為婷婷成功完成取肋軟骨修復鼻基底和鼻畸形矯正手術。
「我21歲結婚，因為月經紊亂，婚後七年一直沒懷上孩子。當時都打算去做試管嬰兒了，但是聽說做試管嬰兒要吃不少苦頭，心裡害怕不敢去。」
林女士說，後來，她在老家打聽到一位土郎中，據稱有祖傳秘方，可以治療不孕症，於是找到他開了藥回去試一試。
也不知道是藥真的有效還是運氣好，沒過多久，林女士真的懷上寶寶了。
九個多月後，林女士在當地醫院生下了寶寶。可寶寶的降臨帶來的並不是喜悅，醫生很遺憾地告訴她，孩子患有先天性唇顎裂畸形。
聽到醫生的話，林女士的心情跌到谷底。看著剛出生的女兒，林女士內心五味雜陳。但是她和丈夫都非常堅定，無論如何都不會放棄自己的孩子，「哪怕砸鍋賣鐵，也要想辦法治好女兒。」
回去後，夫妻倆到處打聽，哪裡可以做唇顎裂手術。後來在婷婷三個月大的時候，帶著她到杭州市第一人民醫院，找到了張菊芳主任。
唇顎裂畸形的治療是一個漫長的過程，甚至可以說伴隨著孩子的整個發育過程，需要經歷多次手術修復。所以在婷婷三個月時，經術前評估符合手術要求，張菊芳主任先為婷婷做了一期先天性唇裂修復，等到兩歲時再做顎裂手術；然後再根據孩子的發育情況，適時選擇後續的修復。
婷婷第一次手術很成功，這也在林女士和丈夫的心中種下了希望的種子，他們相信，通過手術，一定能讓女兒像正常的孩子一樣。
連話都講不清楚的女兒
多次獲小學演講比賽冠軍
顎裂不僅有軟組織畸形，還伴有不同程度的骨組織缺損和畸形，影響吮吸、進食及語言等生理功能。
婷婷出生後不會吸奶，只能用最小的勺子一點點喂，餵得快了還容易咳嗆，150毫升的奶要餵上大半個小時，每隔兩三個小時就要餵一次。後面女兒大一點，吃飯也要一小口一小口喂。
婷婷出生後，林女士就當起了全職媽媽，細心地照顧著女兒的飲食起居。
到了兩歲多的時候，同齡的孩子都開始慢慢說話了，可是婷婷連最簡單的「爸爸媽媽」都不會叫，一張口，只會發「啊啊啊」的音。
「很多顎裂的孩子都有口齒不清的問題，那時候看到女兒這個樣子，我心裡真的難過極了，經常會偷偷抹眼淚。」林女士的丈夫是當地一所初中的語文老師，看著妻子傷心難過，他對妻子說，「你放心，我一定教會女兒說話。」
從婷婷2歲成功做了顎裂修復術開始，爸爸每天下課回家，第一件事就是陪著女兒學說話。從最簡單的字開始，讓女兒看著他的口型，跟著他一起學發音。日復一日，從不間斷。
婷婷從剛開始根本發不出音，到後來能慢慢跟著爸爸的口型發音，經過兩年多的練習，她慢慢學會了開口說話。
為了讓婷婷能多開口說話，上小學後，只要學校裡有演講、朗誦或是演唱的機會，爸爸都鼓勵她報名。每次演講的內容，爸爸都會陪著她一個字一個字地反覆練習，直到每一個字的發音都準確無誤，整篇作品能夠倒背如流。
婷婷也確實爭氣，很多次演講比賽，她都拿了第一名。
「印象最深的是女兒小學四五年級時，有一次演講比賽，她自己寫了一篇文章，題目是『我的夢想』，當時她的理想是當一名服裝設計師。」
媽媽林女士說，看著女兒在臺上自信、灑脫的樣子，她就在想，「雖然上天給了女兒不完美的地方，但這並沒有影響她成為更優秀的人。」
最怕女兒問「為什麼我和別的孩子不一樣？」
如果說在演講上，婷婷的優秀和爸爸的悉心教導分不開，那麼在學習上，她或許就是那個「天生會讀書」的「別人家的孩子」。
從小學開始，婷婷的學習成績一直都在年級名列前茅，而她卻從來沒有上過文化課的補習班。因為學習成績優異，她讀完小學五年級就被破格升到當地重點初中。到初三上半年時，也是因為成績拔尖，被當地重點高中錄取。
「業餘時間，爸爸給她報的都是古箏、畫畫、舞蹈之類的興趣班。」林女士說一開始她還不太理解，為什么爸爸要給女兒報這些興趣班，後來爸爸說的一番話，讓她改變了想法。
「孩子現在還小，可能還不知道什麼是唇顎裂，也沒有意識到自己和別的孩子有什麼區別。可她總有一天要長大的，等到以後她都明白了，如果因為這個感到不開心，或是遇到不順心的事，有這些興趣愛好，或許還能排遣一下情緒，讓自己開心一點。」
這些年來，林女士和丈夫都非常注意保護女兒，怕別人投來異樣的眼光，讓女兒受到傷害。
因為怕婷婷照鏡子會感到自卑，家裡所有的鏡子都被收起來了；婷婷從小到大從來沒去過理髮店，都是媽媽給她剪的頭髮。
10歲的時候，婷婷到杭州做第三次唇裂術後繼發畸形修整手術。「那時候她還不太懂，我也沒告訴她這個手術到底是幹嗎的，只是說這裡小時候摔壞了，需要做個小手術。」
林女士說，其實從小到大，她一直沒有正式和女兒談過關於唇顎裂的事，也一直儘量避免讓女兒知道這件事。她最怕女兒問她：「媽媽，為什麼我和別的孩子不一樣？」
「我心裡明白，這樣做其實是掩耳盜鈴，女兒遲早有一天會知道的。但我想等到她再大一點，有足夠的心理承受能力了，再讓她面對這些。」
「媽媽，其實我知道的遠比你以為的要多得多」
顎裂還會影響牙齒的生長，導致咬合錯亂。11歲時，婷婷開始矯正牙齒，正常情況下，牙齒矯正的周期在兩年左右。但婷婷的矯正難度太大，矯正的周期也會長得多。
從初一開始，每個月媽媽陪著婷婷從老家趕到杭州市一醫院口腔科進行調整，整整六年，一直持續到高中畢業，婷婷的牙齒慢慢變得整齊了。
高考結束後，醫生通知林女士，婷婷的牙套可以摘下來了。同時，也可以趁著暑假，再做一次唇裂術後繼發鼻畸形修復手術，讓鼻子變得更加對稱完美和諧，以更好的狀態開始大學生涯。
「要帶女兒來做手術，其實心裡挺矛盾的。以前她還小，糊弄一下就過去了，可現在我要怎麼和女兒說呢？」
林女士想了想，決定好好和女兒談一次。
「媽媽要跟你說一件事，你心裡不要有什麼壓力……」來杭州的前一晚，林女士約了婷婷出去散步，她從自己懷孕的時候說起，一直聊到現在，把所有的事情都一五一十地告訴了女兒。
原本她還擔心女兒心理上一下子承受不了，也擔心女兒會怪她瞞了這麼多年。沒想到，女兒卻說「媽媽，我早就知道了，關於唇顎裂，其實我知道的遠比你以為的要多得多……」
這麼多年來，母女倆一直閉口不提的這件事，似乎早已成為默契。但聽到女兒的這句話，林女士流淚了，她知道女兒真的已經長大了。
規範治療唇顎裂
完全能像正常孩子健康成長
據數據統計，中國唇顎裂發病率為出生人口的千分之一點六，每年有新出生兒童唇顎裂患者二萬五千人左右。
張菊芳主任介紹，唇顎裂帶來的多種繼發性生理功能障礙，特別是顎咽閉合不全造成的語言功能障礙和頜骨發育不良導致的咬合功能紊亂，對患兒的日常生活、學習、工作均帶來嚴重影響，尤其影響自信和社交。
張菊芳主任介紹，唇顎裂帶來的多種繼發性生理功能障礙，特別是顎咽閉合不全造成的語言功能障礙和頜骨發育不良導致的咬合功能紊亂，對患兒的日常生活、學習、工作均帶來嚴重影響，尤其影響自信和社交。
唇顎裂的發病原因和很多因素有關，遺傳、環境、藥物等都可能誘導疾病的發生。以前，由於缺乏優生優育的理念和條件，唇顎裂的發病率比較高，有些唇顎裂寶寶由於天生殘缺，他們一出生就被父母遺棄。如今，隨著生活條件的提高和優生優育的普及，再加產前篩查診斷技術的進步，唇顎裂的發病率已經顯著降低。
「有些孕媽媽產檢時發現寶寶有唇顎裂的問題，心裡非常糾結，甚至打算放棄寶寶。實際上，唇顎裂並不可怕，只要通過規範的治療，包括家庭關愛和社會的支持理解，他們完全可以像正常的孩子一樣健康成長，婷婷就是非常好的例子。」 張菊芳主任說。
從2003年開始，張菊芳主任申請成為浙江省民政康復中心的志願者，利用自己的業餘時間為唇顎裂患兒免費手術。同時，她也加入中國婦女發展基金會下的「母親微笑行動」，多次隨志願者一起赴青海、新疆阿克蘇、廣西南寧等地，為眾多邊遠地區的唇顎裂患兒送去她的愛心和實際行動。
「整形外科醫生的責任和使命就是修殘補缺，盡我所能幫助需要幫助的孩子和家庭，努力做一位對社會有用的醫生。」