大家問這些問題,我特別能理解,因為我當年也是跟你們一樣,特別想知道答案,特別想馬上就知道答案。為了得到這個答案,甚至到處去找人問,找醫生、找其他做過手術的媽媽......但走過那一段路以後,我才發現,原來這些問題真的不是我當時就能問出來的,哪怕是最權威的醫生也給不了。
但今天,我要先給家長看一個媽媽發給我的消息。
接下來,我們進入家長關心的話題。
首先,手術效果會怎麼樣,寶寶能正常說話嗎?這個問題,不僅我不知道,就連任何一個醫生也不知道,不是我們不告訴您,而是這根本沒有答案。因為,第一,手術不是流水線產汽車,這是全手工,任何一個醫生都不可能保證100%成功,因為影響手術的因素太多;第二,就算同一個醫生做了兩臺完全一摸一樣的手術,寶寶體質不同,家長護理方式不同,寶寶的發育特點不同,那結果也不同。手術效果,並不是大家理想中的「只要做完手術,我家寶寶就能一切都好了」,因為您忘記了考慮最主要的——寶寶自身發育。
無論是顎漏、說話不清,還是地包天,這都受很多因素影響的,這由醫生、家長、寶寶自身發育等各方面來綜合形成,在這個結果沒到來之前,我們都沒法去預測與妄下結論。
而且,很多家長,會到處去問已經做過手術的家長,您家寶寶恢復得怎麼樣呀,其實不是不太科學的。原因在前面這段我已經闡述過了。那如果您運氣好,問到的都是像我兒子這樣的非常成功的,那您可能歡天喜地;那如果您運氣不好,問到的是一個或者幾個失敗的,那您要如何選擇呢,難道寶寶就不能手術成功了嗎?當然不是,因為寶寶個體不一樣,護理方式不一樣,醫生手術不是機器沒有百分百,而且誰也沒法預測未來,所以這是未知數。
總體來說,國內現在的唇顎裂手術技術比較成熟,一般情況下,手術時機得當(在這裡,需要強調的是,手術時機得當,並不是大家片面的認為的「最早」,手術早晚,醫生根據寶寶情況評估後告訴家長,醫生給的這個時間就是得當的)、手術護理到位、寶寶鍛鍊得好(我接觸的很多寶寶沒做鍛鍊就會),絕大多數顎裂寶寶都能順利恢復,正常說話的,家長們不必擔心。
以上媽媽給我發來的寶寶手術後一個月就會說BABA了。當然我只是隨便找個最近聊天的截圖展現給大家,要是讓我一個個展示,那估計得需要家長翻個N頁才能翻完。
而且從我的經驗來看,做得成功的,能正常說話的,家長就都沉默了,除非有人找著去問。而在網上也好,群裡也好,到處去問、去打聽的家長,一般都是寶寶哪裡不太好的,想尋求答案的,而我們一般都很容易找到這樣的家長。
如果萬一萬一(真的是萬一,這種情況出現的機率特別小),出現了顎漏,那也不要著急,有的會慢慢長好,就算有的沒長好,那也有可能不會影響說話,就算影響了說話,那也是可以做修補手術的。
如果萬一萬一(真的是萬一,因為現在的唇顎裂手術技術非常發達,這種情況出現的機率特別小),寶寶發育不算太好,出現了語音不清,那也不用擔心,醫院有專門的語音訓練,在經過一段時間的訓練後,大多數都可以恢復的。
如果萬一萬一(更萬一,因為這種情況出現的機率特別特別小),語音訓練後也因為顎咽閉合功能沒發育好而沒能正常說話,那也不要擔心,可以通過顎咽成型手術來解決的。
所有的萬一,都是不確定和不和預測的。但在我的經歷和經驗來看,其實我們也可以做一些努力來儘量保證一切都往更好的方向發展。
其實, 當年的我,也跟大家一樣,我那時曾無數次的夢見我家寶寶不會喊「爸爸」,無數次地從「噩夢」中驚醒。為了給自己加油鼓勁,我當初也跟大家一樣去問別的家長,當時找到了一個江西的媽媽,她家寶貝有些發音不清楚,比如「熱」就說不好,說成「葉」,還有其他的我不記得了。雖然找到了一個「失敗」的案例,但我當時非常堅定,真的,我絲毫沒有懷疑我兒子會那樣,因為我非常愛他,我認為我一定能做得跟別人不一樣。比如:
1、也許別人試了兩種奶瓶不好用以後,就認為寶寶只能用勺子餵養,結果造成寶寶上顎更加發育不良。而我,家裡堆了兩抽屜奶瓶奶嘴,只要市場上有的,我都買回家,一個個試,一個個總結,最後,我找到了適合唇顎裂寶寶用的唇顎裂專用奶瓶,也就是我現在推薦給大家的這個(這也是為什麼家長一說寶寶用什麼奶嘴喝奶,我都能明白那個奶嘴到底是怎麼個不好用)。
2、也許別人都認為唇顎裂寶寶體重增長慢,但我不那麼認為。雖然一開始自己心裡非常難受和內疚自責,但我一直在給自己做「思想工作」,一直在對自己說,沒事,我愛我的兒子,我愛他就足夠了。特別去了醫院面診回來以後,我更加堅定了自己的信心,不管多難、多累、多晚,我都堅持每3小時吸一次奶,每次吸完奶以後都必須用手再擠一下以保證奶已經吸完。就這樣,我兒子一直母乳(每天半夜一頓奶粉,第一是為了保證我有更多精力吸奶,第二也是為了讓寶寶在手術期間可以應對各種不能吸母乳的情況出現),在6個多月做顎裂手術的時候,小傢伙已經達到了19斤。
3、也許別人覺得寶寶小,聽不懂大人說話。而我,從一開始,從寶寶在我肚子裡,就一直堅持像個「話嘮」似的跟他聊天,跟他談天說地,跟他海聊。在手術前,我告訴小傢伙,我們要去做個小小的手術,你可要乖乖的喲,每天說,每天都說。在手術以後,別的小朋友都哇哇哭的時候,我兒子乖巧得讓人不可思議,只是難受的時候哼哼幾聲。
4、也許別人以為,寶寶做完唇顎裂手術以後就萬事大吉了;也許有的家長從網上看到資料說,要訓練寶寶吹口琴、吹哨子、吹氣球......但真正去做的時候,才發現,那真的太難了。因為那些訓練方法難度係數太高,而且沒有什麼樂趣,所以寶寶基本不會去做,而家長就順理成章地放棄了訓練。而我確認為,這些訓練方法,目的就一個,鍛鍊寶寶上顎部發育和口腔閉合能力,既然寶寶不喜歡,那我可以自己創造出符合寶寶年齡特點、寶寶能夠接受和喜歡的遊戲呀。這麼想,就這麼做,語音複查的時候,連醫生都覺得我兒子恢復的特別好。內心好欣慰。
專業的人做專業的事,手術就交給醫生來做,家長不必杞人憂天,餵養好寶寶,為寶寶做好術前準備、術後護理,其他的就交給醫生和時間吧。
在寫這篇文章的時候,我做了很久的思考,我一直在思考,我是該說各位家長大家放心,一定沒事,還是該說,我不知道這沒有答案。可能大家更願意聽我說前者,因為聽完前者內心充滿希望,而當大家聽到後者的時候可能會心裡咯噔一下,不知所措;或者大家總想聽醫生或者過來人說,寶寶到底有多大的機率。
經過近半個月的思考,我才著手寫這篇文章,在寫的過程中,我做了N次修改,因為我生怕自己哪裡措辭不當或說得不夠謹慎而影響到大家。
最終,這篇自認為理性又雞血的文章在歷時接近20天及修改N+N次以後跟有緣的唇顎裂家長見面了。只是想通過這篇文章告訴大家,我們只需要做好我們能做的,能做到更好的,剩下的那萬分之一的機率完完全全不應該成為我們的畔腳石與心魔糾纏著我們,影響了我們對寶寶的愛。