每年4月2日「世界提高自閉症意識日」前後，媒體上都會出現很多關於自閉症的報導。但鏡頭的焦點往往是對著少數有著天賦的自閉症兒童，而最需要關注身陷困境的星兒家庭卻屢屢遭到忽視。精心準備的各類活動節目給了自閉症患兒走上舞臺的機會，但也無法展現自閉症患兒家庭舉步維艱的日常生活狀況。
由於中國對自閉症的認識較晚，1982年才首次引入這一概念，加上很多自閉症患兒的面容和普通人無異，以及媒體和文藝作品對「天才」的強調，社會對於這個群體仍然知之甚少，而且存在不少誤解。
鄭敏在其「走進孤獨世界」攝影展現場
攝影師鄭敏希望用手中的相機，在自閉症群體和社會公眾之間架起一座橋梁。從2010年第一次接觸到自閉症群體開始，7年來鄭敏拍攝了30多位「星兒」及家庭，十萬多張照片，試圖呈現這一群體的真實樣貌，增進社會對自閉症群體的理解和支持。
2017年4月2日至4月5日，鄭敏攝影圖片展「走進孤獨世界」在上海證大喜馬拉雅中心舉行，展出了80餘幅攝影作品，展現星兒們「自我與他人、精神和肉體」的矛盾衝撞。著名國際攝影策展人尚陸在開幕式致辭中說到，「我看到了鄭敏的照片，感覺到這是一種想通過相機的鏡頭，進入被拍攝者心靈的欲望，是我所推崇的『關懷』攝影，我覺得這是一種力量，一種有效果的攝影，能夠感染、打動觀眾，帶來思考和行動的攝影」。
澎湃新聞對鄭敏進行了專訪，請他分享這些照片背後眾多絕望難言的故事，帶領我們一窺這個難以企及的孤獨世界。以下為訪談全文。
澎湃新聞：您最初是怎麼關注到自閉症群體的？你作為旁觀者、藝術家的觀看角度，是否會帶來一些不同的感受？
鄭敏：2010年的一個偶然的機緣，一個朋友邀請我參加一次自閉症家長的聚會，我當時對自閉症並不了解，但出於習慣還是帶著相機過去拍照。也就是在這次聚會上，我認識了彩虹媽媽張燦紅和她的兒子嘉偉。那天下午，在兩個多小時的時間裡，那些坐在同一張桌子上的星兒之間沒有任何交流，只是各自吃著水果、零食，好像周圍的世界跟他們沒有任何關係。作為攝影人，我會比較容易關注人的神態，我注意到有一個小男孩，吃一根香蕉吃了半個多小時，眼睛也東張西望，但目光卻是游離無神的。再通過家長介紹他們生活的種種狀況，徹底顛覆了我之前對自閉症的認知，當時我就覺得這個群體太不容易了。
從此以後，我開始參加自閉症家長組織的各類活動，每次活動結束我都會將拍攝的照片發給各位家長，慢慢的大家就熟悉了。不久，從彩虹媽媽處得到訊息有個叫菲菲的孩子非常嚴重，我就去了。那還是七年前，菲菲還是一個二十歲出頭的女孩，但她整天在家生活不能自理，而且還有嚴重的自殘舉動。經過幾次接觸拍攝，菲菲媽媽就開始和我講了心裡話，「怎麼辦，我真的沒辦法，我看不到希望，看不到盡頭。不行的話我真想就跟女兒一起跳下去算了……」
儘管以前從媒體上、藝術作品中看到過類似的情形，但當親眼所見時對我的震動非常大。我將自己的一些感受以圖文博客的形式記錄下來。漸漸地家長們覺得我是真正在為他們說話，為他們吶喊。之後，就從拍集體活動變成去他們家裡跟拍，從此便一發不可收拾。到目前為止已經拍了30多位星兒和他們的家庭。跟拍最大的特點在於，平時家長只能看到孩子和周圍環境的關係，而他／她自己跟孩子的關係是看不見的。而我通過相機，把他們和孩子之間肢體、神態等等一系列微妙關係變成影像固定下來。當有些他們司空見慣已經習以為常或者感到麻木的瞬間，再配以文字在博客裡呈現出來的時候，家長們看到後往往都非常激動，常常會以「震撼和真實」加以形容，很多家長會反覆多次翻看，每看一次都會不禁落淚。
澎湃新聞：您接觸了這麼多有自閉症孩子的家庭，您覺得自閉症群體最值得關注的地方在哪裡？
鄭敏：自閉症最大的問題就在於社會交往障礙。人類情感交流的許多能力都是與生俱來的，但在自閉症孩子的身上是沒有的，像察言觀色、觸類旁通這樣的意會的能力他們是完全不具備的。
阿福對爸爸的擁抱表現出本能的抗拒，和弟弟形成鮮明對比
幀幀吃飯的時候不讓媽媽在旁邊，媽媽只能躲在陽臺上遠遠地看著
有一個小男孩叫阿福，阿福爸爸對他的照顧，比世上任何的母親都要來得無微不至。阿福就像一個少了發條、缺了電池的鐘表，必須要撥一下才能動一下。他生活中所有的事情都是靠福爸給他安排好的，每天要做幾件事情，精確到幾時幾分，事無巨細，不厭其煩，什麼讚美詞彙用在福爸身上都不為過。但就是這樣一個爸爸，有一次在家排練節目的時候，有一個親子抱的動作。這張照片記錄下的是，阿福的弟弟和媽媽擁抱的時候非常自然充滿了親情，而爸爸去抱阿福的時候他的反應是本能的拒絕。拍這張照片的時候，我心裡非常難受。但很多自閉症的孩子都有這樣的情況。譬如幀幀，媽媽給他準備好一桌飯菜，但他吃飯的時候不允許媽媽坐在旁邊，這一張照片就是幀幀媽媽只能遠遠地躲在陽臺上看著他吃飯。
對於每一個家長來說，如果孩子以這樣的方式來回報你所有的付出，（那都是難以想像的），尤其是自閉症孩子家長的辛勤勞累要幾倍甚至幾十倍於普通的家長。僅從這個意義上來說，我覺得這些家長都太了不起了，他們是真正大寫的「人」。
菲菲對媽媽手上的玩具娃娃毫無反應
琪琪因為強迫症不停地喝水，琪琪媽媽試圖阻止
彩虹媽媽說自閉症是殘疾中的殘疾，我一開始不理解，現在接觸的多了之後覺得確實是這樣，自閉症比其他的殘疾有著更多的複雜性。我有個朋友的孩子是低能的，但相比起自閉症家長要好一些，因為他們感覺能夠掌控孩子，這個孩子就是這樣了，好也好不了，壞也壞不到哪裡去了。最可怕的是不可掌控、深不見底的東西，很多自閉症兒童的家長就長期處在失控的狀態中。可能一段時間孩子狀態挺好的，但就像搭積木一樣壘得很高很漂亮，但一夜之間轟然倒塌回到原點，這是常人無法承受的。
我去菲菲家裡，看到她媽媽把家裡搞得窗明几淨一塵不染，有人會不理解。但我非常明了菲媽的所為，因為她在女兒菲菲身上花的所有精力，都像石沉大海一樣沒有任何的回報，而打掃衛生卻能給她以實實在在的成就感，多少讓她那顆飄蕩的心得到些許的安慰。
在我拍攝的星兒當中，儘管嚴重的自殘、暴力的情況不算太多見，但很多孩子都有刻板、強迫症的症狀，這其實是一種隱形的暴力。我在琪琪家拍攝的時候，他無時無刻的強迫症行為讓我都覺得崩潰，媽媽包裡每一樣東西都要放在固定的位置，家裡所有能動的東西都要按他的意思放置，不停地喝水、上廁所，無法想像他媽媽是怎麼熬過來的。這些家長長期處在高壓的環境之下，應該要有相應的社會服務機構來為他們提供喘息的機會。
阿傑（20歲）。1米8個頭身強力壯的他，情緒一發作便動手打人和撞人，無論是對他的爸爸和媽媽還是陌生的路人，曾多次將路人推（撞）倒，道歉賠款已經成了家常便飯。嚇得傑爸、傑媽都不敢輕易帶他出門。
琪琪（19歲）。當說到藥物的劑量越來越大所產生的副作用，以及琪琪日後的歸宿話題時， 在星媽中以堅強樂觀著稱的琪媽，也不禁流下了傷心的淚水，但很快她還是強壓制自己情緒，不讓其肆意宣洩。
一個迫在眉睫的問題是大齡的自閉症患者怎麼辦。小齡的孩子目前還可以去學校。而大齡孩子的家庭面臨著星兒和家長的體力此消彼長的失衡，孩子發起脾氣來家長根本控制不住。現在大齡的孩子就是兩種極端，一種是宅在家裡無處可去，需要家長時時刻刻的看護，與社會脫節而惡性循環。另一種就是在家呆不住整天在外遊蕩，但社交障礙讓他們在處理公共場所千變萬化的各類狀況時，面臨很大的風險考驗，他們每次外出的時候家長也擔驚受怕備受煎熬。
家長們最擔心的就是孩子日後的歸宿。像陽光之家這樣的慈善福利機構只能夠提供簡單的日常照料，無法接納自閉症患者。因為星兒症狀太複雜了，幾乎每天都有不同的情況，必須要有具備專業知識的照護人員，但目前在這方面是很欠缺的。另外一個問題是這些孩子都不會打理錢財，父母以後把錢留給他們也沒用，需要設立一個信託基金來託管。自閉症家長經常說一句話，「努力比孩子多活一天」。這句話等於是白髮人送黑髮人，本來是人間的悲劇，但在現在的現實情況下，居然成為了這些家長的希望，想想都讓人覺得很可悲。
澎湃新聞：這是您第三次辦關於自閉症的攝影展，在主題設置方面您是否有特別的考慮？這次展覽的題目是「走進孤獨世界」，七年來您確確實實走進了自閉症患兒的家庭和生活，但是否真的有可能走進他們的世界，理解他們的所思所想？
鄭敏：今年這次展覽分成兩塊，一塊是自閉症患兒，呈現一個面上的不同家庭、不同孩子所表現出來的東西，這部分又包括在家裡和在公共場所的不同狀態，希望能夠反映這個群體的基本樣貌，最大的目的，就是希望讓社會了解自閉症患者是一個怎樣的群體。我一直以來的觀點就是，要幫助一個群體，首先要了解這個群體，只有了解了以後，覺得他們確實是值得關注和關心的，才能提供實實在在的幫助。
另一塊是點上的，就是關於菲菲的一組照片。包含了菲菲從2010年到現在7年的經歷，最近的一張照片就是今年三月份拍的，這期間，她的經歷充滿了跌宕起伏，發病、入院、治療、好轉、再發病、再入院，中間還做了腦部的手術。剛做完手術那段時間我去看她，她的情況好了很多，她媽媽非常開心，覺得春天已經到了，終於看到了希望。為了這個手術，花了很多錢，菲菲吃了很多苦頭。但是前後差不多9個月，一切又回到了原點，至少從現在看來，這個手術幾乎沒有任何的作用。我希望從面和點兩個角度來呈現自閉症群體，但從目前收到的反饋來說，菲菲的一組圖片因為故事性比較強，在傳播過程中的影響力比較大。
媽媽離開時菲菲眼睛裡流露出難以解讀的眼神
媽媽也無法理解嘉偉專注眼神的意義
關於「走進孤獨世界」這個題目，其實我本來想用的是「走近」，因為要進入他們的世界太困難了。就拿菲菲來說，認識7年來，我24次拍過她的照片 ，如果是普通人的話見面一定會有親近感，但她完全沒有。還有一張照片是她媽媽要離開的時候，她的眼神裡沒有不舍，也沒有抵抗，很難去解讀。包括嘉偉的一張照片，他媽媽看了以後說，「他全神貫注不是在看書或看人，而是在他特有的孤島世界裡，專注某一個細節，一個我們鮮為人知都想像不到的細節，別人猜不著，包括父母。」每個星兒對於家長來說都還是一個謎，何況是旁人，但最後決定用「走進」是為了表達一個美好的願望。
自閉症孩子的面容和普通人沒有區別，在公共場所做出出格舉動時往往不被理解
澎湃新聞：您覺得要讓社會大眾了解自閉症群體，目前存在哪些困難？
鄭敏：現在的問題是，一個是自閉症這種疾病發現的時間相對比較短。第二個是自閉症呈現的特徵很難用一兩句話去概括。很多自閉症孩子沒有語言，但你說他們不會說話吧，有幾個孩子不僅很會說話，而且像話嘮一樣整天圍著你說話，儘管是無效的交流。你說他們智商很低，但有一些孩子智商是不低的，有的還有特殊的才能。所以我經常說「自閉症」這個名字起得不好，因為「自閉」這個詞本身帶有性格描述的成分，容易引起誤解。如果取一個類似「愛滋」這樣的名字，它本身是沒有意義的，人們第一次聽到的時候不會對這個名詞產生聯想，至少不會產生誤解，而是會進一步去了解愛滋是什麼疾病。還有一點是，僅從自閉症孩子的面容是看不出區別的。我2015年的那次攝影展的第一幅照片就是9個自閉症孩子的拼圖，孩子們的笑容都很燦爛，很多星兒很漂亮，如果是唐氏症候群或者腦癱的患兒，人們一眼就能看出來，對他的寬容度就會提高很多。自閉症的孩子看起來很正常，那麼一旦在公共場合做出違背常理的出格舉動，周圍的人往往就不理解，而是會覺得是家長沒管好自己的孩子。
浩浩因為在地鐵上叫喊，乘客報警後被帶到了警署。
現在很多家長多覺得孩子沒地方去，一方面是怕孩子出狀況，另一方面就是整個社會對他們不理解。曾經有一個事例，23歲的浩浩在坐地鐵的時候叫了幾聲，就被乘客報警了，警察出警把他帶到警署，打電話給他的媽媽讓他媽媽把他領回去。其實浩浩是可以自己獨立出行的，而且是不會傷害別人的，只是在一個特定的環境當中不會顧及周邊人的感受，也就是社會性比較差。
還有一種情況更加典型，自閉症的孩子很多都有強迫症的刻板行為，昊昊在很長一段時間裡面手裡一定要拿一個車模型，五六歲的時候他媽媽帶他坐飛機，過安檢他不肯放手，安檢人員是一個90後女孩兒，就從他手上奪下了車模型，昊昊就拉了一把把她的眼鏡拉下來了，而侵犯執法人員可以變成一件很嚴重的事情，昊昊媽媽一直在旁邊解釋說自己的孩子是自閉症，但她不能理解，把警察、機場領導都叫過來，最後做了好久的工作才作罷，差一點就連飛機都趕不上了。這樣的例子不勝枚舉。
另外就是現在媒體上關於自閉症的宣傳存在一定的偏差。每年4月2日前後都會有很多關於自閉症的報導，但大多數時候都是不痛不癢的。不少只是過分強調自閉症兒童中的天才，雖然初期用這個點來吸引眼球，我覺得可以理解，但如今已經第十個世界自閉症日還停留在這個層面，就會起到反作用，甚至對家長造成二次傷害。當很多的新聞報導都在描繪音樂天才、繪畫天才，人們會覺得自閉症群體過得挺好的，自閉症兒童都是天才，還需要關注什麼呢？所以說如果方向走反了，不如停止。而家長之所以會信任我，可能也是因為我拍的照片比較的真實。我拍攝遵循的原則是，寧可殘缺的真實，不要虛假的完美，所有的照片絕不擺拍。雖然可能人過來一點畫面更好看，但不真實的東西無法打動我自己，更加無法打動家長和觀眾。
澎湃新聞：您拍攝自閉症群體到現在已經是第七年，寫了150篇博客，為什麼能夠這麼長時間地投入這個主題？未來是否有進一步的拍攝計劃？
鄭敏：這個問題有很多人問過我，我想主要是兩個原因。一方面是因為我覺得能夠用我的相機來為整個自閉症群體做一點事情，在做的過程中又得到了家長的肯定，我覺得這是一件特別有意義的事情。甚至可以說，他們把我引入了一條有意義的人生道路，給了我巨大的精神財富，我其實由衷地感謝他們。我的一些朋友也會覺得這樣七年下來很不容易，但對我來說做這一切都是自然而然的，就好像路在腳下就應該這麼走。另一方面我也覺得我從他們身上學到了很多東西。星兒們都是真實、單純、善良的，他們身上沒有那些虛偽的東西，這些品質是現在的社會中日益稀少的東西，但很多人的內心都嚮往這種人性的光芒，而充滿人性也是攝影作品中最根本的東西。
一道鐵門把淳淳和他的同齡人隔開在兩個不同的世界。
自閉症的孩子並不缺少人類的七情六慾，缺的是用人類社會約定俗成的方式來表達愛恨的能力。就像菲菲發作的時候會傷害她媽媽，但有時候前一秒還是「魔鬼」後一秒就會醒悟過來驚恐，仿佛在說「媽媽你不要怪我」。包括青春期對異性那種朦朧的情愫也是有的。淳淳是一個有音樂天賦的高功能星兒，他可以自主出行，自理能力和社會交往能力相對較好，經常獨自在大街上遊走。我跟拍他的那天，他去了一個和他一起練琴的小女孩的學校，但保安不讓他進去，那道徐徐關上的鐵門，就這樣硬生生地把他和他的同齡人分隔在兩個不同的世界。
尼採的一句話對於自閉症群體來說特別貼切：「那些聽不見音樂的人，認為那些跳舞的人病了」。對於星兒，也許我們就是那聽不見音樂的人。對於這群隔絕在自己世界裡的星兒，我們應該重新審視看待他們的視角和態度，用更加寬容、耐心的態度給他們足夠的尊重和關愛，讓與眾不同的他們能夠和我們和睦共生。
未來的拍攝沒有特別計劃，還是順其自然。我現在拍了30多個星兒，如果到了100個，對這個群體的呈現就會更為全面準確。我由衷地感謝這些願意讓我拍攝並展出照片的家長，正是因為他們這種舍小家為大家的無私奉獻的犧牲精神，得以讓自閉症的樣貌呈現出來，為全社會減少對這個群體的誤解作出了貢獻。
現在最大的矛盾就是我還有本職的工作，有的時候出現突發狀況的時候沒辦法去現場為他們拍攝。儘管他們都說我是他們的「御用」攝影師，但我真心希望有一天能夠成為他們的全職攝影師。這個題材的拍攝很有挑戰性，而且隨著時間的推移其歷史價值會不斷顯現。
我們在2017年的今天這樣探討自閉症，五年、十年之後人們回過頭來看這些照片，可能會覺得原來當初人們是那樣看待自閉症的，這本身就是件有意義的事 。
恩啟，努力只為特殊群體
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