和大多數人一樣，自己第一次接觸自閉症這個詞，也是通過電視屏幕。只記得是一部介紹自閉症的紀錄片，裡面的小孩老是對著牆壁不說話，媽媽整日以淚洗面，執著地教小孩叫媽媽。當時從來沒有想過，自己有一天也會和自閉症打上交道，直到寶寶三歲那一年。
回想起來，自打寶寶出生以來，自己並沒有覺得他和別的寶寶有不同，除了不太愛說話，喜歡自己玩以外。自從兩歲開始，他開始整段地背誦巧虎以及大人教的詩歌，還特別喜歡排列東西，只是仍然不太和別人說話;需要大人幫忙拿東西的時候，他會默默地把我們的手拉過去放在東西上;有時因為自己的需求大人無法理解，會情緒失控躺在地上哭鬧，哪怕是在喧囂的大街上。大家都安慰說貴人語遲大了就好，所以也沒太放在心上。
這年春節，照例帶寶寶回老家。當聽到寶寶無數次地背誦巧虎，還有執著地把餐廳的杯子排成一排，作為醫生的姐姐按捺不住，建議我最好到醫院看一下。從那時開始，第一次，我開始仔細地審視寶寶的行為。
回到自己家，把觀察到的寶寶日常表現整理了下，從網上找了些資料比對。一會又覺得是，一會又覺得不是，很糾結。當時老公正好在美國出差，網上他一上線就抓緊時間和他討論，越討論越糾結，最後大家都心煩意亂。心底裡還是不願意往最壞的地方去想，於是決定先給寶寶報一些側重社交的早教班試試。
試聽了幾次早教課，寶寶全程都在神遊，老師說的東西感覺他一句都沒有聽進去，這不由得讓我更加緊張。終於等到老公出差回來，當時寶寶正在全神貫注玩積木，一個月不見寶寶，老公一進門就忙不迭過去親了幾口寶寶，興奮地說「小胖，爸爸回來了!」結果小傢伙完全沒有反應，嘴裡又說了一句巧虎的臺詞。老公有點失望，開玩笑說：一個月不見，小胖怎麼還是這點出息?不過這讓我們再也坐不住了，趕緊到網上預約了專家門診。
終於到了醫院，專家是個四十多歲的女醫生，非常和藹。一進門，她就微笑地叫小傢伙的名字，然後拿著一個玩具逗他玩，結果小傢伙沒有說話，習慣性地抓住了我的手往玩具那裡放。醫生趕緊轉過頭去對助理說，「記錄一下，無眼神交流，叫名字沒有反應，不會用手指物。」我的心猛地一沉，有點不詳的預兆。簡單交流了幾下，只聽到醫生說，「我覺得他挺典型的……」說來也怪，當幾個月的擔心成為事實時，我和老公都出奇地平靜。接下來我們認真地填完了家長問卷，然後帶寶寶完成了認知和遊戲測試，帶著醫生開的書單，默默地回到了家。
回家後，看了幾本醫生推薦的書籍，對自閉症進行了簡單的自我歸納：自閉症病因不明，但基本可以確定是先天腦神經受損及各個功能區連接不暢所致，通俗點說就是腦子缺根筋，或者短路。而根據神經受損的情況不同，自閉症的小孩表現出的症狀也千差萬別。小胖確實很典型：和別人交流時缺乏互動、和別人沒有眼神交流、不理解別人想法和社會規則;彷說嚴重、叫名字沒有反應;不會用手指物、不會玩過家家之類的假裝遊戲;喜歡排列東西等等。自閉症無藥可救，唯一辦法就是持之以恆地訓練，而且越早效果越好。
為了增加對自閉症的感性認識，我和老公開始看了幾部自閉症的片子——《海洋天堂》、《遙遠星球的孩子》、還有《自閉歷程》。小傢伙依舊在客廳裡獨自快樂地玩耍，還是那麼地天真無暇。一想到眼前這麼可愛的孩子將來會變成大福那般模樣，自己情緒突然有點失控，眼淚譁譁地就掉下來……
（中國孤獨症網家長學校星兒家長微信交流群）
自從寶寶確診以來，在機構、家長培訓班還有網上認識了不少星爸星媽。他們大致可以分為以下幾種類型：
拒絕接受型：由於自閉症診斷主要依靠醫生的經驗判斷，因此確診時很多家長往往心存疑惑而無法接受。尤其是一些程度較輕的小孩，他們的爸媽往往奔波於好幾個醫院，非要查個水落石出才罷休。但大多數情況下，每個醫院給的診斷都不盡相同，讓人更加糾結。
自我封閉型：和很多殘疾人的父母相似，對很多人而言，擁有這樣的一個小孩，是對自己人生的否定。這些爸媽多半都特別要強，其中也不乏精英，他們往往選擇刻意隱藏這段經歷以減少挫敗感。
消極接受型：很多爸媽經過多次內心的掙扎後，無奈地接受了現實，但由於小孩情況嚴重或者恢復情況不佳，心態慢慢趨於消極，把自己封閉起來。
急於求成型：這類爸媽對寶寶的康復期望很高，甚至不惜傾其所有。在一些的知名機構裡，就有不少這樣的家長，他們往往從外地慕名而來，有的甚至辭職賣房舉家搬遷。他們往往還會嘗試各種康復手段，包括藥療和食療，哪怕這些療法暫時還沒有科學依據。
順其自然型：這類爸媽通常個性豁達開朗，比較容易接受星寶的事實，對小孩機構訓練較為重視，但由於恬淡的個性，通常會導致小孩在家裡的訓練強度不夠，系統性也欠缺。
專家學者型：這類爸媽受教育程度很高，也非常熱衷鑽研各類專業書籍，對各種訓練方法都有其獨到的簡介，通常還會購買很多專業的訓練用品——這類家長往往在家長群裡是大家追捧的明星。
互助倡導型：這類爸媽非常難得，除了訓練自己的小孩以外，開始組織一些互助組織，並且向政府等相關部門倡導，希望能推動完善自閉症的相關法規。很多地方的星寶能順利上學，離不開這類爸媽的努力。
不過不管什麼類型，大多數的爸媽都經歷了相似的心路歷程。從最開始的拒絕接受，到接受後的絕望，或者內疚，不斷反省可能導致小孩致病的原因，然後慢慢地走出來，走上到孩子的康復之路。他們通常會參加很多家長培訓班，在網上交流各個機構的信息，還有訓練孩子的心得，討論互助的計劃等等。
康復的路是漫長的，而且有可能沒有終點，畢竟就算恢復良好的星寶，長大後也多半留部分自閉特徵，能成功「脫帽」(完全沒有自閉特徵)的星寶更是鳳毛麟角。在國內保障體系非常不完善的情況下，大部分星寶根本無法上學，就算能夠入學的星寶，由於沒有配套的特教人員和幫扶措施，也往往會因為各類行為問題而被迫終止學業。而一旦與正常人群脫節，哪怕爸媽再努力，星寶很多已經掌握的技能會不可避免地出現退化。星寶的將來會如何，目前還沒有人能夠給出答案。
擦乾眼淚，生活還是要繼續。當時寶寶已經進了託兒所，由於一直不愛說話，還有一直不會上廁所，老師也特別著急。得知確診的消息，院長給了我們附近一個機構的地址，說是以前一個家長留下的。就這樣，寶寶開始了他的機構生涯。
和大多數機構一樣，我們選擇的機構，院長也是個星媽。作為第一代星媽，在她們寶寶被診斷時，社會上幾乎沒有針對自閉症的訓練機構，相關的書籍也是寥寥無幾。很多星媽在參加了若干培訓後，在和家長們交流訓練經驗的同時，自然而然地就想到了開設機構。
雖然開設了機構，但大多數院長的小孩由於錯過了兒童期這個最佳專業訓練時機，所以恢復得好的並不多。院長的兒子當時已經20歲，一米八的大個，幾乎不和人說話，還喜歡一個人坐在地上拍自己大腿。院長總是很慈愛地看著他，繼續用各種方法訓練她已經成年的兒子，然後和我們分享兒子的點滴進步。
由於機構基本都是民辦為主，待遇低且不穩定，所以特教科班出身的老師少之又少，大部分老師僅僅是接受過一些專業培訓，或者是普通老師轉崗而來。不過她們有一個共同之處，就是對星寶們毫無保留的愛。訓練這樣的一幫小孩，堅強的神經和超凡的耐心都必不可少。普通小孩一學就會的東西，他們往往要經過成百上千次的重複才能掌握，而且還得採取各種辦法從各個側面訓練。
機構裡的小孩大部分3到6歲，按年齡分為好幾個班級。小胖班上6個小孩，清一色是小男生，程度各不相同，有幾乎不會說話的，也有一刻坐不住的，還有喜歡尖叫的，而小胖則以惟妙惟肖的彷說著稱。課程分為好幾節，有音樂課、精細課、社交課、感統課，最後就是個訓課。訓練的內容往往簡單到有些無聊，但也不乏樂趣。音樂課上，老師會慢慢地把動作分解成好多小節，用各種誇張的表情來促進與小朋友的互動。精細課主要是做一些手工，促進小朋友的手眼協作。社交課上，老師會先挨個叫小朋友的名字，有回應的小朋友就給一點小獎勵(通常是一點小零食)，而和老師有眼神交流的就能夠拿更多的獎勵。看著星寶們吃著零食滿足的樣子，感覺就像動物園表演完節目的海豚，特別可愛。感統課是小胖最喜歡的，因為那裡有好多好玩的器械可以盡情玩耍。而個訓課則主要以促進小朋友的認知和理解力為主，為小朋友的語言交流打好基礎。
在機構訓練的同時，我開始參加了各種家長培訓班，慢慢地琢磨在家訓練的方法。漸漸地，小傢伙的彷說越來越少，但卻始終沒有對話的欲望。為了讓他開口，每次小傢伙要吃的喝的，都狠心逼他說出「要」才給。最開始收效甚微，小傢伙就是死活不肯開口，然後躺在地上撒潑打滾。後來經過機構老師點撥，把老公搬出來配合，一旦小傢伙要吃的但不肯說話，老公就在旁大聲說「要，我要!」，然後我立馬把零食交給老公。反覆受到刺激的小胖終於爆發，從「要」，很快又進步到「我要」，再繼續進步到「我要吃」，再進步到「我要吃薯片」「我要吃辣辣的薯片」……
轉眼機構呆了一年，小胖進步很大，彷說完全消失，能和大人簡單對話，懂得簡單的社會規則，和特別熟的小夥伴也能夠稍微玩上一小會。但隨之帶來新的問題：小胖水平太高，機構裡已經找不到合適小胖的班級了，相反，小傢伙還從別的星寶那裡學到了不少壞毛病。考慮再三,我們給小胖的機構生涯劃上了句號。
一直覺得非常慶幸的是，雖然小胖自閉特徵非常明顯，但沒有自傷和感統方面的問題，而且也不存在智力上的缺陷。在大多數星媽為寶寶能否入園擔心的時候，我們已經順利地蒙過了老師，進入了對口的普通幼兒園。
出於種種考慮，入園的時候，並沒有敢把實情告訴老師，只是告訴她們小胖有些發育遲緩，需要定期到機構訓練。老師剛開始沒有太在意，慢慢地她們發現，小傢伙的確和別的小朋友的不同，比如不愛和別的小朋友一起玩，上廁所不會告訴老師，到操場活動時老愛跑到別的班級而不知道回來等等。她們開始安排一些比較活躍的小朋友帶小胖玩，但基本上收效甚微。
就這樣，小胖在幼兒園裡混了一年多。總體上還是有進步，畢竟有機會和正常的小孩在一起，可以模仿很多他們的處事方法。複診時醫生也建議，可以不去機構，就在正常的幼兒園，但要隨時觀察，一旦發現行為問題要及時加以幹預指導。可是，國內到哪裡去找這樣的幼兒園呢?
考慮到找融合教育的幼兒園不現實，我開始嘗試從各方面收集小胖在幼兒園的情況。小傢伙不會告狀，對「為什麼」這樣的開放式問題也基本回答不了，所以只能從老師或者別的小朋友那裡了解到第一手資料。但由於小胖安靜不惹事，屬於 被老師忽略的類型，加上小孩太多，老師實在無暇顧及。同班的小朋友年齡太小，基本上也反應不出什麼問題。幼兒園裡又沒有監控錄像，要了解小胖的表現尤其是行為問題，幾乎是無解。看到國外融合教育開展得如火如荼，自己頭一次動了移民的心思。
正當自己在研究移民政策的時候，老公得到了一個去美國的工作機會，正是天隨人願，我們幾乎毫不猶豫地以最快的速度搬了家。
到了美國，根據之前做的功課，先找到了居住地所在的學區特殊教育部，並按其要求寄出了評估的表格，然後替小胖到家裡附近的幼兒園報了名。幼兒園報名的表格裡非常詳細，還有選項詢問是否有自閉症，我猶豫了下選擇了「是」，結果負責報名的工作人員平靜地收下了表格，告訴我她會叮囑老師注意。
過了一個月，小胖順利進入幼兒園。老師對小胖的情況非常關注，聽說學區評估還沒有開始，立馬把我的情況反應到縣裡的兒童NGO。NGO派了一個專家，照例讓我填了若干問卷表，還到幼兒園觀察了小胖好幾次，然後給我推薦了附近的訓練機構和家長培訓班，不少還是免費。專家還給了老師提供了很多指導和建議，比如如何訓練小胖的專注力，如何專門設計遊戲引導小胖和同學互動等等，這些在老師那裡都得到了逐一落實。平時接送小胖時老師還會專門和我交流小胖的進步和不足，她敬業的精神讓我真的十分感動。
很快，密集的評估開始了，包括學區的、醫院的，還有衛生部直屬社區中心的。和國內的不同，美國的評估涉及的人員很多，包括語言行為訓練師、心理學家、早教老師、行為分析師等等，而且老師也要填寫問卷表，同時專家還會到幼兒園甚至家裡觀察小胖的行為舉止，最後綜合起來得出的結論。雖然私下裡也有點抱怨評估的繁瑣，但不得不驚嘆於他們的專業和負責。
終於等到了學區的評估報告，共10頁，用了11種測評方法，詳細記錄了小胖每一個行為特徵，並且提供了非常具體的訓練辦法。緊接著就召開了小胖的IEP(個別教育計劃)會議，制定了半年內學區對小胖的訓練方案和目標，同樣非常地具體而有操作性。根據IEP，小胖仍將繼續留在目前的幼兒園，學區會定期派人去指導老師幫助小胖融合，與此同時，小胖將會和與他程度相仿的小朋友一起，享受每周兩次的社交、語言行為和感統方面的訓練。順利的話，小胖將會在年底進入正常的學前班就讀，屆時如果有需要，學區會派專門的助教，幫助小胖完成從幼兒園到學前班的過渡。
隨著醫院和社區中心評估的進行，自己也對美國的自閉症幹預體系有了更深入的了解。以自己所在州為例，在小孩3歲以前醫院的常規檢查裡，自閉症是篩查項目之一。一旦發現有自閉傾向，幹預訓練工作主要由學區特殊教育部負責，直到21歲。此外由於自閉症已經納入醫保體系，一些較為昂貴的訓練項目，則會由醫院(或醫院的合作機構)提供，家長只需負擔小部分的自付費用。成年星寶則主要由社區中心負責，恢復情況較好的協助就業或者上學，而不能自理的，將會安排進社區中心的看護所集中護理。此外，還有為數眾多的NGO，提供的服務也多種多樣，包括無償看護星寶、免費露營、開設電影專場、義務設計訓練所需APP等等。和國內相比，感覺在生活在美國的星寶實在太幸福了。
不知不覺，在星媽的路上已經走過了兩年。這一路，有笑有淚，有苦有甜，還有陪伴我一路走來的他們——耐心聆聽我傾訴的親友、負責接送小胖訓練的阿姨、還有眾多幫助小胖成長的老師們，當然，還有眾多的星爸星媽們。那小胖現在的情況是怎樣呢?當初機構裡一起訓練的小夥伴呢?
根據學區的測評結果，小胖的認知基本沒有問題，英文也進步得非常快，已經能聽懂大部分老師的指令並能進行簡單的英文對話。只是社交方面仍然偏弱，在沒有大人穿針引線的情況下，依然無法與同伴進行有效的對話與交流。但根據學區專家的估計，隨著密集訓練的開展，加上以後小胖成長而伴隨認知的提高，樂觀地估計，小胖將來能夠正常就業，甚至結婚生子。
與此同時，陸續打聽到了一些國內機構小夥伴們的消息。他們有的已經順利進入了幼兒園;有的因為種種原因依然無法被學校接納;還有因為行為問題嚴重而選擇從機構裡退出;也有因為經濟方面的原因選擇在家訓練的;還有的也和我們一樣，在準備移民的路上。雖然情況各異，但不變的是大家對星寶的愛與堅持。
網上也陸續傳來一些好消息，比如上海有星寶成功就業了，廣州開始對學校的星寶安排助教了，很多星媽擁有正常的二寶了，每一個消息都是那麼地令人鼓舞。伴隨著大家的努力，社會正在一點一滴地改變。雖然未來依然不是非常地明朗，但有理由相信，我們這一代星寶，他們的前景一定會比之前的樂觀……
（文章來源：廣州市心樂園社會工作服務中心）
中國孤獨症網家長學校課程預告：
今晚把機構訓練搬回家，家機構專項課程學習與家機構綜合幫答疑全都有！
答疑老師簡介：
馬慶科：師資感統訓練師，在孩子情緒調控、行為幹預、飲食調節、感覺統合能力提高、指導老師及家長培訓等方面積累了豐富的理論知識和實踐經驗，尤其擅長於自閉症、語言障礙、腦癱、注意力不集中、多動、學困等兒童的感覺統合教學。
湯凡：康達融合部教研組副主任，經過培訓學習，成立鄭州市康達能力訓練中心第一批語言訓練師、自然訓練療育師，是自閉症孩子的康復訓練。「人小鬼大」的他深受自然訓練法薰陶，和自然之家團隊在山村修行一年後，在康達融合部團隊式的從事研究工作。
閆慧楠：中級語言訓練師，多次參加中國殘聯舉辦的孤獨症、智力兒童的相關知識培訓。在特殊孩子的學業幹預，情緒調節，動手能力等積累了豐富的理論知識和實踐經驗。
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