27歲對大多數人來說，正是年華正好的時候，
很少有人會在這會兒去計劃自己什麼時候去世，以怎樣的方式迎來死亡。
但Holly Warland例外：
她今年27歲，有愛自己的男友和喜歡的貓咪陪伴，有著聰明的頭腦和靚麗的外表，更是一名曾經前途無量的在讀博士。
然而，她也是一位患上了罕見疾病的患者，依靠著藥物和他人的照顧艱難地度過每一天。
她試圖過得樂觀，過得積極，像那些身殘志堅的勵志故事裡的主角。
但她也明白，不管自己怎麼偽裝都沒辦法否認：
身患重病的日子是艱難的，沒辦法用雞湯般的言語把那些痛苦一笑帶過….
所以，雖然她依然在努力地活著，努力地過好每一天。
但她並不迴避死亡，並計劃著：
「如果生活註定只剩下痛苦，至少自己能選擇體面平靜地離開…」
「我叫Holly Warland，是一位來自澳大利亞的27歲女生。
我患有一種叫做肢體束帶肌肉萎縮症的罕見疾病。
這種病讓我從下巴開始的肌肉逐漸衰弱惡化，不得不依賴醫療護理生活。
我在11歲時就已經被確診了，但在家人和朋友的支持下，我一直過著正常人的生活。
我努力學習，獲得了心理學學士學位和榮譽學位，並開始了我的博士生涯。
在原本的計劃裡，我會在25歲時成為博士。
等到了25歲時，我之前的人生計劃基本上都實現了，博士學位也攻讀到一半。
我對自己的成就並不謙虛，我為自己能夠克服困難做想做的事情感到自豪。
在拍攝下圖這張照片時，我正準備在會議上介紹自己的論文和研究。
我有自己的學術研討小組，同時還在大學裡教書，做學術研究。
可以說，我曾經是一個前途無可限量的人，是一個神經學博士學位攻讀到一半的學者。
在我的病情加重前一段時間，我還一心撲在對自閉症兒童閱讀時期面部表情的研究上。
在身體真正崩潰前，我還在學術大會上發表演講。
在生活上，我也感到快樂和健康，有精力去做各種有趣的事情，
會和朋友們出去吃飯，一起去聽音樂會等等。
但2016年，25歲的我病情開始突然惡化。
我不得不放棄自己的博士學位和我所喜愛的大學教學生活。
一瞬間，那些事業上的期待都消失了。
我意識到，我的人生其實用一張紙就可以寫完。
我花了七年的時間在大學學習，卻無法在將來使用我學會的技能。
隨著我的病情惡化，我才體會到作為一個嚴重殘疾的人，真實的生活到底是什麼樣子。
在大眾眼中，只要能在社交媒體上看到的殘疾人，大多數都是屬於鼓舞人心的勵志人物。
但我的生活，似乎和這種勵志的生活並不一樣。
我覺得自己有責任展示真正的殘疾人生活是什麼樣子，
這也是我的伴侶、我的全職護理人Luke決定為我拍一些照片，分享到網上的原因。
我們希望人們可以看到，殘疾到底是怎樣影響著人體。
我想，如果人們會盯著我笑的話，那就讓他們笑吧。
病情加重後，我的生活陷入了混亂之中，曾經充滿希望的日子突然變了。
我開始感到噁心，心跳紊亂，肌肉酸痛，呼吸困難，和控制不住的顫抖。
由於醫院的溫度很低，而我如果沒有外部熱源就無法自己發熱保暖，
所以我現在常常是在家裡接受治療。
當然，也會有一些開心的時候。
比如Luke就一直陪在我身邊，鼓勵和支持者我。
又比如，我還有兩隻貓：Ragnar 和Whiskey。
它們是完美的陪伴者，為我帶來了無數的歡樂和愛。
每個人都知道我是多麼地喜歡貓，所有的生日和聖誕節主題都是關於貓的。
如果我有機會在辦公室工作的話，我一定就是那種「擺滿了貓的照片和小雕像的女人」。
但可能沒有那一天了。
現在的我，我基本上是在床上生活。
我知道，對於某些人來說，成天躺在床上的生活聽起來非常舒服。
但想像一下，你因為流感不得不臥床一周以上的那種無聊。
而這種無聊，對我來說卻是伴隨餘生的、永遠的…
有時候，我身上不疼或者沒事的時候，也會看電視、打個盹、看看書什麼的。
但由於各種藥物帶來的副作用，我很難集中注意力。
所以，我根本無法通過寫作或者在線工作來打發時間。
我曾經引以為傲的機敏和高效率的大腦，現在都在一點點坍塌，變成一團糊塗的意識…
即使是洗澡的時候，我也會感覺很累，但至少沒有人能夠在這時候看到我的眼淚。
我坐在專門設計的椅子上，用右手控制水流。
這個簡單的動作都會讓我身體不堪重負，心跳加速，因為我不得不坐起來，用力支撐起我的背部和頸部。
幸運的是，偶爾我也可以靠著玻璃歇一歇，熱水也會讓我的肌肉稍微放鬆一點。
所以這也不是一件完全糟糕的體驗。
雖然大部分時候我都是待在家裡，但我也會常常去醫院和醫生溝通，醫院已經成了我的第二個家。
最近我和我的醫生進行了一次艱難的談話，是關於我可能會有的止痛藥上癮的問題。
這是沒辦法的事情：由於我現在的肢體力量和身體活動能力下降，我不得不增加止疼藥的劑量。
我難過地哭了起來，但醫生冷靜地解釋說：
由於我的病情只是變得更加糟糕，且沒有可行的治療方案，所以我會很容易對止痛藥產生依賴並上癮。
另外，現在的我，每天都會經歷各種痛苦的症狀：
臉色蒼白、渾身出汗、間歇性嘔吐…
拍下這張照片的那天我過得非常糟糕。
上一秒我還在出汗，幾分鐘後我就會開始發冷和顫抖…
但看著身體每況愈下，我意識到我不得不接受一個事實：
我永遠都不會好起來的，那些難關和痛苦每一天都會出現。
這張照片裡，或許你能看到我是多麼厭倦我糟糕的一天。
拍攝這張照片時，我生氣了。
因為我看到許多身體健全的人還在抱怨生活，這讓我很氣憤。
如果你們有一個正常工作的話，你其實是可以改變自己的生活的。
但人們往往把他們對自己身體的自主權、把健康視作理所應當。
對於那些身體健康卻抱怨生活、不去嘗試的人，我一點都不同情。
是誰把你打倒了？是誰在阻攔你過得開心快樂？
你需要自己幫助自己，停止抱怨並積極生活！
孤獨？加入一個你喜歡的愛好小組吧。
超重了？那就改變你的生活習慣。
心情低落？找個機會去陽光下散步吧！
我並不是想否認抑鬱症和生活裡很多真正艱難的問題。
但多數時候，你可以改變，你有機會改變。
而我不能，我被自己的疾病困住了。
所以，我很生氣，因為我的疾病主導了我的日常生活。
當我勸你從沙發上起來、積極地去改變生活時，
我不是想說兩句雞湯而已。
我是生你的氣：
我嫉妒你，我想要你的生活，因為你還有所謂的生活。
現在，我想了許多。
我已經是大人了，大到可以投票、可以喝酒、可以開車、可以生育子女，
所以，為什麼我不可以選擇如何平靜地離開呢？
所以，我想要藉此機會提出我心中長久以來的一個問題：
我希望我所在的州能夠讓安樂死合法化。
對我來說一個不幸的現實是，這種糟糕的身體狀況，最終會讓我的生活變得無法忍受。
所以我希望，當我準備好的時候，我可以選擇一個平靜、可靠的方式來結束自己的生命。
從前的我從沒想過，我有一天會對安樂死這個話題這樣關注。
但現在，我不得不停下腳步來思考這個問題，因為它可能是我的人生最人性化的一個結局。
如果我需要等到自然死亡的話，我可能還要多承受幾十年的痛苦。
所以，目前我和一個叫做「尊嚴昆士蘭」的團隊合作，想要儘量說服政客們，
讓公平且仁慈的自願安樂死合法化。」
或許，除了各種被曬出來的勵志故事、人生奇蹟外，
生活裡還有許多更常見的病人，生活得並不那麼積極樂觀、充滿鼓舞人心的氣場。
大多數時候，他們或許看不到希望，只是在默默忍受著。
安樂死是否應該支持，還是一個非常具有爭議性的話題。
但對於像是Holly這樣的人來說，
如果生活註定只剩下無盡的痛苦，只剩下一堆又一堆的身心煎熬需要克服，
在深思熟慮的情況下，能夠選擇自己離開的方式，對她來說，也算是最後的尊嚴和體面吧……
Ref:
https://www.boredpanda.com/documenting-life-with-disability-holly-warland/
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西湖小築：在深思熟慮的情況下，能選擇自己想要的方式離開，也算是最後的體面和尊嚴吧。
snake-eye-s：身患重病的日子是艱難的，沒辦法用那些雞湯般的言語一笑帶過
米尐米：經歷了嚴重車禍，做了20多次手術，落下了嚴重殘疾的我支持安樂死。哪怕有一席希望誰也不會放棄生活。如果生活只剩下痛苦、折磨、醫院，我希望至少可以選擇結束這種生活。
zizi0092008:我也贊同安樂死，如果生存沒有質量，無謂的活著還不如有尊嚴的離開，至於安樂死有可能被濫用，被操縱，需要的是嚴格管控而不是因噎廢食
小米豆兒媽：其實我也支持安樂死合法化…如果無法體面地活著為何不能選擇體面地離開呢，在嚴格管控和審批的條件下。我也總覺得生命權是屬於自己的，自己應該有權利決定去留…只不過所有人都對結束生命這件事情加固了厚厚的道德圍牆，自殺是不被允許的。但是生命歸根結底還是只有自己能決定也應該由自己決定的不是嗎
-L姐-：是的。我最近正在各種抱怨。抱怨工作，抱怨生活，抱怨不公。其實只是自己沒那麼努力，沒有找到自己的方向，害怕去改變而已。我甚至比那些一無所有的人，多那麼一點點健康，一點點資源，一點點支持，但是我不敢去改變。謝謝你的故事，少些抱怨，多些勇敢
大大大大大動物：有的人以為自己要面對各種身體上生活裡或精神上的痛苦，很不快樂，但他們不知道，連這樣的痛苦都會讓一些抽中了惡魔籤的人嫉妒，因為他們連跟惡魔對弈的機會都沒有。。
逮夢：選擇不了生，連死也無法選擇嗎？這麼痛苦的治療過程，明明知道根本沒有奇蹟也不可能好起來，為什麼還要繼續被疼痛折磨到身體無法承受呢
我家有野貓：《流感下的北京中年》中父親重病，被接了各種管子維持生命，作者說如果以後他得病，希望平靜離開。如果無解，為什麼不能結束，畢竟生活是他在活。反過來想想，我勸別人的時候是不是道德大過了處境？
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